3岁男孩EB病毒噬血细胞综合征，住院两周了，大神们帮我看看指标和基因检测结果

清凉一夏

       现在医院住院两周，vp16化疗两次，医生说有些高的指标下来了，比如铁蛋白，白介素。要求到别院休养一二个星期，所谓的养细胞。大神们帮我再看看这些指标，重要的是这个基因检测结果如何 ？

海若

基因检测结果看不清。其它结果是化疗后的吗？如果是，噬血可能还没有完全缓解，可能需要继续化疗。到别的医院休养两周，养细胞？意思是不化疗了吗？第一次听说这种情况呢。病友中几乎没有化疗两次就不化疗的，一般化疗八周左右。

清凉一夏

海若 发表于 2021-10-29 10:10
基因检测结果看不清。其它结果是化疗后的吗？如果是，噬血可能还没有完全缓解，可能需要继续化疗。到别的医 ...

还要化疗，意思是先把一些指标先养好，再回来治疗。

海若

清凉一夏 发表于 2021-10-29 10:26
还要化疗，意思是先把一些指标先养好，再回来治疗。

第一次听说这种治疗方案。一般都是每周一次，连续化疗8周左右。中间休养的话，主要担心存在噬血再次爆发的风险。

亮哥

       基因检测结果仔细放大看了下，没有发现致病性基因点，说明现有基因结果是正常的。另结合免疫功能学结果综合判断下。  血常规结果一些细胞项略低，咨询下医生是否需要打生白针，以利于细胞恢复，避免感染。  铁蛋白结果和细胞因子结果不算高，对比下之前的结果，下降趋势如何。  总的来说，噬血应该是逐步缓解了。 其他就关注下EB病毒等检查的结果了。

        噬血治疗尽量不要间断，以避免病情复发。 治疗上的问题咨询医生，以医生临床判断为准，祝好！

小哲墨翊

血常规和细胞因子，还有铁蛋白目前确实有些指标异常，基因从帖子看目前看没有太大问题，医生让建议巩固提升后再化疗干预，我觉得没啥问题，也没让孩子硬上，说明情况还算能掌控，所以听医生的，做好治疗前的准备工作

李敏48

看报告噬血经过化疗是缓解的，虽然有些指标还是比较高。化疗一般是持续8周化疗的，中间间断化疗有可能会引起噬血复发，噬血复发一次凶猛一次。如果有条件，北上转权威医院看看，噬血权威医院和专家都在北京。基因检测报告是正常的，加油，祝越来越好！

菜菜子12

铁蛋白和scd25还没有完全恢复，继续治疗看看，血常规白细胞有点低，太低要打升白针，注意护理，避免感染