快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4977|回复: 12

4岁小男孩的康复过程及感想 --- 病友说

[复制链接]

1

主题

16

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
发表于 2018-10-18 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       从最初的发病,作为父母每天在icu门口徘徊接死亡通知书,这种度日如年的感受,我相信每一个患者都身同感受,不过还好这种煎熬只是持续了一个月左右,病情得到控制,再也不会和前期那样连医生都建议我们放弃,是什么给我们这么大的勇气在坚持不懈的没有放弃,是血浓于水的亲情,是每一个生命渴望世界的精彩希望,也同样是一群来自全国各地的病友他们分享他们治疗的经验,康复的希望,告诉我们只要坚持,奇迹会发生的。

       我坚持了下来,我相信奇迹也会发生的,结果没有让我失望,宝宝顽强的生命力和求生欲超乎想象,他可能感受到了父母朋友的祈求,一切都是那么的顺利,哪怕在停药的时候父母都还提心吊胆害怕复发,但是昨天去医院医生说不要那么紧张一切都过去了,他现在康复非常的好,要给他接触外面的世界,可以去读书了,我欣喜若狂,这一切幸福来的太突然了,我都准备未来五年都让孩子妈妈在家照顾,不让他去接触外面,就是担心,但是医生说没问题的,这种心情从得病后就没有过了这时候对我来可能这就是最大鼓舞吧!

       所以在这里也不多说,祝各位病友,早日康复,没有我们想象中那么可怕,只要我们真正的了解,和配合好医生,会好起来的、希望孩子们能有一个好的未来。给他们一个回报社会的机会。在治疗中的,也别轻言放弃。相信奇迹会在你身边发生。


111738azvah1izvagdiv9z.png

Screenshot_2018-10-18-09-03-07-79.png

Screenshot_2018-10-18-09-02-16-56.png

Screenshot_2018-10-18-09-02-03-48.png

Screenshot_2018-10-18-09-01-13-95.png
回复

使用道具 举报

0

主题

26

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
发表于 2018-10-18 12:06 来自手机 | 显示全部楼层
为正能量点赞,祝所有病友早日康复。
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2018-10-18 11:34 来自手机 | 显示全部楼层
写的就是真实感受。希望能帮助那么正在焦虑,正在徘徊,正在失落的人吧
回复

使用道具 举报

6

主题

882

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
发表于 2018-10-18 11:26 来自手机 | 显示全部楼层
赞,真实感受,哈哈哈
回复

使用道具 举报

0

主题

69

帖子

723

积分

高级会员

Rank: 4

积分
723
发表于 2018-10-18 11:53 | 显示全部楼层
写的很真实,祝孩子健康成长!
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2018-10-18 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
为正能量点赞,祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

104

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
发表于 2018-10-18 14:43 | 显示全部楼层
赞!
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2018-10-23 01:10 来自手机 | 显示全部楼层
在哪个医院看的?
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2018-10-24 12:29 来自手机 | 显示全部楼层
去了两个医院,治疗在长沙儿童医院,评估停药是在南京儿童医院
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2018-10-24 12:30 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2018-10-23 01:10
在哪个医院看的?

去了两个医院,治疗在长沙儿童医院,评估停药是在南京儿童医院
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2018-11-15 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
。。。。 发表于 2018-10-24 12:30
去了两个医院,治疗在长沙儿童医院,评估停药是在南京儿童医院

谢谢!正能量
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

99

积分

注册会员

Rank: 2

积分
99
发表于 2018-11-16 23:06 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,父母对孩子永远是竭尽全力付出,永不放弃!
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-18 10:03 来自手机 | 显示全部楼层
正能量,感谢分享
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
2018年5月24日因持续高烧3日,我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半
上个月复查外周血eb病毒有点弱阳,是510,略高一点,骨髓里是四次方,医生让一
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表