8周化疗结束，医生说还要维持两周化疗一次，帮忙出个主意。

名人堂 · 发表于 2021-11-2 10:12

3岁儿子EB病毒噬血细胞综合征化疗八周完成，大神们看看，医生说还要维持两周化疗一次。

亮哥 · 发表于 2021-11-2 10:14

后期还要化疗多久呢？时间很关键。

宇娟 · 发表于 2021-11-2 10:27

听医生的，我们当时两次评估都没有过，就加了4次化疗。后来我们完全好了

宇娟 · 发表于 2021-11-2 10:28

现在活波可爱

名人堂 · 发表于 2021-11-2 10:35

亮哥发表于 2021-11-2 10:14
后期还要化疗多久呢？时间很关键。

等下问下医生

名人堂 · 发表于 2021-11-2 10:36

宇娟发表于 2021-11-2 10:27
听医生的，我们当时两次评估都没有过，就加了4次化疗。后来我们完全好了

嗯希望各位病友都健健康康快快乐乐平平安安

名人堂 · 发表于 2021-11-2 10:43

名人堂发表于 2021-11-2 10:35
等下问下医生

两周化疗一次在评估

菜菜子12 · 发表于 2021-11-2 12:04

可以听医生的治疗看看能不能停药，也可以去北京评估下下，scd25高一点不碍事的

听涛观海 · 发表于 2021-11-2 12:31

要么去找北京专家评估看看，要么就化疗两次在当地再评估
你这些结果，SCD25稍高，免疫蛋白检查的都低着，不是很理想

海若 · 发表于 2021-11-2 14:03

八周是个关键节点，看父母怎么选择。是让孩子在当地继续追加一两个疗程，还是北上评估。不知道EB-DNA怎么样，如果EB不高，在北京还是很有可能停药。另外NK活性低，CD107a也低，建议停疗后复查一下。

名人堂 · 发表于 2021-11-2 19:39

海若发表于 2021-11-2 14:03
八周是个关键节点，看父母怎么选择。是让孩子在当地继续追加一两个疗程，还是北上评估。不知道EB-DNA怎么样 ...

医生建议维持两周化疗一次，再评估， ebv也有点高

亮哥 · 发表于 2021-11-2 20:16

名人堂发表于 2021-11-2 19:39
医生建议维持两周化疗一次，再评估， ebv也有点高

EB病毒检查结果高多少？另NK活性和CD107a的确低于正常参考值，不知道之前检查过没？在基因检测结果正常的情况下，化疗也会导致此两项降低，也要排除血液制品运输和仪器上机等问题造成的检测非正常。

李敏48 · 发表于 2021-11-2 20:32

如果你家经济条件还好，8周后北上评估，同时复查NK和CTL的值，看复查结果会不会正常，如果持续不正常，会比较麻烦的，这是你家后续关注的重点，此外，还有EB病毒的全血和血浆的病毒量，这也是你家后续关注的重点。如果后续复查NK和CTL正常了，全血病毒量持续下降，血浆持续阴，就不用太担心了。SCD25高一些，不太要紧的。前面说的四点才是重点。加油，大吉大利！