成人EB病毒噬血细胞综合征出院后，激素和免疫抑制剂停不了

LMZSP

        各位病友好，我今年29岁，2021年2月份确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，3月份从四川华西医院出院，一直是在感染科治疗的，指标正常，出院后一直服用美卓乐和免疫抑制剂，每次美卓乐停到4mg的时候，肝功异常，转氨酶升高，全身瘙痒，都8个月了还停不了药，我想问问你们出院也吃免疫抑制剂吗？我没有移植 。出院后查了3次EB病毒，都是阴性。

听涛观海

你家出院这么长时间还是甲泼尼龙？这激素吃的时间有点长了啊，每次减量都出问题，还是尽量去找专家看看吧

陽光很晴朗26

去找王昭看下吧，长期吃激素骨头会出问题，长期免疫制剂淋巴瘤风险很大。

A~心如止水

时间这么久了为什么不北上看看，我理解为你这就是靠的激素控制发烧啥的吧，停了就不行？长期吃激素跟免疫抑制的会有很多不好的副作用的，还是北上看看吧

易丹963

A~心如止水 发表于 2021-11-22 11:43
时间这么久了为什么不北上看看，我理解为你这就是靠的激素控制发烧啥的吧，停了就不行？长期吃激素跟免疫抑 ...

好的，明天就去北京看看，就怕骨头出问题

易丹963

听涛观海 发表于 2021-11-22 08:09
你家出院这么长时间还是甲泼尼龙？这激素吃的时间有点长了啊，每次减量都出问题，还是尽量去找专家看看吧

明天去北京，挂了后天的号

菜菜子12

eb病毒淋巴细胞亚群有检查吗，病理切片可以送北京友谊病理科会诊下

亮哥

菜菜子12 发表于 2021-11-22 13:06
eb病毒淋巴细胞亚群有检查吗，病理切片可以送北京友谊病理科会诊下

        赞成楼上大佬意见，把最初的骨髓白片带上，在北京友谊医院病理科找张燕林复查一个。 其他检查就北上遵医生医嘱再查吧。 长期激素，会导致严重后遗症的。 再说噬血细胞综合征还是必须血液科治疗才对症。

糖糖。

早点去北京，华西血液科不收噬血，我们是儿童也是在儿童医院感染科治疗，说实话一点都不专业，得不到有效的治疗，能找权威的医院看看就去找