五岁孩子EB引发噬血细胞综合征，11月29日的EB病毒化验结果正常

琦7205

       今天心情很激动，今天EB病毒转阴了，本来上午在群里聊天还说今天化验单很漂亮，白细胞6点多，生化结果也不错，血淀粉酶也正常了，我说下午出EB病毒结果，能下5次方我就知足了。可是没想到下午给了我一个大大的惊喜，EB病毒转阴了。

       我是一个新手小白，说说这段时间我的感受吧，从11月1号住院开始大夫就说孩子是噬血细胞综合征，当初我们什么也不懂，就是上网查，想看看到底是什么病，一查真的吓死了，不干预可能就一到两个月，我跟我老公说为什么是咱孩子，为什么是大儿！当时只有一个想法，砸锅卖铁也要给孩子治病，哪怕最后不行，我们也要尽最大的努力！一天天在等待检查等待结果得煎熬当中度过。我们不会看血项指标。只知道红、白细胞涨没涨，血红蛋白怎么样，血小板涨没涨，肝功化验指标降没降，中性粒今天是多少，只要今天指标变好一些，只要更近参考值一些就特别高兴。

       后来无意中在百度看见亮哥发的帖子，加了噬血小助手，加了亮哥，亮哥让我把孩子的病程跟化验结果发给他，跟我说孩子看治疗结果还是不错的。又给我加到群里，在群里认识了很多病友，也知道原来这个病并没有那么可怕，治愈率还是很高的。25日基因检测结果出来了，没问题，心里一块大石头终于落下了。然后就是每天盼着指标一天一天变好，今天终于EB病毒转阴了，虽然我们这只是测全血，没测过血浆的，不知道血浆什么样，但是我们看了化验单也很激动！

       可能离出院结疗又近一步！这一路要感谢很多人，感谢地方的主任积极帮我们转院，感谢帮我们联系哈尔滨的主任，感谢血液科李主任的果断用药，感谢亮哥，感谢群里每一个病友。大家一定会越来越好，一定越来越健康！加油！

v1p、恋情

结果挺好的，继续治疗一段时间就可以带药出院咯，定期复查，早日康复

漂泊

一般情况下全血阴性血浆一般也是阴性的，很罕见全血阴，血浆阳性。预判你家康复在即了，但也要考虑检测是不是有误差，eb噬血全血阴性一般没这么快阴性。其他指标都还好，注意减少高胆固醇食物摄入量，补充营养但要不吃含高胆固醇的食物比如鸡蛋黄尽量不吃。预祝早日康复

亮哥

       你家EB病毒全血阴性，这种情况下，血浆肯定也是阴性的。 血常规和肝肾功结果都不错。整体结果来看，在治疗期是非常不错的，个人认为后期正常停药的概率非常大了。祝好！

听涛观海

全血阴性了，恭喜啊，其他的结果慢慢恢复，祝早日康复

琦7205

v1p、恋情 发表于 2021-11-29 18:28
结果挺好的，继续治疗一段时间就可以带药出院咯，定期复查，早日康复

谢谢，谢谢

琦7205

漂泊 发表于 2021-11-29 18:32
一般情况下全血阴性血浆一般也是阴性的，很罕见全血阴，血浆阳性。预判你家康复在即了，但也要考虑检测是不 ...

谢谢大佬

琦7205

亮哥 发表于 2021-11-29 18:37
你家EB病毒全血阴性，这种情况下，血浆肯定也是阴性的。 血常规和肝肾功结果都不错。整体结果来看， ...

谢谢亮哥

琦7205

听涛观海 发表于 2021-11-29 18:44
全血阴性了，恭喜啊，其他的结果慢慢恢复，祝早日康复

谢谢大佬

茄子馅儿小懒

真是好消息，恭喜恭喜，加强营养，注意护理，我们一起加油＾０＾~

闹钟驾到

恭喜。

菜菜子12

检查都挺好的，继续加油

琦7205

茄子馅儿小懒 发表于 2021-11-29 18:52
真是好消息，恭喜恭喜，加强营养，注意护理，我们一起加油＾０＾~

谢谢谢谢

琦7205

菜菜子12 发表于 2021-11-29 18:54
检查都挺好的，继续加油

谢谢大佬

琦7205

闹钟驾到 发表于 2021-11-29 18:53
恭喜。

谢谢

李敏48

检查结果在化疗期间是很不错的，恭喜，继续加油，继续大吉大利！！！

琦7205

李敏48 发表于 2021-11-29 19:31
检查结果在化疗期间是很不错的，恭喜，继续加油，继续大吉大利！！！

谢谢谢谢

以心印心

恭喜呀！太让人开心了！

琦7205

以心印心 发表于 2021-11-29 21:57
恭喜呀！太让人开心了！

谢谢，谢谢