快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5976|回复: 9

28岁女慢性活动性EB病毒感染移植的诊治日记 ( 一 )

[复制链接]

18

主题

18

帖子

721

积分

高级会员

Rank: 4

积分
721
发表于 2021-12-6 13:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       2018年7月底,夏天热得发闷。 总以为是小龙虾烧烤太好吃,我眼看着自己的肚子像吹气球一般膨胀起来。于是扬言要减肥,才28岁,不能任由自己发福。不能控制体重的人——什么都控制不了。我的腹部和腰部从来没胖成那个样子过。

       每天傍晚,在小区花园里,快快慢慢,跑个五公里。回到家脸涨红的很,但是肚子丝毫不见瘦下去。按理来说,有氧运动是能有效减脂的……那么,就是时间问题了,坚持就OK。


src=http___img.jj20.com_up_allimg_811_051115095556_150511095556-9-1200.jpg&ref.jpg



       早起,午休,早睡。生活规律,饮食谈不上健康,大多是外卖。但是这热让人觉得奇怪。每天半夜,我几乎被自己的汗浇醒。好几次,湿漉漉地醒过来,枕头和床单都透了。毕竟这是我第一次在南方城市过夏天,我以为这就是常情。

       白天。窗外的天空被太阳烤地像油画一样,空气肉眼可见的在徐徐波动。公司的空调房可太舒服了,还有一张黑色的长沙发。每天中午,我都要窝在沙发里舒舒服服地睡一觉。


       就这样到了8月中旬吧,某个午觉长得让人感觉醒不过来。要不是同事在一边锲而不舍地叫醒我,我可以直接睡到下班。明明是睡觉,身体却万分疲惫。说不上来的感觉。下午,那个空调房愈发让人觉得不舒服了,只觉得冷。

       越来越冷。我问同事们冷吗,都是否定的回答。接着有人提示我,你是不是发烧了?我反应过来,互相摸了摸脑袋,确实,很烫。

      上司让我赶紧去医院。那时候,医院还是一个比较陌生的地方,前28年也总共也就去过那么几次。到了偌大的门诊楼,我迷茫了。去导诊台问护士,我发烧了,该挂哪一科。除了内科外科,竟然还有那么多科……,选择困难在这时候犯了。

       我脑中突然闪回,这样的情形,好像在前三年中在反复发生。只是当时我并不明白是为什么。好庆幸那时候还没有疫情。

       导诊护士第一个问题就问我,咳嗽吗?我回想起来,最近的几个夜里,好像……是有一点点……轻微的……咳嗽?我只好回答说:好像有一点。护士像找到了问题答案一样,去呼吸科。
src=http___qqpublic.qpic.cn_qq_public_0_0-2195877997-A4848171F1EE9E4FCE38BCA8DD7.jpg

       我就在这个指引下到了呼吸科。医生问了我的症状,又用听诊器仔细听了一下我的呼吸。看了血常规报告。除了白细胞略微低一点,没有什么问题。咳嗽嘛,几乎也听不到。

       要不……给你开点抗病毒的?你自己再配合点感冒药,观察观察?我说可以。很明显,医生也不确定我是为什么发烧。最方便的解释——吹空调吹的。我也欣然接受,总要为病情找个理由。

       回家后,退烧了。我按时吃上了医生开的药。决定改善一下伙食,不吃外卖了。晚上,我的咳嗽好像加重了,咳醒了过来,那种熟悉的疲惫感又来了。我拿出体温计——果然,又发烧了。第二天果断请假在家休息。

       晚上,棒。终于退烧了。然而,我再次被自己汗湿醒过来。疲惫感褪不下去,我又不想去医院,立了个FLAG,如果周五还发烧,就去医院(当时已经周三)。


src=http___5b0988e595225.cdn.sohucs.com_images_20181125_04ff07333933451e9cf819d7.jpg


       FLAG这东西,立了就是拿来推倒的。周五晚 19:00,38.5。 果然又发烧了。拖不下去了,又去了医院,这次选的急诊。

       急诊医生态度不要太好: 38.5又不高,我这也没办法。   你这血常规也没啥事儿。你想怎么样嘛?查原因,退烧啊。我这就是急诊的,你发烧这又不是很急,你明天挂个专科吧。

       在我的一再坚持下,我让医生给我开了肺部CT的检查。因为咳嗽比前几天更严重了,有序发展:)。除了这个以外,我让他增加了一项检查单——EB病毒

       急诊医生问我:为什么要开这个 ?



     ( 未完待续 )


回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2021-12-6 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
路过,,,点个赞。,期待后续!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494648
发表于 2021-12-6 16:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
完美纪实,感谢分享,期待后续!
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-12-6 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
平淡略带幽默的笔风,但是看得我忧伤。一切都过去了,美好未来在前方!   
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

758

积分

高级会员

Rank: 4

积分
758
发表于 2021-12-6 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢分享,期待后续
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-12-6 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
感谢分享!祝今后一切顺利!
回复

使用道具 举报

11

主题

144

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
发表于 2021-12-6 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
难道是慢活
回复

使用道具 举报

23

主题

7147

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27918
发表于 2021-12-6 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
期待你的继续分享
回复

使用道具 举报

1

主题

39

帖子

872

积分

高级会员

Rank: 4

积分
872
发表于 2021-12-6 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝好!居然能想到查eb
回复

使用道具 举报

5

主题

87

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-1-3 18:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
厉害了,自己想到查eb
回复

使用道具 举报

热门推荐
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表