快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5270|回复: 6

28岁女慢性活动性EB病毒感染移植的诊治日记 ( 二 )

[复制链接]

18

主题

18

帖子

721

积分

高级会员

Rank: 4

积分
721
发表于 2021-12-8 08:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
        我本不想继续解释,为什么要开EB病毒这项检查。但是对方不停地跟我讲:你明天去专科那看看,需要开了你再开。不然你白交这个钱,白挨这一针。

       可是EB病毒,是我每次发烧都会回想起的那块心病。


       事情要追溯到三年之前。( 回忆 2015年 症状 )

       2015年1月。彼时,我完全无法预料到,我将来会与「医院」产生如此多的纠葛。早在2014年的夏天,我开始频繁腹泻。也不是「非常严重」。大概就是不成型的大便,一天两三次,吃完东西就要上厕所。但是肚子也不疼,也没有其他不舒服。所以一直没当回事。


腹泻.gif


       后来的某天,感觉浑身骨头都发酸,很累,什么都不想做。也没意识到自己是发烧了。这样的情况持续、反复。一直到2015年1月。那个晚上,又像以前的某次一样感觉身体被掏空。一量体温,37.3。说高不高,说低不低,说要去医院,除了发烧没症状,说不去医院,又有点担心。——拖着吧,如果明天还烧,就去吧……

       就这样,懒作祟。第一天烧了,不干预,第二天又退了。莫名其妙的。于是一直没有正式地去医院检查一下。随便买了点感冒药之类的吃了。结果,这样断断续续,一拖就过去了半个多月。后面的几天发烧的频率越来越高。烧的时间越久,我越害怕,想得越来越多,就连HIV也是没少怀疑。不得已,跟我妈说了情况。在我妈的逼迫下,决心去医院做个检查。

       刚开始找了一所离家近的小医院,因为这里不用排队。不过,不用排队的弊端就是——医生也不怎么样。听了我的症状描述,医生一脸迷茫看着我,大概,这些症状就等于没症状吧。许久,她说了那句:先检查血常规吧。 哦,简直和我预测的一模一样。


       当我送上我的血常规标本的时候,心里还是很轻松的。总觉得,踏出了进医院这一步,病因就有着落了。检验科的人说,20分钟就可以取结果。于是我坐在那扇玻璃窗前,看着里面的人忙忙碌碌。抽了血,就等着诊断结果啦。现在想想,那时候真是单纯,对「问诊」这种事,完全没有概念。

       坐着刷了会儿手机。一看表,都40分钟了,我的结果还没出来?我还没怎么上心,我妈有点着急了。她趴在那个窗口,向检验科里面喊着,XXX(我的名字)的血常规有结果了吗?


检验科.jpg


       医生看了我妈一眼:您是?我妈说:是家属。对方有点支支吾吾的,那表情,感觉很心虚的样子,然后对我妈说:哦,TA的血常规刚才看好像有点问题,现在在复检,麻烦稍等一会儿。听到这句话,当场感觉有点站不稳了。

       有问题?有什么问题?怎么了?我妈连珠炮似的,逮着回答她的小医生问个不停。先等一会儿吧,马上就出来了。最后等待的这五分钟,感觉比前面的四十分钟要长好几倍。终于,结果出来了。


       终于,喊到了我的名字,我妈忙不迭过去接。医生把单子递给我们,语重心长地说:建议去三甲医院复查一下。


     (未完待续)

回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2021-12-8 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
描述的还是很清晰的,不错不错
回复

使用道具 举报

13

主题

46

帖子

829

积分

高级会员

Rank: 4

积分
829
发表于 2021-12-8 09:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南开封
写得太好了,祝一切安好
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-12-8 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
坎坷路详尽无华,生命之神永不言败!未来的路阳光普照。让生命之光普照着大地!加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7147

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27918
发表于 2021-12-8 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
写的很好。继续加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-12-8 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

87

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-1-3 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表