成人噬血细胞综合征，原发病因还在继续查找，DNA检测出eb病毒，淋巴瘤待排

BINGO · 发表于 2021-12-30 13:43

病人是我父亲，47岁，12月6日因为发烧到深圳人民医院门诊检查，得知上呼吸道感染，症状是发烧38.5，咽痛。被通知需要留院隔离观察。后续将近20天时间内持续发烧，一开始怀疑败血症，后又怀疑成人still，只到 12. 22 做了骨髓穿刺发现吞噬细胞，并且血象开始转差，往噬血细胞综合征方向走。血小板、纤维蛋白原降低；甘油三酯高；随即医院下了病重通知书，高度怀疑噬血细胞综合征。

于12月24日转院至南方医科大学南方医院，因为没有找出诱因，所以没有科室收。只能在急诊治疗和做pet-ct和病毒DNA检测等检查。在急诊2天时间内情况变化非常大，噬血现象明显，血小板一天比一天低；并且生命体征也很危险，转入了重症icu。目前淋巴瘤待排，已经在等pet结果。想问下大佬们，如果是EB病毒感染，预后效果好吗？

菜菜子12 · 发表于 2021-12-30 15:31

eb病毒的检查没看到呢，肝功能高，血项低，比较糟糕，有用药治疗了吗，成人eb噬血是比较麻烦的，大多要移植

漂泊 · 发表于 2021-12-30 17:00

噬血特征估计是有了，非寄生虫影响，eb噬血？未见到ebdna定量报告，目前看如果按您说的，成人eb确实很麻烦！看看ebdna定量血浆值多少吧！肝功高，微量元素流失严重，及时遵医嘱治疗避免伤及脏器。加油！

听涛观海 · 发表于 2021-12-30 17:41

成人的eb噬血也是不好搞的，成人的多数需要移植

BINGO · 发表于 2021-12-30 18:18

菜菜子12 发表于 2021-12-30 15:31
eb病毒的检查没看到呢，肝功能高，血项低，比较糟糕，有用药治疗了吗，成人eb噬血是比较麻烦的，大多要移植 ...

eb病毒报告已经全部交给icu管床医生了，目前肝肾衰竭。今天刚做pet-ct，医生说会先用丙球蛋白和升提抗力药物治疗

BINGO · 发表于 2021-12-30 18:19

漂泊发表于 2021-12-30 17:00
噬血特征估计是有了，非寄生虫影响，eb噬血？未见到ebdna定量报告，目前看如果按您说的，成人eb确实很麻烦 ...

目前已经在icu治疗，上了呼吸机。还在等pet报告，排除淋巴瘤。NET细胞活性和基因检测也是今天刚做

BINGO · 发表于 2021-12-30 18:20

听涛观海发表于 2021-12-30 17:41
成人的eb噬血也是不好搞的，成人的多数需要移植

成人噬血有治愈的病例吗？这边医生告诉我们基本得了这个病基本都活不了

亮哥 · 发表于 2021-12-30 20:34

BINGO 发表于 2021-12-30 18:20
成人噬血有治愈的病例吗？这边医生告诉我们基本得了这个病基本都活不了

成人噬血细胞综合征肯定是有治愈的！成人噬血的诱因很关键，普通细菌感染或普通常见疾病导致的噬血，只要控制了病情，愈后都是很好的。但是，如果是EB病毒或淋巴瘤等恶性疾病导致的噬血，那就比较麻烦了。所以，你家父亲是什么原因导致的噬血，这个很关键，直接导致后期治疗和愈后情况。建议先配合医生治疗，也可以咨询医生是否可以向北京友谊医院申请会诊，以给病人争取更大的存活机会。祝好！