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噬血细胞综合征之家

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成人男性35岁,慢活EB+NKT淋巴瘤+噬血, 两次化疗后医生说复发噬血了

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发表于 2022-1-11 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
       诊断:1、结外NKT细胞淋巴瘤(鼻型)IVB ;2、噬血细胞综合征; 3、慢性活动性EBV感染.

       病人2021年10月中旬开始反复发烧,最高42℃,10月20多号于县医院住院查血肝脏损伤严重,高热控制不下来,血项指标越来越不好,建议转院武汉同济,10月29日入院开始各种检查。两个周左右诊断明确,噬血细胞综合征严重给予94方案控制嗜血,后平稳下来给予P-Gmox方案治疗,21天一个疗程,第二个疗程于12月17日化疗的,还配合口服西达本胺片,12月23日出院,在家口服西达本胺和恩替卡韦。

       31日晚发烧腹泻,1月2号紧急入院查血常规血三系都低,3—4号主治医生上班查各类血项,骨穿,铁蛋白大于五万,肝脏指标严重超高,结合骨穿细胞学结果医生说噬血细胞综合征复发了,这不是个好的结果,建议换方案,配合塞利尼索,现在还在控制噬血细胞综合征中,等待噬血平稳用新方案治疗,建议尽快缓解,尽快移植。期待病人能等到移植。


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发表于 2022-1-11 16:07 | 显示全部楼层 中国山东青岛
成人确实挺麻烦的,做好相关的准备吧
祝早日康复
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发表于 2022-1-11 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
最新eb病毒核酸淋巴细胞分选指标和血浆指标都如何呢?如果慢活的问题就不能盲目化疗了,否则病毒感染可能激化或不断加重。此种情况下xpo1抑制剂意义不大,根据免疫组化cd30表达,看看cd30单抗是否可以试试。但如果目前是有淋巴瘤和慢活,且诱发嗜血反复的情况,可能要尽快考虑异体移植,以期发挥移植物肿瘤和病毒抗性。
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发表于 2022-1-11 18:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
成人比较麻烦,控制后尽快移植吧
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发表于 2022-1-11 18:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你说了那么多,我想先问下:EB病毒的全血和血浆结果如何 ? EB病毒淋巴细胞亚群感染哪几个细胞 ? 要EB病毒最新的检查结果
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 楼主| 发表于 2022-1-11 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
矮油大叔kevin 发表于 2022-1-11 18:32
最新eb病毒核酸淋巴细胞分选指标和血浆指标都如何呢?如果慢活的问题就不能盲目化疗了,否则病毒感染可能激 ...

请问下是这两个指标吗,我也不太懂


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 楼主| 发表于 2022-1-11 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2022-1-11 18:40
你说了那么多,我想先问下:EB病毒的全血和血浆结果如何 ? EB病毒淋巴细胞亚群感染哪几个细胞 ?  ...

全血5,血浆6

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 楼主| 发表于 2022-1-11 19:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
听涛观海 发表于 2022-1-11 16:07
成人确实挺麻烦的,做好相关的准备吧
祝早日康复

谢谢你
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 楼主| 发表于 2022-1-11 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
菜菜子12 发表于 2022-1-11 18:36
成人比较麻烦,控制后尽快移植吧

是的  教授也这样说,争取时间
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 楼主| 发表于 2022-1-11 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
矮油大叔kevin 发表于 2022-1-11 18:32
最新eb病毒核酸淋巴细胞分选指标和血浆指标都如何呢?如果慢活的问题就不能盲目化疗了,否则病毒感染可能激 ...

我看了下CD30单抗是针对霍奇金的吧
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发表于 2022-1-11 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
既是nkt淋巴瘤鼻型,脾内实质性病灶是什么?还有三个月反复发烧eb持续阳性才诊断为慢活,你这个应该不是慢活吧?你说一轮儿94方案噬血缓解,怎么个缓解?eb转阴了么?
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 楼主| 发表于 2022-1-11 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
脾脏实质性病灶医生说是侵犯脾脏了,我们还侵犯骨髓了。EB病毒肯定没有转阴,我们认为的缓解是铁蛋白降下来了,虽然也没有到正常值,病情稳定,中途没有再发烧,第二次骨穿结果也有好转。但临床具体怎么去评判我们也着实不了解。
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 楼主| 发表于 2022-1-11 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
我也具体不了解慢活EB怎么诊断的,这次发烧距上次有一个半月吧
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发表于 2022-1-11 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
JAJA 发表于 2022-1-11 19:10
我看了下CD30单抗是针对霍奇金的吧

不但单个核细胞内拷贝数高,且血浆游离病毒拷贝也很高,说明伴随有明显活化裂解感染,治疗大剂量人体免疫球蛋白和更昔洛韦或膦甲酸钠也需要考虑结合。Cd30抗体有表达,bv单抗单抗可以考虑的,不仅局限于霍奇金和间变大,且此单抗有一定透膜旁观者效应。但Cd30单抗也只缓解作用,在目前如此明显病毒感染、嗜血结合nk/t淋巴瘤的情况下,要争取缓解后要根据情况及时移植。
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 楼主| 发表于 2022-1-11 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
前期打了42瓶丙球,用的伏立康唑,这次没有打伏立康唑,只打了激素和消炎药。好的,收到您的建议,谢谢
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发表于 2022-1-11 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
JAJA 发表于 2022-1-11 20:40
前期打了42瓶丙球,用的伏立康唑,这次没有打伏立康唑,只打了激素和消炎药。好的,收到您的建议,谢谢

有真菌感染吗?用伏立康唑,要抗病毒活化感染,膦甲酸钠或更昔洛韦。
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 楼主| 发表于 2022-1-11 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
我们前期啥都上  抗真菌  抗病毒  抗细菌  激素通通用上,感觉死马当活马医啊
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发表于 2022-1-11 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
JAJA 发表于 2022-1-11 21:42
我们前期啥都上  抗真菌  抗病毒  抗细菌  激素通通用上,感觉死马当活马医啊

情况越是复杂,越需要仔细考虑甄别,精准用药,精准治疗
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发表于 2022-1-11 22:11 | 显示全部楼层 中国四川成都

       楼上张哥大神已经说了很多了,你家的病情很复杂,很危险。 尤其是EB病毒方面,如果EB病毒不能有效控制及清除,那噬血和淋巴瘤永无休日,有没有移植的机会都不好说啊。  老乡,有机会和有条件的情况下,建议还是咨询下更上级的北京医院,可能治疗经验会多一些。一定要精准判断与用药,不然只会加快疾病进展。祝好!
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发表于 2022-1-12 09:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
地方医院有时候查的不全经验不足,啥药都塞没有针对性。有机会还是赶紧去北京吧。
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