我二姐26岁，流产后反复发烧，现在诊断出噬血细胞综合征并伴有肝衰竭，肝脑病等！

NSMCZ

       我二姐26岁，2021年12月27日因为吃药流产了一个35天左右的孩子便开始高烧，当天晚上烧到40度，然后便去镇上的诊所输液，退烧，然后便在家一直退烧，有所好转之后，考虑的药物流产没有流干净，然后2022年1月1日下午便去县城一医院进行了清宫！回家之后便一直发烧，刚开始是上午发烧，下午不烧，当时以为是普通的感冒便一直在镇上医院吃药。

       但是1月6号下午又开始发烧了！然后7日早上便去县城大医院检查，做了骨穿，等一系列血培养，然后便没找到原因，考虑到孩子流产，医生也用了这方面的药，1月9号身上便出现红血丝等症状，医生诊断体内有黄疸，一直到1月13号把烧退下，然后1月14号便去省城大医院，去到之后输了便进了ICU ，医生也不让见。家属签了一些字之后便进行治疗，输血，过滤血液等手段。

       但是从昨天下午开始人又发烧了现在一直用冰毯，并且人属于潜意识昏迷状态！今天上午专家会诊之后结果不是很理想，现在医生说必须把EB病毒控制住，并且血压低，血氧饱和度低，我希望各位病友给我多解惑，这个病到底能不能治好？ 怎样治？ 并且推荐一下之前手法，给家庭一个希望，她太年轻了，刚26岁！我在这里谢谢大家了！谢谢了！希望看到的病友家属能够及时与我联系，我想知道这个病最好的治疗方法！

漂泊

      噬血细胞综合征如果确诊，确实会内脏受累，肝衰竭也是噬血常伴症状。目前看血小板还低，噬血症状没有缓解需要继续噬血治疗。非原发性的噬血基本上很快可以控制，如果基因有问题需要考虑骨髓干细胞移植。 成人EB病毒噬血很危险，需要及时治疗。

亮哥

先问下： 在ICU会诊后，现在病人上化疗没有？ 用的什么方案？

菜菜子12

如果是成人eb噬血，治疗一般是化疗加移植，是否能治好都要看治疗的效果，铁蛋白，eb病毒，scd25这些噬血的检查有吗，目前有用激素和化疗吗

Twei.m..

漂泊 发表于 2022-1-17 09:13
噬血细胞综合征如果确诊，确实会内脏受累，肝衰竭也是噬血常伴症状。目前看血小板还低，噬血症状没有 ...

是的，因为前天一直发烧到现在还没退烧用的冰毯，在ICU治疗，在过滤血液

Twei.m..

漂泊 发表于 2022-1-17 09:13
噬血细胞综合征如果确诊，确实会内脏受累，肝衰竭也是噬血常伴症状。目前看血小板还低，噬血症状没有 ...

谢谢亮哥

Twei.m..

亮哥 发表于 2022-1-17 09:13
先问下： 在ICU会诊后，现在病人上化疗没有？ 用的什么方案？

医生说94方案和04方案正在一起使用

Twei.m..

菜菜子12 发表于 2022-1-17 09:18
如果是成人eb噬血，治疗一般是化疗加移植，是否能治好都要看治疗的效果，铁蛋白，eb病毒，scd25这些噬血的 ...

正在ICU退烧，输血，过滤血液等，04方案和94方案都在用

A~心如止水

如果身体状态可以的话能去北京肯定是最好的，成人噬血北京友谊王昭比较拿手些，如果不能去看看医院可以不可以请求远程会诊取得方案在当地治疗，eb相关的可能比较麻烦些，大部分需要移植，也有极少数不用移植通过化疗好了的，群里有几个，当前最主要的是要赶快控制住病毒控制住发烧，别再继续恶化，哪怕走到移植那一步肯定是状态越好越好治，我个人认为94跟04对于成人来说好像不太行，祝好运，加油吧！

马妮

产后噬血细胞综合征的愈后相对好治的，身体允许后赶快转院。 EB病毒检查是关键。

Twei.m..

A~心如止水 发表于 2022-1-17 09:50
如果身体状态可以的话能去北京肯定是最好的，成人噬血北京友谊王昭比较拿手些，如果不能去看看医院可以不可 ...

但是并没有什么更好的治疗方法啊！目前来看上午王昭医生远程会诊过了，他的学生在医院会诊，指点了一些细节，今天情况相对比较稳定！