愿我们都被世界温柔以待 ——— 病友康复报到

大脸瓜子儿眼 · 发表于 2018-10-23 23:46

非常高兴和广大病友一起交流和学习，我以前是一个噬血细胞综合征患者，目前恢复的还算不错，从一年前的卧床到现在能工作和生活，这是一个很大的转变，最起码对于我来说是如此，老天让我们生病，是为我们敲响警钟，告诉你健康是最重要的，我们虽然不幸生病，但是我们也是幸运的，我们还活着，活着就是希望，我希望广大病友朋友们也要跟我一样对未来充满希望和期待，以一个健康积极的态度去面对，该来的让它慢慢来就好了，我相信一切都会好起来。

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                                      （   现在的我  ）

   我一年前高烧不退，身体虚弱无力，我仍然在工作，因为年轻力壮总以为没事，因为我先天身体就非常好，还练体育，甚至还有别人羡慕的八块腹肌，没怎么在意，后来连超市大妈都说我脸色不好，肤色暗黄，我当时在重庆，去医院检查，医生直接断定我是黄胆性肝炎，我被迫入愿治疗，抽血化验等一系列操作，说我甲乙丙肝都不是，是血液问题，我听了心里呼幺一下，不过我也没害怕，我心里素质非常好的，医院建议我转他们血液科，由于他们那边血液不算最好的科，我通知家人后决定回北京治疗，重庆飞北京是一个漫长的过程，我连行李箱都拿不动了，先去的人民大学医院，经过临床检查，抽血化验，CT检查的验证我是噬血细胞综合征，我也没听过这个病，但是知道这病估计有点麻烦，我一想我还年轻，有责任背负，有理想信念不能放弃，各种输液输血，血小板。当时安排的是在走廊加床，很惨的，但是通过家人朋友，还有公司的支持帮助和鼓励，我没有一丝悲观过。

   后来我转入北京友谊医院治疗，里面有专家能治这种病，我转院后又重新做了相关的检查，前后大概6次骨穿，抽静脉血，淋巴，活捡，埋picc管，反正该检查的都检查了，诊断说我是不明原因噬血，需要跟着方案走，需要化疗，通过亲人朋友同事社会帮助，我有了化疗费用，我前后做了六次化疗，没了我最爱惜的头发，但是我心态好，我就相信我能治好，我积极配合，我上火上的满嘴起泡，我一想后面支持我的，我就要坚持到最后，后期输入两次间充质干细胞，就开始院外随诊了，当时治病也花了很多钱，也更懂得了珍惜，我坚持过来，我个人觉得我取得了很大一场胜利。

   所以广大病友还有能看到我这个贴子的朋友们，珍惜二字好写，但做起来很难，趁阳光正好，不负自己不负他人，照顾好自己的身体，其他什么都不重要，疾病面前年轻都不是资本，爱惜自己，注重健康。最后祝愿广大病友能够早日康复，像我一样，快乐的生活，我不知道我未来怎样，但是我现在是真好，愿你们都被世界温柔以待，祝福你们。