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噬血细胞综合征之家

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18岁女在武汉确诊噬血细胞综合征

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发表于 2022-2-7 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
        本人18岁,于2022年1月确诊噬血细胞综合征,去年9月曾住院,也是断断续续发烧,激素压下去了,出院病历上写有EB病毒感染。 这次1月22日住院,一直发烧,从感染科转到血液科,吃了戴芬控制住了发烧,后面停了,过了几天又发烧,现在还没有找到噬血的原因。目前打了三针化疗药后,口服环孢素不耐受,改为他克莫司,铁蛋白降到800,但昨天又开始发烧 。


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发表于 2022-2-7 21:12 | 显示全部楼层 中国山东青岛
发烧后的各项检查指标是多少 ?
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 楼主| 发表于 2022-2-7 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
听涛观海 发表于 2022-2-7 21:12
发烧后的各项检查指标是多少 ?

晚上抽了血培养
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发表于 2022-2-7 21:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你这个病情简述太片面了,看了你提到的EB病毒,建议还是要排除EB病毒的问题。 让家属问下医生,做了哪些相关的检查 。如果持续发烧,还是得给予治疗方案。
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 楼主| 发表于 2022-2-7 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2022-2-7 21:25
你这个病情简述太片面了,看了你提到的EB病毒,建议还是要排除EB病毒的问题。 让家属问下医生,做了 ...

这次进医院直接就查了eb是阴性 就骨穿结果说有吞噬细胞
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发表于 2022-2-7 21:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
CRUSH_ 发表于 2022-2-7 21:35
这次进医院直接就查了eb是阴性 就骨穿结果说有吞噬细胞

这个只有进一步查找原因了。 噬血细胞综合征这个疾病是危险的,早诊断早治疗!先看当地医院的缓解情况吧。 祝好!
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发表于 2022-2-7 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb相关的检查有吗,eb病毒定量和eb病毒淋巴细胞亚群,其他原因有查出吗?发烧是几度呢,铁蛋白和scd25等噬血指标有没有好转,基因有没有查过
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发表于 2022-2-7 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
噬血细胞综合征,和淋巴瘤(也可能是潜在肿瘤)的体征表现有类似,建议去国内专业团体治疗。
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发表于 2022-2-23 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
楼主和我们是同一个医生的
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