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噬血细胞综合征之家

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噬血细胞综合征,eb病毒,外周t还是nkt淋巴瘤?反复发热怎么办?

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发表于 2022-2-19 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽

        2011~2012年在南京军区医院检测说是鼻咽部nkt淋巴瘤,做了右鼻腔nkt淋巴瘤的放、化疗,出院后截止2017年petct复查都正常。


       2020年8月在安徽马鞍山做了鼻窦炎手术,活检显示正常。 2021年8月到10月共打了三针新冠疫苗,11月份牙齿做了根管治疗,每次做完身体就不适,2021年12月病毒性感冒,自己用药一直没好,2022年1月初右鼻孔急性鼻窦炎、渐堵至完全不通气伴黄浓鼻涕,并持续发热38~39度不退,吃退烧药就退下去、不吃就又发热。

       2022年1月21日去江苏南京鼓楼医院做了鼻部活检、免疫组化,petct等相关检查,显示外周T淋巴瘤,随后立即在鼓楼医院血液科住院化疗,1月30日化疗第一疗程(替雷利珠单抗、脂质体阿霉素、环磷酰胺、口服醋酸泼尼松片),化疗结束后,退热、右鼻稍有通气渐无鼻涕。2月1日出院后口服3天醋酸泼尼松片结束后,2月4日又开始发热至39度,又住院进行血液、骨穿等相关检查显示EB病毒阳性(之前2次检查隐性),确诊噬血细胞综合征、用的诱导方案,化疗(地塞米松、依托泊苷),口服西达本胺片结合治疗淋巴瘤。说如果病情稳定,后期考虑异体干细胞移植。


       医生说之前活检eb病毒是阴性,所以病理说考虑为外周t淋巴瘤,2月7日检测eb病毒是阳性,医生说临床经验考虑还是nkt淋巴瘤。问了说暂时不适合再做活检。2月16号抽血检查eb病毒又是阴性,但是还是发烧,鼻子堵,嗓子疼,最高到38.6,医生开了退烧药。吃完退烧药后稍微好一点,后来医生又做了病毒基因检查,还有eb病毒。2月18号发烧到39.9用对乙酰氨基酚退不下来,医生又用了升级的抗生素,体温降下来了。

       治疗期间先后用了万古霉素、泰能、伏立康唑、替加环素、美罗培南,抗生素。目前一直反复发烧,所以现在很着急。


       补充病情:2月10日~17日,一直右侧咽喉嗓子刺疼(之前检测出合胞病毒),2月17日晚,又发热39~40度,次日医生级抗生素为伏立康唑、替加环素、美罗培南,打升白针。目前2月19日嗓子还疼,恶心,没有食欲,体温暂时保持37度左右。


       目前有几个疑问:

       1、现在淋巴瘤分型到底是外周t淋巴瘤还是nkt淋巴瘤?

       2、目前的用药方案是否合适?

       3、一直持续反复发热是不是还没对症下药,还是治疗阶段的正常现象?

       4、还需不需要再做进一步的检查?

       5、目前的状况还适不适合在南京治疗?

       6、如果需要来北京,怎样能快速住院?

       7、需要做异体骨髓移植吗?

        图片有些乱,上面日期,大神将就看一下,为我们指点迷津!谢谢!

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发表于 2022-2-20 10:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,看了相关的结果,个人认为:

       第一、肯定对淋巴瘤分型需要进一步活检,以再次明确分型,才能精准治疗。但是化疗后,肯定会影响病理结果,这个后期可能就需要医生的临床判断了。  

       第二、如果确诊噬血细胞综合征并给予了化疗方案,也给予了淋巴瘤方案,病人仍然持续发烧,在排除其他感染的基础上,可以肯定说是治疗方案效果不好,需要进一步排查原因或给予改进方案。

       第三、考虑病人年龄还比较35岁,如果家庭条件允许,病人身体条件符合转院的条件下,还是尽量北上,找相关权威医生判断与诊治,以争取最大的治疗生存机会。

       第四、挂号问题可以微信病友群里咨询。

       第五、是否移植需要权威医生系统评估。但是,淋巴瘤合并噬血细胞综合征的患者,要做好自体移植或异体移植的心理准备。   EB病毒持续的,肯定就是异体移植了。

       总的来说,你家病人情况的淋巴瘤、EB病毒、噬血细胞综合征仍需进一步检查。北上的时候,记着去当地医院病理科借上活检白片,以方便北上后会诊。 祝好!
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发表于 2022-2-20 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
淋巴瘤分型不确定的话可以借切片送北京友谊病理科张燕林会诊下,反复发热还是要考虑病情没有控制住,检查也不是很好,血项低,肝功能高,铁蛋白高,可能噬血没有控制住,去北京一般就是挂号看门诊排床位,病情稳定后可能还是需要移植的
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发表于 2022-2-20 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
病理诊断有做tcr基因重排吗?免疫组化有部分cd8、cd56和细胞毒分子表达的,但eber阴性,加之he切片描述不足,没有提示是否存在明显血管侵犯,坏死和核碎,看目前病理的确nk/t依据不足。用了如此多的强力抗生素和药物,炎症指标有系统血流感染依据吗?有参考外周血病原体测序吗?测序报告只有eb病毒的,有规范抗病毒治疗吗?免疫组化瘤细胞pd1阴性,pd-l1表达50%,基因突变负荷和msi等有检测吗?如果符合pd1抑制剂倒是可以试试的。如果明显发热要结合化验结果排查具体因素的,如粒细胞明显减低感染,药物问题尤其Pd1,或淋巴瘤、eb等导致嗜血等,如果不是明显感染,抗生素意义不大的。
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发表于 2022-2-20 12:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
治疗nkt最有用的门冬酶为啥不用?我们噬血nkt,控制噬血用的ldep方案,门冬多美素甲强龙依托泊苷,效果不错,当然我们是开始化疗前就已经退烧。鼻子堵这不是很明显的nkt鼻型的症状么?
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发表于 2022-2-21 06:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
云淡风轻6 发表于 2022-2-20 12:35
治疗nkt最有用的门冬酶为啥不用?我们噬血nkt,控制噬血用的ldep方案,门冬多美素甲强龙依托泊苷,效果不错 ...

是先治噬血,还是噬血和nkt同时治?
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发表于 2022-2-21 06:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
矮油大叔kevin 发表于 2022-2-20 11:11
病理诊断有做tcr基因重排吗?免疫组化有部分cd8、cd56和细胞毒分子表达的,但eber阴性,加之he切片描述不足 ...

换了抗生素后,目前体温控制住37度以下
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 楼主| 发表于 2022-2-21 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宿州
矮油大叔kevin 发表于 2022-2-20 11:11
病理诊断有做tcr基因重排吗?免疫组化有部分cd8、cd56和细胞毒分子表达的,但eber阴性,加之he切片描述不足 ...

18号检测eb病毒又是阴性了。之前做鼻部活检时,因为里面肿胀,就从外面一点点切的,这个会有影响吗?需要再次活检吗?如果就拿之前的切片,去北京检验可以吗?
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