45岁，男，暂未明原因的噬血细胞综合征，求教！

建奎 · 发表于 2022-3-11 10:33

2021年2月，因发烧住院，怀疑噬血细胞综合征，期间送骨穿、血液样本检测，做petct检查。

治疗后症状缓解出院，每月定期复查，激素逐步减量，至2021年12月，停激素，除了血沉、甘油三酯、胆固醇偏高，其余指标基本全部正常。

2022年1月开始，低烧，多发下午或晚上，约37.2--37.6℃。有感冒症状，略咳嗽，ct显示肺部有炎症迹象，遂去市内医院呼吸科住院。经治疗，仍发烧，遂转入风湿免疫科继续治疗。

半月后复查结果，如下：

大夫医嘱继续服用甲泼尼龙、环孢素、叶酸、甲钴胺、优思弗、维生素D钙、骨化三醇，定期复查。

因为最终也感觉没查出来噬血细胞综合征的具体原因，所以心里有点没底的感觉，但是当地医院说该查的都查了，就是以后注意别感染，若有发烧等迹象即使去医院。想请教各位大佬，这种情况可能是什么原因引起的？以后注意啥，是否有必要去北京友谊医院让专家评估下，细致的重新从头查起，直到弄清楚病因，再有针对性的治疗，谢谢！！！

Qianqian · 发表于 2022-3-11 12:55

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建奎 · 发表于 2022-3-11 12:57

Qianqian 发表于 2022-3-11 12:55
你吃了药，现在去查，肯定查不出来什么东西，你可以等你的激素停了之后，然后再去看一下

您的意思是等激素完全停了之后再去评估？怕是这中间再出问题呢。

木易56 · 发表于 2022-3-11 12:59

   个人感觉化疗后再查原因是比较难查出来的，不过你家现在指标都还不错，血脂高注意下饮食，吃激素期间血脂血糖都不稳定。

   北上评估可行，让更有经验的医生看看也比较放心。

   还有定期复查，遵医嘱。

亮哥 · 发表于 2022-3-11 13:34

你家现阶段的检查结果，除了染色体有一个异常，其他检查结果基本上都看不出明显原因。另病人已经用药了，如果其他病毒等结果也是正常的，的确可能查不出啥。但是长期激素肯定是不好的，个人认为可以先北上咨询下友谊医院，看看老王的意见，也是为后期诊治判断打下一个基础。如果确实有风湿相关疾病，去问问北京协和医院也好。最后说一句关键的：尽量精准的判断，才能精准的治疗。