成人噬血病化疗进展; 求助噬血病的发病病因 ？

MJPGU

       大家好，我妈妈从1月底开始持续发烧，2月18号转到北京301医院消化内科治疗，3月2号转到北京301医院血液科，7号左右确诊成人噬血病， 9号开始化疗。在确诊之前打大量激素和消炎药，打完之后不发烧了。这里列出了3月7号（化疗前）的血液检查结果：铁蛋白53000ng/ml,血小板16*10^9L,血红蛋白93g/L,NK细胞活性11%，CD25 1200pg/ml，且骨髓中发现噬血现象。全身CT已做，没有问题。另外巨病毒和EB病毒感染已排除，基因检测也排除原发性。淋巴瘤排除，目前噬血细胞综合征原因未明确。求助大家帮忙看看我妈妈的血液指标，医生怀疑是风湿类引起的，但还只是怀疑，做唇腺检查了没有问题。我爸爸说我妈妈发烧的早期有一天在沙发上躺着不能动，另外我妈妈的皮肤以前就经常轻轻划一下就起皮疹，在发病早期也起过。

        这里列出了部分用药情况，还打了保肝护胃保钾的药，这里可能没有列出。

03/06用药
0.9%氯化钠注射液	华仁	100ml	80ml	1袋
硫酸阿米卡星	沪禾丰	0.2g	0.2g	1支
03/07用药
0.9%氯化钠注射液	华仁	100ml	100ml	1袋
注射用卡络磺钠	吴中	40mg	80mg	2支
5%葡萄糖注射液		100ml
葡萄糖酸钙注射液		3g
0.9%氯化钠注射液
注射用伏立康唑（川美大康）
03/10用药
药品名称	厂家	规格	剂量	数量
0.9%氯化钠注射液	华仁	500ml	500ml	1？
依托泊苷注射液	齐鲁	1g/5ml	0.1g	1？
0.9%氯化钠注射液	华仁	100ml	80ml	1袋
硫酸阿米卡星	沪禾丰	0.2g	0.2g	1支
甲泼尼龙
03/11用药
药品名称	厂家	规格	剂量	数量
0.9%氯化钠注射液	华仁	500ml	500ml	1？
依托泊苷注射液	齐鲁	1g/5ml	0.1g	1？
0.9%氯化钠注射液	华仁	100ml	80ml	1袋
硫酸阿米卡星	沪禾丰	0.2g	0.2g	1支
5%葡萄糖	华仁	100ml	100ml	1袋
地塞米松	荣生	2mg	15mg	8支
人纤维蛋白
注射用美罗培南（住友-JP）	0.5g	华仁	1g	1袋
0.9%氯化钠注射液	100ml	住友	100ml	2支
0.9%氯化钠注射液	250ml
注射用伏立康唑（川美大康）	0.2g
0.9%氯化钠注射液	华仁	100ml	100ml	1袋
奥美拉唑钠	奥赛康	40mg	40g	1支

       请大家帮我妈妈看一看，不知道目前301用药和药量适不合适？目前已经化疗两周四次。目前没有口服药，我妈妈的噬血细胞综合征原因一直没有找到，通过激素能阻止发烧，不知道各位病友分析一下噬血原因  ？

大家好，我妈妈3.12 1.15 3.19 3.21又做了血常规，详情请见图片。我妈妈之前得过几次肺炎，膝盖半月板损伤，有甲亢病史。另外今早突然家属说大便失禁，请问是什么情况？已联系友谊医院，应该今明天能转过去。我妈无力，嗜睡，加上今早突然大便失禁，这时候能转院吗？

MJPGU

求助大家！引发噬血病原因，301医院治疗方案

菜菜子12

成人eb病毒或者淋巴瘤引起的噬血是比较麻烦的，能够排除是好事，噬血指标都比较高，还是以控制噬血为主，有的噬血是不明原因噬血，另外检查下基因有没有问题

MJPGU

菜菜子12 发表于 2022-3-13 09:18
成人eb病毒或者淋巴瘤引起的噬血是比较麻烦的，能够排除是好事，噬血指标都比较高，还是以控制噬血为主，有 ...

基因已检查。没有问题

亮哥

MJPGU 发表于 2022-3-13 09:22
基因已检查。没有问题

       你家这些检查结果，只能说之前噬血细胞综合征的诊断明确，符合噬血标准。

       现在没有看到最新的检测结果，即不知道激素治疗后的噬血指标如何 ？是否好转？  也不知道病人体征现在如何 ？   另病人之前有没有什么基础疾病呢？

漂泊

噬血病原301不知道找到没？可以询问301医院医生是否有必要转友谊治疗。之前有转的，301医院知道王昭！噬血确实需要尽快控制！

MJPGU

菜菜子12 发表于 2022-3-13 09:18
成人eb病毒或者淋巴瘤引起的噬血是比较麻烦的，能够排除是好事，噬血指标都比较高，还是以控制噬血为主，有 ...

您好，我妈妈化疗一次后铁蛋白降到55000，血红蛋白从83到85。白细胞和血小板已正常。我看红细胞、淋巴细胞都下降，应该是化疗正常反应吧？另外您再帮忙看看最后三张图的指标，这是化疗一次之后的检查结果。我妈妈化疗之后无力，请问如何解决？

MJPGU

亮哥 发表于 2022-3-13 19:38
你家这些检查结果，只能说之前噬血细胞综合征的诊断明确，符合噬血标准。

       现在没有看 ...

您好，医生说我妈妈符合5条，因此确诊噬血，我们感觉应该是她发烧太久才导致这个病，发烧初期噬血的指标是正常的，但最初发烧原因仍未知。我妈妈化疗一次后铁蛋白降到55000，血红蛋白从83到85。白细胞和血小板已正常。我看红细胞、淋巴细胞都下降，应该是化疗正常反应吧？另外您再帮忙看看最后三张图的指标，这是化疗一次之后3.12的检查结果。我妈妈之前得过几次肺炎，膝盖半月板损伤过身体没有其他毛病。另外我妈妈化疗之后无力，请问如何解决？

MJPGU

漂泊 发表于 2022-3-13 20:21
噬血病原301不知道找到没？可以询问301医院医生是否有必要转友谊治疗。之前有转的，301医院知道王昭！噬血 ...

噬血原因仍未知，怀疑是风湿引起，需要检查。目前方案是先控制噬血，再查明原因。

亮哥

MJPGU 发表于 2022-3-14 06:31
您好，医生说我妈妈符合5条，因此确诊噬血，我们感觉应该是她发烧太久才导致这个病，发烧初期噬血的指标 ...

       因为化疗后的一些噬血关键指标没有看到， 虽说现在简述的结果有好转，但是也要持续关注最新的结果。 另血常规的个别细胞有所下降，在其他关键指标好转或正常的情况下，一般都是化疗的毒副作用造成的。 化疗期间必须加强护理，饮食干净卫生易消化，以避免感染。

       群里的确有重度感染造成的噬血细胞综合征的病友，这种愈后是比较好的。但是一定是排除其他诱因疾病的情况下。 另化疗后无力的问题，疾病本身和化疗都会造成类似虚弱的情况，只有加强照顾，病情好转及停药后都会逐步恢复正常的。

        既然都在北京了，有机会还是可以找老王看看的。祝好！

MJPGU

亮哥 发表于 2022-3-14 09:12
因为化疗后的一些噬血关键指标没有看到， 虽说现在简述的结果有好转，但是也要持续关注最新的结果 ...

谢谢！下次有了新的结果再来回复您。上周三找王昭医生看了，当时就给了住院条。301的医生建议病情危急先在这边化疗几次，可以考虑后期过去友谊那边。另外，301的血液科的医生对友谊那边的看法和我在网络上看到的不太一样？我父亲也担心过去了如果情况不太好的话，到时候想回301可能也回不去了。不知道301血液科怎么样。

亮哥

MJPGU 发表于 2022-3-14 09:35
谢谢！下次有了新的结果再来回复您。上周三找王昭医生看了，当时就给了住院条。301的医生建议病情危急先 ...

       如果是普通的噬血细胞综合征，在哪治疗都会有效果的，群里不少儿童都是地方医院治愈的。当然，成人噬血比儿童要棘手些。     现阶段在治疗有效果的情况下，你父亲也不愿意转院，可以就301吧。 到时候万一病情有变化，再去友谊医院也行。毕竟这个是病人及家属综合判断考虑，风险自担的。 祝顺利！

菜菜子12

MJPGU 发表于 2022-3-14 06:29
您好，我妈妈化疗一次后铁蛋白降到55000，血红蛋白从83到85。白细胞和血小板已正常。我看红细胞、淋巴细 ...

正常反应，化疗后无力挺常见的，一般以静养为主

木易56

成人噬血细胞综合征的病因排除了EB，基因和淋巴瘤之后就很复杂了，方向太多，症状太像，不过既然排除了这三个病因也是好的，治疗起来没那么困难，还有301的血液科也还可以，不过对成人噬血这个病，友谊医院的王昭是公认的权威。

MJPGU

亮哥 发表于 2022-3-14 09:56
如果是普通的噬血细胞综合征，在哪治疗都会有效果的，群里不少儿童都是地方医院治愈的。当然，成 ...

感谢您的回复！祝您顺利！

MJPGU

菜菜子12 发表于 2022-3-14 09:59
正常反应，化疗后无力挺常见的，一般以静养为主

好的 谢谢！

MJPGU

木易56 发表于 2022-3-14 10:00
成人噬血细胞综合征的病因排除了EB，基因和淋巴瘤之后就很复杂了，方向太多，症状太像，不过既然排除了这三 ...

嗯。谢谢您！

大脸瓜子儿眼

我在友谊呢

杨玉静

可能还是风湿免疫可能大，其他的原因都查了，风湿指标是有阳性的，女性，年龄大的还是继发的多见。原发性，肿瘤，感染都排除了，那就是风湿和不明原因的这两种可能，但是还是需要去找大牛看下