【已转入圣马克医院治疗】妈妈52岁被确诊噬血细胞综合征一周，请大家帮帮忙。

F2717 · 发表于 2022-3-17 18:46

   妈妈于十二月底咳嗽，两个月一直反反复复，看了医生吃了药也没有用。直到二月中下旬突发性耳聋，住进耳鼻喉科，在抽血结果中发现三系减少，初步判断缺铁性贫血，转去血液科。但是在随后的检查中又发现铁蛋白高达一万多，又出现发热症状，一开始只是38°，用物理降温就可以降下来。医生诊断为噬血细胞综合征，做了一系列检查后确诊。近两日发烧达到39°，几个小时都降不下来。

   已做检查:

   ①骨髓穿刺
   ②可溶性CD25水平检测
   ③NK细胞活性测定
   ④pet ct
   ⑤胸部平扫ct
   ⑥甲状腺彩超
   ⑦子宫附件盆腔超声检查
   ⑧腹部平扫
   ⑨结核t细胞检查

   既往病史:2019年甲亢通过放射治疗变成甲减

   目前医生做的检查说没有发现原发病，通过风湿指标基本排除风湿引起的。其他的还待排查。知道全国排名第一的专家是北京友谊医院的王昭医生，但是知道贸然前去一定是没有床位的。妈妈一直发烧也不便移动，因为家里离北京很远，初步打算是先带着资料去挂王昭医生的号，但是又怕资料不齐全。

   现在想问问病友们，家人带着现有的资料挂下周三王昭医生的号有用吗？去了是排号等床位吗？

   我们还能做一些什么事情呢？

亮哥 · 发表于 2022-3-17 20:24

看了你家的简述，还有最新的铁蛋白等结果。个人认为你家现阶段的噬血细胞综合征没有缓解。不知道医生在检查原发病的基础上给予噬血的治疗方案没有？

F2717 · 发表于 2022-3-17 20:30

亮哥发表于 2022-3-17 20:24
看了你家的简述，还有最新的铁蛋白等结果。个人认为你家现阶段的噬血细胞综合征没有缓解。不知道医 ...

用了地塞米松磷酸钠，因为这两天体温下不去，还用了美罗培南。

菜菜子12 · 发表于 2022-3-17 20:32

目前的检查比较糟糕，有没有开始治疗了呢，比如激素或者化疗，去北京主要还是看门诊开住院证排床位，另外有没有eb病毒呢

木易56 · 发表于 2022-3-17 20:33

看你家指标，噬血没缓解，血小板低，北上有一定风险，这个要自己考虑好，还有现在疫情比较严重，能不能北上咨询下北京01012345，至于床位问题，友谊一般是要排队，如果情况比较紧急，一般会安排在圣马克医院，那里也是王昭团队的医生，王昭每周会去查一次房，和友谊一样，也可以边在圣马克检查治疗边等友谊床位，床位这方面是可以解决的。

A小司 · 发表于 2022-3-17 20:34

看目前的检查结果嗜血指标还是不稳定的，如果不是疫区的话还是建议尽快北上，先带好资料去挂王主任的门诊，问一下收不收，开好住院单，一旦通知住院给病人用好退烧措施北上

F2717 · 发表于 2022-3-17 20:35

菜菜子12 发表于 2022-3-17 20:32
目前的检查比较糟糕，有没有开始治疗了呢，比如激素或者化疗，去北京主要还是看门诊开住院证排床位，另外有 ...

化疗药还没开始用，之前的医院耳科比较好，血液科是新成立的，所以一直没敢给我们上vp16，只吊血浆，用白介素。这是之前两天的用药。今天刚转到新医院，还没有开始用药，但是高烧难退。

漂泊 · 发表于 2022-3-17 20:35

报告单看噬血应该是达到了！不知道原发病是哪类目前结果！大夫有确诊原发病因吗？楼上也说了目前控制噬血最关键，要给予噬血方案治疗了个人觉得！先来问诊是对的。预祝尽早确诊原发病早日噬血缓解

F2717 · 发表于 2022-3-17 20:36

A小司发表于 2022-3-17 20:34
看目前的检查结果嗜血指标还是不稳定的，如果不是疫区的话还是建议尽快北上，先带好资料去挂王主任的门诊， ...

好的，感谢您的建议，刚刚立刻去挂了王主任的门诊

F2717 · 发表于 2022-3-17 20:38

漂泊发表于 2022-3-17 20:35
报告单看噬血应该是达到了！不知道原发病是哪类目前结果！大夫有确诊原发病因吗？楼上也说了目前控制噬血最 ...

谢谢您的建议，目前医生没有查到原发病，我们还没有开始用化疗药，只是看血小板从43到34这两天掉到12，开始着急了，立刻转院，并且动了去北京的心。

F2717 · 发表于 2022-3-17 20:46

木易56 发表于 2022-3-17 20:33
看你家指标，噬血没缓解，血小板低，北上有一定风险，这个要自己考虑好，还有现在疫情比较严重，能不能北上 ...

感谢您的建议，请问您说的北上风险，是说如果我们带妈妈去北京，可能路上会出现什么危险吗？那我们是否可以先挂号排病床，在这边用化疗治疗噬血，再北上呢

亮哥 · 发表于 2022-3-17 20:47

F2717 发表于 2022-3-17 20:38
谢谢您的建议，目前医生没有查到原发病，我们还没有开始用化疗药，只是看血小板从43到34这两天掉到12，开 ...

你家情况现阶段转院也比较困难，因为是噬血细胞综合征的爆发期。建议在医生检查全面的情况下，即使相关结果还没有出来，也要咨询医生是否给予噬血的对症治疗，比如94或DEP化疗方案，以缓解病人的噬血症状，后期才有机会北上。不然等噬血持续爆发，人可能很快就没有了。王昭常说: 早诊断、早治疗。如有条件，可以申请院内的远程会诊，就看当地医院医生同意不了。

再就是转院一定要在病人身体条件允许的情况下，最好是噬血有初步缓解，能稳定到北京，以避免转院途中出现意外情况。祝好！