快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6277|回复: 6

51岁男确诊淋巴瘤,并发噬血细胞综合征,病情严重 。

[复制链接]

1

主题

2

帖子

83

积分

注册会员

Rank: 2

积分
83
发表于 2022-3-23 12:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       父亲51岁,过年年初几的时候,躺沙发看电视睡着了着了凉 ,开始一直咳嗽, 前期只是干咳, 后面咳着咳着颈部淋巴结肿大 ,也能感觉到疼痛了 ,去县医院挂水就直接发烧,马上转院去三明第一医院,当天去就做了活检,后面就一直高烧 ,铁蛋白升高, 红白细胞骤降, 血小板减少,  图1是医生给出的94治疗方案 。然后治疗两个疗程之后的血常规 。

       第二个疗程出院之后去县医院给picc换药的时候, 突然又发高烧 ,当天晚上发生抽搐口吐白沫神志不清 ,天亮立刻转去三明第一医院 ,医生做了检测说已经入侵到脑部 ,然后开始第三个疗程 vp16,挂到一半患者全身发抖, 发冷 ,紧急停药。 又挂了一种红药水, 嘱咐多喝水感觉排出体外 , 目前还在输血  。

       医生总结说第一个方案的效果并不乐观,准备上DEP方案,或者直接劝我去做造血干细胞移植 ,小家庭承受不住那么高额的治疗费用 。

       我想请问一下各位,转DEP方案后, 是持续DEP方案治疗?  还是在原有的基础之上合并治疗 ? 还是说DEP挽救方案过后,再做造血干细胞移植 ,移植的必须做的吗 ?


115736puk00qhezofuchuq.jpg

115758ia1298q8z9d77sjm.jpg

微信图片_20220323121521.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8573

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31091
发表于 2022-3-23 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
活检的病理报告呢? 移植也要控制病情才能移植,有使用环孢素吗 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

83

积分

注册会员

Rank: 2

积分
83
 楼主| 发表于 2022-3-23 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2022-3-23 12:19
活检的报告呢,移植也要控制病情才能移植,有使用环孢素吗

       活检报告在医生那里 ,现在只是94方案, vp16跟地米用了两个疗程 ,出院不到一周,picc换药的时候又发高烧伴随抽搐, 神志不清 , 又回去住院 ,目前患者刚刚有点意识。 后面我会把活检报告拍出来 , 环孢素目前应该还没用  ,只用过一瓶红药水  ,这几天在输血和血小板 。
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2022-3-23 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
Dep方案控制住噬血后可以开始治疗淋巴瘤,但成人淋巴瘤合并噬血大概率是需要移植的,建议在控制住病情时前往更权威医院检查治疗。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
432347
发表于 2022-3-23 12:44 | 显示全部楼层 中国北京
       看了你家的简述及检查结果。现阶段还不便过多的给予经验,因为没有看到最新的数据结果。建议分享下近日最新的检查结果,以方便大家分析你家爸爸的噬血症状是否缓解等。  至于治疗,也是需要检查结果来验证的。  另噬血细胞综合征的诱因也很关键,直接影响病人愈后。

       如果确诊淋巴瘤合并噬血,大概率治疗比较复杂的。如果是不明原因噬血,这个就不同了,群里很多类似的愈后都很好。 总的来说,需要医生精准判断,才能精准治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

8573

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31091
发表于 2022-3-23 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
波澜不惊48 发表于 2022-3-23 12:22
活检报告在医生那里 ,现在只是94方案, vp16跟地米用了两个疗程 ,出院不到一周,picc换药的时候 ...

咨询下大夫,成人多数用DEP这个方案,发病原因是关键。
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
发表于 2022-3-23 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
能去北京赶紧去,别等到和我家一样,大化疗后人虚弱得没办法去北京就迟了!后悔没早点去!
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁8个月嗜血细胞综合症,伴EB病毒感染
1岁8个月嗜血细胞综合症,伴EB病毒感染
孩子刚开始发烧但是能退下去,后来高烧不退。孩子现在肝脾肿大,胰腺饱满,铁
基因检测报告  PIK3CD杂合突变
基因检测报告 PIK3CD杂合突变
看到两个地方有eb相关突变,这个是慢活和嗜血的指征吗。目前有问题的就是,成年人感染
7岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征,化疗3次后的报告
7岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征,化疗3次
我想让大家帮忙看看能保守治疗吗?现在体温正常,就是EB病毒转阴后又阳了还活动。现在
6岁EB病毒诱发嗜血,大出血ICU治疗14天后的院内报告
6岁EB病毒诱发嗜血,大出血ICU治疗14天后的
请各位大神帮我看看检查结果分析一下,基因检测已做,医生说排除基因遗传
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张
15岁男孩因2024年4月低烧一周确诊传单,当地医院治疗5天,各项症状缓解出院,9月内一
移植后十个月,复查的日常报告。
移植后十个月,复查的日常报告。
移植后十个月了,球蛋白老是掉,中性粒也是,从上次去北京复查感冒后,这两指标就一直
小朋友传单两年后,咨询恢复的问题,是否能接种疫苗?
小朋友传单两年后,咨询恢复的问题,是否能
小朋友1岁5个月住院治疗传单。刚开始全血4次方。23年5月EB病毒DNA转阴。这次查的,又
6岁五个月女孩停药两年,是否可以打疫苗,复学?
6岁五个月女孩停药两年,是否可以打疫苗,
这周一就是2025年1.6号去南方医科大学珠江医院复查,想知道是否可以打疫苗,复
淋巴细胞亚群有点高,疫苗可以补吗?
淋巴细胞亚群有点高,疫苗可以补吗?
孩子三岁四个月,11个月的时候EB病毒相关嗜血,现在停药两年了,疫苗一直没敢接种,请
关于补打疫苗和入学的问题,请教大佬
关于补打疫苗和入学的问题,请教大佬
小孩一岁八个月,确诊EB病毒感染的噬血细胞综合症已经治疗结束一年半了,也复查多次噬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表