快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6672|回复: 6

51岁男确诊淋巴瘤,并发噬血细胞综合征,病情严重 。

[复制链接]

1

主题

2

帖子

83

积分

注册会员

Rank: 2

积分
83
发表于 2022-3-23 12:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       父亲51岁,过年年初几的时候,躺沙发看电视睡着了着了凉 ,开始一直咳嗽, 前期只是干咳, 后面咳着咳着颈部淋巴结肿大 ,也能感觉到疼痛了 ,去县医院挂水就直接发烧,马上转院去三明第一医院,当天去就做了活检,后面就一直高烧 ,铁蛋白升高, 红白细胞骤降, 血小板减少,  图1是医生给出的94治疗方案 。然后治疗两个疗程之后的血常规 。

       第二个疗程出院之后去县医院给picc换药的时候, 突然又发高烧 ,当天晚上发生抽搐口吐白沫神志不清 ,天亮立刻转去三明第一医院 ,医生做了检测说已经入侵到脑部 ,然后开始第三个疗程 vp16,挂到一半患者全身发抖, 发冷 ,紧急停药。 又挂了一种红药水, 嘱咐多喝水感觉排出体外 , 目前还在输血  。

       医生总结说第一个方案的效果并不乐观,准备上DEP方案,或者直接劝我去做造血干细胞移植 ,小家庭承受不住那么高额的治疗费用 。

       我想请问一下各位,转DEP方案后, 是持续DEP方案治疗?  还是在原有的基础之上合并治疗 ? 还是说DEP挽救方案过后,再做造血干细胞移植 ,移植的必须做的吗 ?


115736puk00qhezofuchuq.jpg

115758ia1298q8z9d77sjm.jpg

微信图片_20220323121521.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8954

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32907
发表于 2022-3-23 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
活检的病理报告呢? 移植也要控制病情才能移植,有使用环孢素吗 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

83

积分

注册会员

Rank: 2

积分
83
 楼主| 发表于 2022-3-23 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2022-3-23 12:19
活检的报告呢,移植也要控制病情才能移植,有使用环孢素吗

       活检报告在医生那里 ,现在只是94方案, vp16跟地米用了两个疗程 ,出院不到一周,picc换药的时候又发高烧伴随抽搐, 神志不清 , 又回去住院 ,目前患者刚刚有点意识。 后面我会把活检报告拍出来 , 环孢素目前应该还没用  ,只用过一瓶红药水  ,这几天在输血和血小板 。
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2022-3-23 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
Dep方案控制住噬血后可以开始治疗淋巴瘤,但成人淋巴瘤合并噬血大概率是需要移植的,建议在控制住病情时前往更权威医院检查治疗。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477080
发表于 2022-3-23 12:44 | 显示全部楼层 中国北京
       看了你家的简述及检查结果。现阶段还不便过多的给予经验,因为没有看到最新的数据结果。建议分享下近日最新的检查结果,以方便大家分析你家爸爸的噬血症状是否缓解等。  至于治疗,也是需要检查结果来验证的。  另噬血细胞综合征的诱因也很关键,直接影响病人愈后。

       如果确诊淋巴瘤合并噬血,大概率治疗比较复杂的。如果是不明原因噬血,这个就不同了,群里很多类似的愈后都很好。 总的来说,需要医生精准判断,才能精准治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8954

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32907
发表于 2022-3-23 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
波澜不惊48 发表于 2022-3-23 12:22
活检报告在医生那里 ,现在只是94方案, vp16跟地米用了两个疗程 ,出院不到一周,picc换药的时候 ...

咨询下大夫,成人多数用DEP这个方案,发病原因是关键。
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
发表于 2022-3-23 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
能去北京赶紧去,别等到和我家一样,大化疗后人虚弱得没办法去北京就迟了!后悔没早点去!
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒噬血综合症移植后19个月复查
eb病毒噬血综合症移植后19个月复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表