快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 入住北京友谊医院第三天情况，检查结果，治愈希望。

发新帖

查看: 8626|回复: 10

入住北京友谊医院第三天情况，检查结果，治愈希望。

3 主题	17 帖子	141 积分

Rank: 2

积分: 141

发消息

发表于 2022-3-25 08:59 | 显示全部楼层 |阅读模式中国上海

求助大家，我妈妈确诊噬血细胞综合征在301用94方案化疗两周后，治疗效果不好，今天已转到友谊医院第三天，友谊那边还在排查。我妈妈口腔溃疡很严重，嘴里全是假牙，假牙上全是血，大小便失禁，成天嗜睡无意识，晚上高烧38.7度，请大家帮忙看看情况怎么样？治愈的概率有多大？

WeChat Screenshot_20220325084417.png

WeChat Screenshot_20220325084417.png

WeChat Screenshot_20220325084448.png

WeChat Screenshot_20220325084502.png

WeChat Screenshot_20220325084521.png

WeChat Image_20220325085601.png

WeChat Image_20220322165956.jpg

WeChat Screenshot_20220325110710.png

WeChat Screenshot_20220325110732.png

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5063 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5063

发消息

发表于 2022-3-25 09:04 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

现阶段说治愈几率还早了些，按照友谊的速度这几天应该就会上方案了，到时候看看治疗效果，还有原发病也很重要，跟治愈率息息相关，祝好。

回复

使用道具举报

16 主题	9030 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33408

发消息

发表于 2022-3-25 09:12 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

铁蛋白和scd25比较高，噬血没有缓解，要看后面的治疗情况，好的一点是eb病毒是阴性的

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 493116

发消息

发表于 2022-3-25 09:45 | 显示全部楼层中国四川成都

EB病毒是阴性的，说明这个EB病毒方面是正常的。铁蛋白结果5万多，SCD25结果也是较高的，血常规结果不理想，NK活性略低，综合上述结果来看，噬血细胞综合征是没有缓解的。估计转院后仍需进一步检查寻找噬血的诱因和给予给予对症治疗，具体请以临床医生判断为准，祝好！

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11616

发消息

发表于 2022-3-25 10:47 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

找到引起噬血病原很重要，看报告eb没有问题，再排查一下可能的病原原因为好！噬血没缓解仍需要积极治疗噬血！预祝早好！成人噬血医生的经验很重要

回复

使用道具举报

3 主题	17 帖子	141 积分

Rank: 2

积分: 141

发消息

楼主| 发表于 2022-3-25 14:35 | 显示全部楼层中国上海

木易56 发表于 2022-3-25 09:04
现阶段说治愈几率还早了些，按照友谊的速度这几天应该就会上方案了，到时候看看治疗效果，还有原发病也很重 ...

谢谢！

回复

使用道具举报

3 主题	17 帖子	141 积分

Rank: 2

积分: 141

发消息

楼主| 发表于 2022-3-25 14:37 | 显示全部楼层中国上海

亮哥发表于 2022-3-25 09:45
EB病毒是阴性的，说明这个EB病毒方面是正常的。铁蛋白结果5万多，SCD25结果也是较高的，血常规结果不理想， ...

王晶石给用了卢克替尼了

回复

使用道具举报

3 主题	17 帖子	141 积分

Rank: 2

积分: 141

发消息

楼主| 发表于 2022-3-25 14:37 | 显示全部楼层中国上海

漂泊发表于 2022-3-25 10:47
找到引起噬血病原很重要，看报告eb没有问题，再排查一下可能的病原原因为好！噬血没缓解仍需要积极治疗噬血 ...

谢谢！

回复

使用道具举报

3 主题	17 帖子	141 积分

Rank: 2

积分: 141

发消息

楼主| 发表于 2022-3-25 14:38 | 显示全部楼层中国上海

菜菜子12 发表于 2022-3-25 09:12
铁蛋白和scd25比较高，噬血没有缓解，要看后面的治疗情况，好的一点是eb病毒是阴性的

谢谢！

回复

使用道具举报

23 主题	7141 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27878

发消息

发表于 2022-3-25 15:55 | 显示全部楼层中国山东青岛

治愈率多少医生也不敢说啊，先看医生治疗方案缓解了之后，病情稳定再看
祝早日康复啊

回复

使用道具举报

5 主题	31 帖子	813 积分

Rank: 4

积分: 813

发消息

发表于 2022-3-25 16:06 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

听涛观海发表于 2022-3-25 15:55
治愈率多少医生也不敢说啊，先看医生治疗方案缓解了之后，病情稳定再看
祝早日康复啊

谢谢涛哥！

回复

使用道具举报

热门推荐

3岁9个月女孩停药半年后复查的结果，请帮忙: 3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了，不疼。送幼儿园犹豫了

孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的: 非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。鉴于儿

29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年: 老婆得这个病已经10年时间了，老婆说再也不想吃药了，现在基本每年都复发，激

21岁不明原因噬血细胞综合征，近期康复评估: 2025 年 12 月 3 日，我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间，感染支原体肺炎；在

张蕊教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友: 非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。论

31岁女，基因报告出来了，UNC13D和DDX3X基: 病人有EB病毒感染相关噬血，张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病，

公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治

慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造: 序：今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到北京安贞医院血液科

对系统性慢性活动EBV疾病（慢性活动性EB病: 2022年，世界卫生组织（WHO）对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版（2022

五岁孩子停药七个半月，复查关于免疫的问题: 这次就查了免疫六项和eb病毒，nk细胞活性查了两三次也是正常了，免疫有两项还没正常，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-11 07:36 , Processed in 0.161772 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表