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噬血细胞综合征之家

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妈妈半月前确诊噬血细胞综合征,请大神看看化验数据 ?

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发表于 2022-3-25 20:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       我妈妈半月前住院确诊噬血细胞综合征。 在医院化验了骨髓、ct等,医生说不是肿瘤和EB病毒引起的,可能是因为炎症导致。 本来之前一直发烧,后来打激素退烧了,铁蛋白也从28000降到了1600,只是身上还有一些皮疹比较痒, 医生本来都说可以出院在家观察了,停止了挂激素,改为服药。 结果昨晚又发烧,铁蛋白飙到了5800。医生今天来看说可能是因为着凉导致的(目前已退烧)。

       这是最近的检查报告,大家看看有没有什么建议 ? 我妈是2022年2月20号左右开始人不舒服的,1月份的时候打了疫苗加强针,不知道会不会是这个引起的 ?

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发表于 2022-3-25 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
在哪治疗的?铁蛋白剩1600,就停激素回家观察了?那这时候其他噬血的结果正常么? 这个又发烧了,要看是再感染还是噬血本来就没完全控制,又活动了
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发表于 2022-3-25 21:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家的检查结果,血常规的主要指标都还不错。C反等结果主要还是指向感染的问题。  另肝功结果一些小项还高,需继续对症治疗。

       另铁蛋白如果从1600突然涨到5800,这个要关注下后期,突然升高过多是不太好的。 还需结合细胞因子,SCD25等噬血指标综合判断治疗效果。 治疗期严防感冒感染,以避免再次诱发噬血。

       总的来说:在做相关检查后,没有明确找到诱因的情况下,建议先关注噬血的主要指标,以判断治疗的效果。 现阶段保住生命才是关键。 其他怀疑都是后续话题了。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2022-3-25 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
发烧几度? scd25和细胞因子怎么样 ?
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发表于 2022-3-26 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
       排除了肿瘤和EB是好事,查查基因结果怎么样,现在scd25,细胞因子怎么样? 对比之前结果很重要。

       如果病人身体情况允许,当地没疫情,建议北上找权威医生全面评估一下。

       成人噬血细胞综合征爆发起来非常迅速,凶险,千万注意别感冒感染了。

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发表于 2022-3-27 08:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-3-25 21:54
看了你家的检查结果,血常规的主要指标都还不错。C反等结果主要还是指向感染的问题。  另肝功结果一 ...

谢谢大佬 ,请问下如果发烧能够自己降下来 ? 是不是和噬血引发的发烧不同 ?
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发表于 2022-3-27 09:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
VJPQE 发表于 2022-3-27 08:30
谢谢大佬 ,请问下如果发烧能够自己降下来 ? 是不是和噬血引发的发烧不同 ?

       说实话,你家发烧的问题,还是要以最新的检查结果为准。 是感染引起的最好,但是一些噬血患者,发烧也会自己降下来,后期仍会升高。 所以,一定是以检查结果来判断是什么原因引起的发烧,必须精准判断是发烧还是噬血活动,以明确对症治疗方案。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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发表于 2022-3-27 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-3-27 09:02
说实话,你家发烧的问题,还是要以最新的检查结果为准。 是感染引起的最好,但是一些噬血患者,发 ...

谢谢了
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