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噬血细胞综合征之家

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弟弟最新的检查结果,请病友们帮忙看看他的检查情况

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发表于 2022-4-2 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       弟弟在2018年12月,14周岁的时候确诊了一型糖尿病。2021年4月23日16周岁的时候,确诊噬血细胞综合征,目前17周岁。一直吃芦可和激素。 现在已经到北京友谊医院,在做检查评估,医生说基本稳定,开始减激素。 大家帮帮看看检查结果 ?


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发表于 2022-4-2 20:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家的检查结果,个人认为血常规、肝功、铁蛋白、凝血、风湿、B超等检查结果,均没有发现明确诱因,噬血细胞综合征也是缓解状态。一些检查结果略有浮动的,估计和长期激素和芦可等药物的副作用有关系。  你家之前长期药物肯定不可取的,还好及时北上检查评估了。 因相关结果均可以说正常,建议等待医生的临床分析判断,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-4-2 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-4-2 20:33
看了你家的检查结果,个人认为血常规、肝功、铁蛋白、凝血、风湿、B超等检查结果,均没有发现明确诱 ...

谢谢亮哥
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发表于 2022-4-2 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
噬血应该基本控制了。血糖、胆固醇、乳酸脱氢酶等偏高,可能是糖尿病造成的,还是要特别注意糖尿病的治疗。
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发表于 2022-4-2 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查还好,激素不能长期服用的,但也不能一下子停,根据指标慢慢减药吧
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发表于 2022-4-2 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
SCD25,NK活性检查呢?从目前有的检查结果来看,挺好的,看评论是已经恢复了一阵子吧?我觉得恢复得很好
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 楼主| 发表于 2022-4-2 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小哲墨翊 发表于 2022-4-2 20:44
SCD25,NK活性检查呢?从目前有的检查结果来看,挺好的,看评论是已经恢复了一阵子吧?我觉得恢复得很好

一年了,时间挺长的。SCD25和NK活性外送的,还没有出来。外送的都出来了我一起再发出来。
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 楼主| 发表于 2022-4-2 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海若 发表于 2022-4-2 20:38
噬血应该基本控制了。血糖、胆固醇、乳酸脱氢酶等偏高,可能是糖尿病造成的,还是要特别注意糖尿病的治疗。 ...

确实要好好控制,激素也影响血糖的控制,增加了血糖控制的难度,谢谢啦
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 楼主| 发表于 2022-4-2 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-4-2 20:39
看检查还好,激素不能长期服用的,但也不能一下子停,根据指标慢慢减药吧

嗯嗯,今天减了1粒。目前一天三粒。
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发表于 2022-4-2 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
挺好的,基本稳定了!祝早日停药,顺顺利利
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发表于 2022-4-2 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看报告单,噬血相关的指标都还好,既然来到北京治疗噬血的权威医院就好好配合医生治疗,祝早日停药痊愈!
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发表于 2022-4-5 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主,你家激素从治疗到现在是怎么服用的?多长时间呢?谢谢啦
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