妹妹不明原因噬血细胞综合征，停药2年后，再次突发症状

ZHT · 发表于 2022-4-11 23:06

我妹妹27岁，于2019年8月突发高烧，被友谊医院诊断为不明原因噬血细胞综合征，2019年进行了四次化疗，两年内各项指标正常范围内，指标偏低，前几天突然大腿让起疹子，随后间断性低烧，胳膊和腿，局部疼痛，在次入院王晶石医生给予激素和泽布替尼治疗，不知道效果咋样？有没有其他病友也是这种情况？给个建议。

亮哥 · 发表于 2022-4-12 07:52

没有看到你家的检查结果。从群里看：泽布替尼和激素的治疗，一般是风湿方面的问题，建议你家问下医生，是否与风湿方面有关？另的确有类似风湿方面的噬血细胞综合征病友，1年后再次出现症状，但是较少。类似风湿噬血，一般会与协和医院风湿免疫科会诊治疗。具体请以医生临床判断为准。祝好！

菜菜子12 · 发表于 2022-4-12 09:11

比较少见，只能看用药后的效果了，排查下有没有其他病因