快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6590|回复: 12

成人噬血,eb病毒感染的t细胞增值性疾病,麻烦大佬们给看看

[复制链接]

7

主题

92

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2022-5-14 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       我父亲4月14号诊断的成人噬血,用vp16+地塞米松治疗两周,王昭教授会诊后开始5.02左右开始LDEP方案化疗,并进一步完善了淋巴细胞亚群和周小鸽教授的再会诊,今天病理报告出来了,诊断是感染的t细胞淋巴增值性疾病。我还有一个检查就是EB病毒的血浆dna未完善,我爸回老家种地了,没有机会给他抽血。麻烦各位大佬们给看看,看看有没有什么建议,我想再联系王昭教授问问他,但是想问问各位我需不需要再完善其他的检查了,再联系他。毕竟不好老是打电话给教授。还有最近情况复查血,血钠氯偏低,血常规基本正常。肝功能轻度升高。凝血常规正常。肺部感染,考虑隐球菌肺炎,在吃氟康唑,Smz预防卡肺。芦可替尼也在一直吃。激素吃的量很少甲强龙2片日两次。这两天胃口力气特别差。希望同仁们给点建议。谢谢!!!


161421dixiibnn9jigb1bh.jpg

Screenshot_2022_0514_155026.png

Screenshot_2022_0514_155042.png

Screenshot_2022_0514_155101.png

Screenshot_2022_0514_155115.png

Screenshot_2022_0514_155131.png

Screenshot_2022_0514_155159.png

Screenshot_2022_0514_155347.png

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484597
发表于 2022-5-14 17:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
你父亲还能回家种地 ?  病情完全缓解了 ?  
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2022-5-14 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病理结果不是很好,提示慢活,这个大多是要通过移植来治愈的,建议还是积极治疗,以静养为主,当然患者可能以为状态好一点,没什么大事,还是要引起重视
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-5-14 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
看检查结果,病情还没缓解。赶紧回医院,遵医嘱治疗吧。
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
 楼主| 发表于 2022-5-14 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-5-14 17:12
你父亲还能回家种地 ?  病情完全缓解了 ?

化疗间期,他要回家看看。两周后再入院
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

1993

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1993
发表于 2022-5-14 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
遵医嘱吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484597
发表于 2022-5-14 21:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
       周小鸽教授那个会诊的病理活检结果不太好,属于EB病毒相关的增殖性疾病,这个是相当棘手的。 59岁,估计不太好移植了,建议咨询下上级医院,有没有保守治疗的方案。  另你父亲EB病毒淋巴细胞亚群感染的是B和NK细胞,成人NK细胞感染也是相当棘手的。 建议完善下EB病毒全血和血浆的检查,看下病毒的载量情况如何。

       总的来说,病理结果在治疗上有难度的。先积极配合医生,也多问问权威医生,看有没有其他维持保守的治疗方案。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

183

帖子

2725

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2725
发表于 2022-5-14 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
肺部合并感染,这个往往是引起病人重症的爆发点,提前联系好专业呼吸科医生,铺好路子,提前准备好。嗜血还是遵医嘱
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
 楼主| 发表于 2022-5-14 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-5-14 21:27
周小鸽教授那个会诊的病理活检结果不太好,属于EB病毒相关的增殖性疾病,这个是相当棘手的。 59岁, ...

多谢亮哥的分析
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
 楼主| 发表于 2022-5-14 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2022-5-14 17:20
病理结果不是很好,提示慢活,这个大多是要通过移植来治愈的,建议还是积极治疗,以静养为主,当然患者可能 ...

好的,多谢分析
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
 楼主| 发表于 2022-5-14 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
月月鸟月长 发表于 2022-5-14 21:27
肺部合并感染,这个往往是引起病人重症的爆发点,提前联系好专业呼吸科医生,铺好路子,提前准备好。嗜血还 ...

好的好的
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2022-5-14 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
肺部感染,c反高,血常规也不是正常,eb病毒感染,这种情况挺复杂的,病人身体觉得没力没胃口也是正常反应,还是静养为主,不要太累了,不然免疫力更差病情更严重
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
 楼主| 发表于 2022-5-15 06:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
血常规是第一次入院诊断前的血常规和肝功能,化疗后,复查的血常规基本正常,血crp也是正常的,肝功能谷草转氨酶62、r_GT150,其他的都还好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表