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成人still+噬血细胞综合征，治疗决策求助？

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发表于 2022-5-27 18:58 | 显示全部楼层 |阅读模式中国山东

各位病友好，病人女，27岁，目前在天津医科大学总医院住院，前期诊断是成人still发烧，用的地塞米松控制住了体温大约一个周，但是之后无法控制发烧，伴随关节神经疼，脾大也有，医生说血小板减少了，现在医生说有95%的可能性是噬血细胞综合征，检测结果得三四天才能出来。想问一下病友们，是在天津这边就地治疗吗？天津的医院有什么推荐吗？因为疫情原因，北京友谊医院说无法接诊，或者大家还有别的医院推荐吗？谢谢大家！

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发表于 2022-5-27 20:41 | 显示全部楼层中国四川成都

具体不知道你家现有症状，是否严重等。群里类似成人斯蒂尔诱发噬血的，一般都是先在友谊医院治疗，噬血缓解后，再去北京协和医院找王迁治疗斯蒂尔疾病。如果你家因为疫情无法北上，建议就当地天津治疗，其他地方医院没什么可建议的。如果治疗效果不佳，你家可以让当地医院与北京友谊医院的王昭进行远程会诊，以给予诊治方案。祝好！

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发表于 2022-5-27 20:54 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

如果是确诊still伴随噬血不退烧，实在不行看看可否远程会诊一下王昭，确实这个情况很棘手病人也会很煎熬，祈祷没达到噬血。楼上建议很中肯，sitll的治疗可能目前协和算是经验最好的了

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发表于 2022-5-27 20:58 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

必要时还是要通过化疗来控制病情，如果明确成人still的话，及时控制噬血，后期还是不错的

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发表于 2022-5-27 21:04 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

天津没怎么听说成人噬血比较专业的，按楼上说的先稳定下病情，后面想办法去北京专业治疗吧，祝早日康复

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发表于 2022-5-27 21:07 来自手机 | 显示全部楼层中国河北沧州

之前有病友在天津血研所治疗过，但是只是嗜血，而且后期咋样也没有了解，疫情这么严重的话还是尽快详尽检查和北京友谊医院王昭教授进行会诊，看看有没有可行方案，希望还没达到嗜血

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发表于 2022-5-27 21:11 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

如果达到噬血又没办法进京的话可以要医生联系王昭远程会诊，然后看能不能联系协和王迁会诊治疗成人still，一般控制住噬血后积极治疗原发病，预后还是不错的。

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发表于 2022-5-27 21:52 来自手机 | 显示全部楼层中国河北沧州

去天津血液研究所问问竺晓凡主任呢？据了解她那可能只治疗嗜血，嗜血控制后还要去免疫科，协和比较不错的选择，我家孩子目前就在协和治疗！

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发表于 2022-5-27 21:59 来自手机 | 显示全部楼层中国

成人斯蒂尔引发的噬血预后还是不错的，但是必须把原发病控制好，这个病会反复所以必须规范治疗，可以远程咨询一下王昭教授先把噬血控制住，再慢慢治疗原发病，风免方面协和在全国很厉害

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发表于 2022-5-27 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国

淡然若水发表于 2022-5-27 21:52
去天津血液研究所问问竺晓凡主任呢？据了解她那可能只治疗嗜血，嗜血控制后还要去免疫科，协和比较不错的选 ...

你们也在协和儿科治疗吗？

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发表于 2022-5-27 23:17 来自手机 | 显示全部楼层中国河北沧州

俩暖男发表于 2022-5-27 22:01
你们也在协和儿科治疗吗？

是啊

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楼主| 发表于 2022-5-28 04:58 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

好的好的，谢谢大家，祝大家健健康康，万事如意

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发表于 2024-3-2 22:43 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江金华

俩暖男发表于 2022-5-27 21:59
成人斯蒂尔引发的噬血预后还是不错的，但是必须把原发病控制好，这个病会反复所以必须规范治疗，可以远程咨 ...

如何远程王昭

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