新人救助，妈妈被诊断为噬血细胞综合征，减药后发烧再加药

syttttttt · 发表于 2022-6-7 15:47

妈妈45岁噬血细胞综合征，EB病毒含量较多，再用地塞米松调整，但是听医生说减药，11片地米目前减到停药，停药后两天开始发烧。后来又吃3片不烧，各项检查如图，请大佬们帮忙解答一下，应该怎么办？

微信图片_20220607154607.jpg

syttttttt · 发表于 2022-6-7 15:58

附上一个铁蛋白检查图，我看网上都说需要移植，很紧张，希望可以得到一个答复，目前吃三片地塞米松就不发烧，身体状况良好。

亮哥 · 发表于 2022-6-7 16:04

先问下：你家这个EB病毒DNA是全血还是血浆的结果？EB病毒淋巴细胞亚群感染哪几个细胞呢？另你家在我们病友群没有呢？

syttttttt · 发表于 2022-6-7 16:07

亮哥发表于 2022-6-7 16:04
先问下：你家这个EB病毒DNA是全血还是血浆的结果？EB病毒淋巴细胞亚群感染哪几个细胞呢？另你家在我们 ...

好像是全血，没有找点检查eb病毒淋巴亚群这个，没有我是新人，没有入病友群。

亮哥 · 发表于 2022-6-7 16:13

syttttttt 发表于 2022-6-7 16:07
好像是全血，没有找点检查eb病毒淋巴亚群这个，没有我是新人，没有入病友群。

现有结果个人观点： SCD25、血常规、NK活性结果都是正常的；铁蛋白结果略高一点；肝功结果略高，整体说明噬血细胞综合征现阶段还是缓解的，也没有明显发现感染的检查结论。另CD107a结果很低，EB病毒全血4次方阳性。发烧问题建议先由医生结合临床排除感染和激素减停的因素。如果其他结果都正常，那就要完善EB病毒血浆和亚群的检测，这两个结果很关键的，EB病毒活动是可能导致发烧的。

可以添加我们病友群管理员微信号： 19150153817 （以方便交流经验）

菜菜子12 · 发表于 2022-6-7 16:23

完善下eb病毒全血和血浆的检查，还有eb病毒分选的检查。如果明确是eb病毒引起的噬血细胞综合征，成人大多数要移植的，看检查肝功能高一点，其他检查还好，发烧是几度呢？其他检查还好的话，可能是要检查感染的问题。

syttttttt · 发表于 2022-6-7 16:34

菜菜子12 发表于 2022-6-7 16:23
完善下eb病毒全血和血浆的检查，还有eb病毒分选的检查。如果明确是eb病毒引起的噬血细胞综合征，成人大多数 ...

目前发烧最高37.8 平常不烧，

syttttttt · 发表于 2022-6-7 16:34

亮哥发表于 2022-6-7 16:13
现有结果个人观点： SCD25、血常规、NK活性结果都是正常的；铁蛋白结果略高一点；肝功结果略高，整 ...

好，非常感谢

亮哥 · 发表于 2022-6-7 16:35

syttttttt 发表于 2022-6-7 16:34
目前发烧最高37.8 平常不烧，

地米当时怎么减停的？最后一次多少量停药的呢？

syttttttt · 发表于 2022-6-7 16:39

亮哥发表于 2022-6-7 16:35
地米当时怎么减停的？最后一次多少量停药的呢？

这是医生开的医嘱，我们准备换个医院再看看。

syttttttt · 发表于 2022-6-7 16:39

亮哥发表于 2022-6-7 16:35
地米当时怎么减停的？最后一次多少量停药的呢？

吃一片的时候不烧，但是停了两天就开始烧起来了

木易56 · 发表于 2022-6-7 16:56

看所有检查都不是很异常，噬血是在缓解的，eb定量和分选得做，停激素就发烧这得找找原因，可能和感染，原发病有关。
看你说要换个医院，当地转当地效果不大，这种罕见病都没什么经验，如果条件允许建议到北京治疗。

海若 · 发表于 2022-6-7 18:57

目前的治疗是有效的，至于是否需要移植，建议去北京找专家看看，完善检查后再作判断。

听涛观海 · 发表于 2022-6-7 18:58

syttttttt 发表于 2022-6-7 16:34
目前发烧最高37.8 平常不烧，

吃着激素还发烧37.8有激素抑制的关系！成人的噬血比较麻烦，确实多数是需要移植的！从结果来看不是很异常

syttttttt · 发表于 2022-6-7 19:33

听涛观海发表于 2022-6-7 18:58
吃着激素还发烧37.8有激素抑制的关系！成人的噬血比较麻烦，确实多数是需要移植的！从结果来看不是很异常

吃着激素不烧，但是停了两天就开始烧了

亮哥 · 发表于 2022-6-7 22:00

syttttttt 发表于 2022-6-7 19:33
吃着激素不烧，但是停了两天就开始烧了

你家这种情况，建议在病人身体条件允许的情况下，直接北上，找权威专家进一步完善检查和后期治疗方案。成人EB病毒关联的噬血，多数需要骨髓移植的。要做好一定的心理准备。

syttttttt · 发表于 2022-6-7 22:12

亮哥发表于 2022-6-7 22:00
你家这种情况，建议在病人身体条件允许的情况下，直接北上，找权威专家进一步完善检查和后期治疗方案。成 ...

好的

syttttttt · 发表于 2022-6-7 22:14

亮哥发表于 2022-6-7 22:00
你家这种情况，建议在病人身体条件允许的情况下，直接北上，找权威专家进一步完善检查和后期治疗方案。成 ...

问一下这个cd107a低是不是非常严重啊

我爱我家 · 发表于 2022-6-7 22:18

别瞎去别的医院了，你直接去北京友谊医院找王昭，他是这方面的专家，我也是唐山的

Lydia · 发表于 2022-6-7 22:19

小姐姐我真的非常非常非常非常建议你，抛弃各种犹豫，工作什么的考虑，陪妈妈好好的去北京友谊医院看病。
这个病，前两天病人还能吃能动能走，自我感觉不错，可是一旦爆发，真的很难抢救回来。
我妈妈也才47岁，5月27号走了。
21年吃地塞米松控制了半年，这次4月份复发，开始的时候犹豫了因为疫情因为工作，五一没有及时去北京。
等18号浙一医院告知我们已经需要化疗的时候，已经大爆发了。
浙一是浙江省最好的医院，医生对疾病都了解不足...

所以啊，请拜托一定一定要带妈妈去最好的医院，在还来得及的时候，我不希望看到你像我一样后悔。