快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6849|回复: 9

60岁成人eb病毒诱发噬血细胞综合征,治疗转阴2周后复阳,请问后续怎么治疗?

[复制链接]

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
发表于 2022-6-10 09:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
       病人60岁,2022年2月份开始一直反复发烧,当做感冒咳嗽去医院挂水,后4月份检测出EB病毒住院治疗,开始吊更昔洛韦和膦甲酸钠,头几天病毒症状减轻,一周后症状加重,4月底白细胞跌到0.8,血小板跌到37,医生诊断为噬血细胞综合征,当时在合肥医院住院没有做ebv淋巴细胞亚群检测,医生当时抢救打了两次美罗华,打完4天后,检测eb病毒为阴性了,5月初出院,每周复查血常规生化和eb病毒,每天吃地塞米松和卢克替尼,出院两周后病毒复阳,没有其他临床症状,医生建议赶紧去北京友谊医院找王昭教授。

       6月初北上,挂了王教授的号,进行了详细检查,结果不太好,T细胞和NK细胞均感染了eb病毒,血浆里病毒也有四次方,目前已经在友谊医院住院,还没有开始治疗,想问下群友们,我们这种情况还有希望吗?后续能进行什么治疗?入院各项检测指标如下:



eb病毒dna.png

ebv淋巴细胞亚群报告.png

抗eb免疫活性.png

流式细胞术.png

nk活性.png

cd25.png

铁蛋白.jpg

生化.jpg

血常规.jpg

cd107a.png

穿孔素.png

颗粒酶.png

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469642
发表于 2022-6-10 09:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家6月7日的EB病毒结果,血浆阳性;亚群T、NK细胞感染,而且NK细胞很高;抗EB病毒免疫活性阴性;这些综合看,可能存在治疗棘手或愈后效果不佳的。

       流式细胞术结果没有发现明确的异常,不知道做过组织类活检没有?血常规结果血小板较低,不知道是否与芦可的副作用影响有关。NK活性略低。其他结果没有明显过多的异常,现阶段看,噬血细胞综合征应该没有在爆发期,主要还是EB病毒的问题。但这种情况持续,很可能很快导致再次噬血的大爆发。

       你父亲年龄大,移植的可能性很小,建议咨询下医生,能不能通过其他治疗方案保守治疗,比如后期的免疫疗法等。但是保守治疗存在风险,效果也因人而异。具体还是需要医生结合病人的体征及全面检查结果,来综合判断使用哪种治疗方案适合你父亲。反正愈后的问题要做一定心理准备。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8900

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32601
发表于 2022-6-10 10:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查一般,eb病毒的检查不太好,血浆有病毒,亚群有感染,铁蛋白略高,scd25正常,肝功能略高,血项一般,成人eb相关噬血大多需要移植,但患者年龄较大,只能看看医生有没有其他好的办法,来控制住eb病毒,比如pd1之类的
回复

使用道具 举报

11

主题

619

帖子

3751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3751
发表于 2022-6-10 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
成人EB噬血治疗很难,除干细胞移植外,其它治疗手段也基本都是暂时控制和缓解,但病人年龄大,移植风险高。
回复

使用道具 举报

24

主题

7089

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27256
发表于 2022-6-10 16:37 | 显示全部楼层 中国山东青岛
抗EB病毒免疫活性阴性,EB病毒血浆有4次方,NK活性低,不太好的结果,后面有没有希望不好说,比较年纪有点大了,看治疗效果吧,祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2022-6-10 17:09 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
亮哥 发表于 2022-6-10 09:37
你家6月7日的EB病毒结果,血浆阳性;亚群T、NK细胞感染,而且NK细胞很高;抗EB病毒免疫活性阴性;这 ...

谢谢亮哥,今天医院通知决定开始化疗了,请问免疫疗法是pd1,用国产信迪利单抗,这个药副作用大吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2022-6-10 17:10 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
菜菜子12 发表于 2022-6-10 10:51
检查一般,eb病毒的检查不太好,血浆有病毒,亚群有感染,铁蛋白略高,scd25正常,肝功能略高,血项一般, ...

非常感谢,今天医院通知开始要做化疗了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469642
发表于 2022-6-10 17:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
URYXJ 发表于 2022-6-10 17:09
谢谢亮哥,今天医院通知决定开始化疗了,请问免疫疗法是pd1,用国产信迪利单抗,这个药副作用大吗?

我个人认为PD1比大化疗的毒副作用小一些,剩下的就看是否有效果了。
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2022-6-24 07:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
兄弟,你们pd1打了效果怎么样?淋巴结有没有取病理,可以发出来了看下吗?我们医生说看着pd1效果可能会不好,建议我们用西达本胺加维奈克拉,到时候看看我们效果怎么样,可以相互学习下
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2022-7-20 08:53 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
杨玉静 发表于 2022-6-24 07:21
兄弟,你们pd1打了效果怎么样?淋巴结有没有取病理,可以发出来了看下吗?我们医生说看着pd1效果可能会不好 ...

我们后来换方案了,淋巴结一直取不出来病理,你们效果怎么样,可以加微信聊一下吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表