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噬血细胞综合征之家

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老母亲59岁,在友谊医院确诊EB病毒诱发噬血细胞综合征

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发表于 2022-6-21 12:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
母亲本年3月1号老是发烧,送到当地三甲医院,做了骨穿,确诊噬血细胞综合征。5月来北京友谊医院通州区。当时血项很差,情况很危险,后经过一个月治疗于6月9号出院。本月14号又进院第二次疗程,医生建议目前情况不能移植,岁数偏大,建议上PD1治疗,想问下各位这种治疗是不是能延缓寿命? 谢谢各位!以下是最近的一次检查

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发表于 2022-6-21 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
eb血浆的病毒还有2次方,铁蛋白还高着,acd25正常,噬血应该是有缓解了!pd1能不能延长得问医生,我觉得病情稳定控制住了,那肯定就会好一些,但是这个年纪的时候比较麻烦,移植的话风险很高,估计还得保守治疗
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 楼主| 发表于 2022-6-21 12:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-6-21 12:36
eb血浆的病毒还有2次方,铁蛋白还高着,acd25正常,噬血应该是有缓解了!pd1能不能延长得问医生,我觉得病 ...

是的,比之前好一点,就是不晓得PD1是不是针对病毒治疗的
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发表于 2022-6-21 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
噬血看指标还没完全缓解,铁蛋白比较高,三系也比较异常,eb病毒B细胞和nk细胞感染,这种情况成人大部分都得移植,患者年纪大,移植风险高,pd1对eb病毒有效,但也因人而异,希望治疗效果好吧,看后续怎么样。
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 楼主| 发表于 2022-6-21 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2022-6-21 12:49
噬血看指标还没完全缓解,铁蛋白比较高,三系也比较异常,eb病毒B细胞和nk细胞感染,这种情况成人大部分都 ...

嗯,谢谢
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发表于 2022-6-21 13:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
主要还是eb病毒的问题,血浆有病毒,亚群b细胞nk细胞有感染,成人eb噬血大多要移植,但患者年龄较大,可能效果不好,试试pd1看有没有效果了
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发表于 2022-6-21 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
目前指标趋势还是乐观的,移植确实年纪原因风险比较大,预祝pd1能治愈!加油
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 楼主| 发表于 2022-6-21 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2022-6-21 13:43
目前指标趋势还是乐观的,移植确实年纪原因风险比较大,预祝pd1能治愈!加油

谢谢兄弟,希望老母亲好起来
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发表于 2022-6-24 07:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你有没有做淋巴结病理,病理的结果可以发出来看下吗?我们跟你情况一样的。
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 楼主| 发表于 2022-6-27 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨玉静 发表于 2022-6-24 07:12
你有没有做淋巴结病理,病理的结果可以发出来看下吗?我们跟你情况一样的。

PT cT照了三次查出来没有淋巴结肿大,只有单单病毒
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