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事与愿违，经过几年康复好的日子，治愈后的噬血还是复发了，第一次病愈后我已工作四年，差不多过了正常的生活，当然也定期验血，后来症状还是感觉跟第一次发病时候一样，身体触碰会疼，手或者其他部位触碰都有强烈灼烧疼痛感，我就有点预兆，因为前车之鉴嘛，去验血，血常规也都正常。
后来公司安排去出差一个月，我就想出差归来再去医院复查，正好整天坐办公室，出去工作能换个心情，之后我就带上行李，去半个国家的出差“之旅”。到了河南没事，到了湖北后感觉食欲不振，吃东西吃不下去。工作完成转到湖南郴州，做工作总结时候，写字写着我就鼻子流血不止，血都流在工作总结上，半个小时我堵住还在流血的鼻子，打车去了当地医院，验血血小板能有80多吧，耳鼻喉科做一个鼻子小微创手术垫个棉花，不出血了，之后走出差了江西赣州，平安无事，转到云南文山，还是流鼻血，堵住很久才好，当地就医环境不行，因为在山上，后来完成工作，我到了四川雷波继续工作，可能身体原因，海拔1200不到，我竟然有高反，耳朵轰鸣，下山，我还流鼻血，去当地医院急诊止血，好了。然后我去了乐山完成工作，也见了大佛，由于疫情原因，没能去了甘肃，内蒙等地，我飞回了山西，山西工作最后一站，经历一个多月的出差，然后经历各种检查回到北京。
回到北京，身心有点疲惫，准备请假去医院检查。此时我的耳朵因为四川高反的原因，听力下降厉害去大兴区医院检查，说中耳炎，然后治疗几天吃药也不见好，别人跟我讲话都以为我带蓝牙耳机，我就连带检查鼻子出血和身体触碰的问题，看了疼痛科，也看不出什么毛病来，那时候血项还正常，就血小板80多，我决定回老医院复查吧，虽然通州离的远，当时女朋友开车带我去的，现在应该是前女友。
王主任建议我做个评估，安排在圣马可医院，后来我又请几天假去做了查了胸部Ct 血常规，后来外院送NK、Cd25等也无其他异常，住几天院胸腔有积液，夜里有低烧，治疗了几天，医生说不能说明噬血，复发只能说有炎症或者感染，还有结核的可能，后来我就出院了，因为快过年，回家结核医院看一下准备，我奶奶也生病了，后来去世了。 家里弄完奶奶后事，我身体还不舒服，在家静养，年也过的不好，一段时间再检查，血小板降低的厉害，达到12了。
后来家里一商量，赶紧北京，然后2022年3月1就来到北京，友谊医院病床紧张，还是安排圣马可，一系列检查，胸腔积液非常多，心脏心率过快130。住几天院输血小板没用，然后那的医生建议去胸科医院治结合，然后去了中日友好医院，到了后各种核酸，我还发烧，吉林长春疫情爆发，我正好从那边来，会被重点“照顾”，很久才弄到病床，住急诊，重症监护，超声说心脏不好，收缩功能有问题，可能随时窒息，血小板低，也不敢给做其他手术或者干别的，建议转院血液科，说我有基础病。
后来我又去友谊医院挂急诊，也住重症监护，抽取了胸腔积液，先后抽取大概7000-8000量左右，住了10多天各种输血，血小板也不升血项，血小板达到1，血液科给我收上去，打两个疗程，血项还没升。打了第三个疗程，算是升了血小板最多39，其他白细胞、红细胞也不正常，医生说结合我之前的病，和现在情况判断我这属于噬血细胞综合征。有个非霍奇金淋巴瘤不除外，有可能是惰性外周t细胞淋巴瘤引起，骨髓造血功只有百分之十，还要打四个疗程控制，后期可能涉及移植。
我有点小崩溃，这个不像第一发病的时候，你不知道是什么，凭借年轻得一腔热血，觉得没事，觉得天生我材必有用，千金散尽还复来，自己不会怎么样。但是第二次对人的打击是非常大的，而且致命，就像是老师撕碎了你写好的作文，让你重新再来，你谈了很好的恋爱，让你再来，行了不闹，再来就再来，我现在在友谊医院再次挑战，挑战噬血细胞综合征。
虽然我又什么都没了，但是我还不服，希望看到的病友也有一种不服输的精神，去战胜噬血。我的困难很多，我父亲因为担心我，病倒了，现在还不知道怎么情况，在老家。但是我一定要好起来，因为我家都得靠我，我好了一切就都好了，我大姐、二姐轮流照顾我，也特辛苦。
我不能让她们失望，加油，好起来，主啊、神啊、阿门！妈，我真祷告了。。。 | 
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发表于 2022-6-29 07:53
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