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噬血细胞综合征之家

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帮忙分析一下我妈妈噬血的引发原因?

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发表于 2022-7-16 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北石家庄
我妈妈经过美罗培南和激素的治疗,大概一周不再发烧了,胆红素也在往下降但还是五十多,最近食欲也还可以。听医生说指标还算稳定,所以我们打算下周一就北上。这是最新的检查结果,希望大佬帮忙分析下噬血细胞综合征的诱因到底是什么啊??谢谢大佬们!基因测序结果下周才出。


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 楼主| 发表于 2022-7-16 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
超敏c是14,铁蛋白是>1640
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发表于 2022-7-16 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb阴性还好,排查下肿瘤风湿这些,有的噬血是不明原因噬血,这种就以控制噬血为主,铁蛋白还比较高,还是要注意下
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发表于 2022-7-16 20:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家的检查结果,抗核抗体几次结果都高,狼疮抗凝结果高,结合上个帖子的活检结论是坏死性淋巴结炎,个人觉得重点还是倾向于风湿免疫疾病方面的问题,需要医生进一步检查判断。另你家还有巨细胞感染,乙型流感病毒结果阳性,这些虽然有可能导致噬血,但是从你家相关检查结果分析来看,应该不是主因。具体请以临床医生医嘱为准。祝好!
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发表于 2022-7-16 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 新加坡
狼疮?
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发表于 2022-7-16 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
白介素高和crp40+,家属再了解一下狼疮抗凝数值高度的判定情况,个人从您发的几个结果看也偏向于风湿类可能性大!只是个人猜测啊,以大夫判断为准。如果狼疮类,可能对激素和培南应答反应很明显。
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 楼主| 发表于 2022-7-16 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
漂泊 发表于 2022-7-16 21:01
白介素高和crp40+,家属再了解一下狼疮抗凝数值高度的判定情况,个人从您发的几个结果看也偏向于风湿类可能 ...

谢谢您!现在很多人都说偏向于风湿类!我们家这个入院的时候是按坏死淋巴结炎治疗的。但是淋巴结肿大一直不消退这边医院一直怀疑是淋巴瘤,取两次活检了都没提示,还在继续做b细胞和t细胞重排检测
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 楼主| 发表于 2022-7-16 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
马妮 发表于 2022-7-16 20:10
狼疮?

这个是什么
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 楼主| 发表于 2022-7-16 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
亮哥 发表于 2022-7-16 20:06
看了你家的检查结果,抗核抗体几次结果都高,狼疮抗凝结果高,结合上个帖子的活检结论是坏死性淋巴 ...

谢谢您!我再去和医生沟通
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 楼主| 发表于 2022-7-16 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
菜菜子12 发表于 2022-7-16 19:40
eb阴性还好,排查下肿瘤风湿这些,有的噬血是不明原因噬血,这种就以控制噬血为主,铁蛋白还比较高,还是要 ...

收到。目前在控制噬血症状。医生一直在查淋巴瘤
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发表于 2022-7-16 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
特奥陶 发表于 2022-7-16 21:39
收到。目前在控制噬血症状。医生一直在查淋巴瘤

有的医生找不到原因就喜欢怀疑淋巴瘤,不罢休的感觉
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 楼主| 发表于 2022-7-16 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
菜菜子12 发表于 2022-7-16 21:46
有的医生找不到原因就喜欢怀疑淋巴瘤,不罢休的感觉

深有感触!我妈妈已经被取了两次活检了,均未提示,医生还打算继续取第三处
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发表于 2022-7-17 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
特奥陶 发表于 2022-7-16 21:38
这个是什么

系统性红斑狼疮,一种风湿免疫类疾病。
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发表于 2022-7-17 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
特奥陶 发表于 2022-7-16 21:39
收到。目前在控制噬血症状。医生一直在查淋巴瘤

建议先控制噬血,再查原发病!
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