两月龄小宝吸入性肺炎感染诱发噬血细胞综合征，停药16个月的康复之路（日记）

李璐 · 发表于 2022-7-21 01:40

   序：此位小病友月龄2个月，基因及免疫功能学结果均正常，初期因不明原因诱发噬血细胞综合征。但是，后期因感染再次入院，呼吸科诊断为 吸入性肺炎，结合婴幼儿喉软骨发育不良的诱因，不排除会导致多次不同时间段的吸入性肺炎。导致不同程度的感染。如果第一次噬血也是因吸入性肺炎导致感染严重，理论上重症肺炎是会诱发噬血。

   所以，此篇康复日记定性为吸入性肺炎感染诱发噬血细胞综合征。同时，也是为后期类似月龄小病友，特别是多次不明原因感染的婴幼儿小病友，作为一个噬血细胞综合征诱因排查的重要参考！需要考虑吸入性肺炎感染的问题！

      康复记录：

   时光如梭，转眼十六个月过去了，在这一年多里我们也曾担心，害怕，焦虑，但更多的是感恩，珍惜，呵护。

   当我们还沉浸在小宝降临的喜悦里，病魔却向我们伸出了魔手。

   2021年1月1日，出生不到两个月的小宝（重点：月龄2个月）因高烧住进了市医院的重症监护室，在住院后的第三天被告知三系减低，当时我们要求转上级医院，四号上午转入湖南省儿童医院。7号转入重症监护室，经过一系列检查在十二号确诊为噬血细胞综合征。

   因月龄太小，经过院里各科室主任商讨后，用了94方案，治疗了三个礼拜，因三系低，NK细胞低，铁蛋白高，血液科大夫跟我们说治疗效果不是很理想，让我们着手准备移植。对于一个三个月的宝宝，移植对他意味着什么，等待他的又将是何种命运。

   抱着不放弃的坚持，我踏上了北上求医的道路。当时没有加入病友群，我靠的全是百度和无厘头的乱窜。我先后去了儿研所、京都，北京儿童医院，因基因检测结果未出，每个医院跟我说的病情都不一样。有让观察治疗的，有让直接移植的，我整个人都是晕乎乎的。后来感觉张蕊主任对噬血细胞综合征有丰富的经验，所以在见到她本人时，我感觉我看到了希望。

   回来湖南后，我一直没有勇气转院。机缘巧合下我加到了同在省儿童医院病友的微信，感谢（麦麦）美女拉我进群，真的非常感谢她。进群后亮哥及群里的大佬们给我支招，让我终于下定决心转院。

   2021年2月22号，我终于见到了离开我身边一个半月的儿子，当时看到他时心碎了一地。

   23号我们住进了北京儿童医院急诊，当时一系列检查，医嘱病情稳定，急诊医生让我们第二天再办理住院。我当时苦口婆心，伏低做小，终于让我们住进了急诊病房。

   24号住进血三科室，病情稳定3月2号出院。原本计划3月12号停药，因肺炎巩固了一周，3月18号停药！3月16号基因检测结果没有找到致病原因。因在当地也没有找到致病原因，只能说有可能是肺炎引起的。

   3月12号因肺炎住进呼吸科，经过检查儿子因喉软骨发育不良确诊为吸入性肺炎，插了两个月胃管。每天两个小时喂一次，全靠机器喂养。整夜整夜的不敢睡，万幸是一切付出都值得。同时我要多鼓励像我们这种月龄偏小的病友们，坚持就是胜利！坚持久一点我们就能看光。

   现在我家小宝已经停药十六个月了。一路走来，付出了辛酸，换来了幸福！

   我要感谢我的家人朋友，谢谢你们的支持和鼓励，我也要谢谢我自己，谢谢你的坚持和勇气，谢谢老公的默默付出，谢谢崽崽和我们一起努力战胜病魔！

   在此我也要感谢所有的医生们，谢谢你们为我家小宝做的一切努力，才有了我家小宝康复之路。也谢谢亮哥以及群里的大佬们，感谢大家的帮助，感恩有你们。

   同时也祝愿广大病友们早日康复，顺顺利利！