在华西风湿免疫科治疗17天后的指标，请大家帮忙分析

douniania

       55岁有混合性结缔组织病基础，诊断为噬血细胞综合征，目前在华西风湿免疫科已治疗17天，图上是今天抽血的检查结果，这几天都已经不发烧了，医生说有好转的话就让我们下周出院回家服药治疗，一个月后复查。治疗期间一直用的激素抗生素和环孢素，没有化疗。
   
       从8月6号到今天几个噬血指标的变化我写了一下，请各位帮忙分析一下现在出院的话，后面还会不会复发？有没有必要北上评估。


       这是之前发的帖子烦请大佬们结合着看：

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9426

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9492&pid=96854&page=1&extra=&mobile=2

菜菜子12

是否复发需要观察，血常规有恢复，肝功能正常的，铁蛋白有恢复，白介素2受体也还高，遵医嘱治疗复查吧，出院注意护理，避免感染，饮食要卫生，如果有发烧，要及时就诊

douniania

菜菜子12 发表于 2022-8-11 20:12
是否复发需要观察，血常规有恢复，肝功能正常的，铁蛋白有恢复，白介素2受体也还高，遵医嘱治疗复查吧，出 ...

谢谢菜，出院要注意哪些护理，才能避免感染？

亮哥

        你家这些结果，经过治疗后，整体看着还行。但是也要看后期的治疗效果，能不能持续稳定下来。毕竟铁蛋白、白介素2结果仍然偏高，虽然这两个结果受风湿疾病影响，但是也是噬血的关键指标。建议先积极配合医生治疗。后期视情况而定再决定是否北上吧，毕竟现在成都的疫情才结束。具体请以医生临床判断为准，祝好！

小束

douniania 发表于 2022-8-11 20:24
谢谢菜，出院要注意哪些护理，才能避免感染？

出院后尽量少去公共场合人多的地方，避免交叉感染，家里的碗筷开水消毒，使用公筷或单独用餐，打扫卫生用一些消毒水，吃的要干净新鲜，少吃生冷，祝早日康复

阿雷67

指标都在好转中，环孢素起效比较慢，往好的趋势！继续观察，回家饮食注意卫生，多吃蔬菜，水果！

听涛观海

结果有好转，但是这几个噬血的主要指标铁蛋白，细胞因子IL2，血常规还没有正常的状态，生化也还有异常，好在是没有化疗只是激素治疗！但是这些结果还得需要观察，看后续是否恢复正常！会不会复发这个没有人给准确答案，正常噬血的也是停药之后观察，一直稳定无问题才行，是否去北京看看恢复情况再定也可

douniania

亮哥 发表于 2022-8-11 20:53
你家这些结果，经过治疗后，整体看着还行。但是也要看后期的治疗效果，能不能持续稳定下来。毕竟铁 ...

好的，谢谢亮哥。

douniania

小束 发表于 2022-8-11 20:58
出院后尽量少去公共场合人多的地方，避免交叉感染，家里的碗筷开水消毒，使用公筷或单独用餐，打扫卫生用 ...

谢谢，你的建议对我们帮助很大

douniania

阿雷67 发表于 2022-8-11 21:38
指标都在好转中，环孢素起效比较慢，往好的趋势！继续观察，回家饮食注意卫生，多吃蔬菜，水果！

谢谢！

douniania

听涛观海 发表于 2022-8-11 21:43
结果有好转，但是这几个噬血的主要指标铁蛋白，细胞因子IL2，血常规还没有正常的状态，生化也还有异常，好 ...

好的，谢谢回复，对我们帮助很大！

以心印心

护理很重要。人多的地方，能不去就不去；必须外出时，戴好口罩。饮食营养易消化，海鲜或鸭肉、羊肉易发病，少吃为好。少食寒凉水果。多多休息，适当晒太阳。祝越来越好。

王宾宾

风湿免疫病或者结缔组织病通常需要测抗核抗体谱，明确具体的类型。目前风湿免疫方面的指标好几个都有问题，需服药观察，遵医嘱

幸福因爱而生～

确诊结缔组织病就需要后期持续治疗了，现在血三系指标偏低还是不建议出院，等维稳一点再出院吧。激素治疗期间还是需要注意病人饮食，卫生，抵抗力下降了容易造成其它感染。毕竟年纪大了。其他指标因为嗜血期间有反复也属于正常，后期病情平稳就会慢慢恢复。只要本因控制住了后续复发嗜血的情况很少。

douniania

以心印心 发表于 2022-8-11 22:12
护理很重要。人多的地方，能不去就不去；必须外出时，戴好口罩。饮食营养易消化，海鲜或鸭肉、羊肉易发病， ...

谢谢宝贵建议

douniania

王宾宾 发表于 2022-8-11 22:47
风湿免疫病或者结缔组织病通常需要测抗核抗体谱，明确具体的类型。目前风湿免疫方面的指标好几个都有问题， ...

谢谢

douniania

幸福因爱而生～ 发表于 2022-8-11 23:01
确诊结缔组织病就需要后期持续治疗了，现在血三系指标偏低还是不建议出院，等维稳一点再出院吧。激素治疗期 ...

医生说今天结果有好转的话下周初就让出院，我也觉得还想再稳定一点，看明天医生咋说吧。感谢

俩暖男

确定病因就积极治疗，结缔组织疾病也是风湿免疫疾病的一种，看结果指标有些还是不正常，可能疾病本身需要时间恢复，总体还是可以的，用了激素饮食要注意，不要太油腻，少食多餐不要吃得太饱，以免后期激素引起的不良反应，条件允许可以多看几个风湿免疫科专家，争取用最小剂量的药物控制疾病，这是慢性病的最终目的，祝好！

douniania

俩暖男 发表于 2022-8-11 23:12
确定病因就积极治疗，结缔组织疾病也是风湿免疫疾病的一种，看结果指标有些还是不正常，可能疾病本身需要时 ...

她是之前就有混合性结缔组织病，但医生好像也没说就是因为风湿免疫引起的噬血，之前还说可能是淋巴瘤引起的，就我们也没法和医生交流，下周我挂了医生的号，只有通过面诊去见医生问问情况。

漂泊

常规讲风湿类有关的尽量不化疗，故而你们激素和环孢素治疗也是基于这个原因，至于是不是结缔组织引起的，不了解华西的此类疾病权威性如何？但无论是不是看指标情况要做好呵护和谨慎前行。噬血并没达到真正的缓解个人觉得！如果是结缔组织相关的话更容易反复。所以激素环孢素服药量要严格瑾遵医嘱