快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13723|回复: 10

32岁男,确诊nkt淋巴瘤合并噬血细胞综合征,准备异体移植

[复制链接]

1

主题

6

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
发表于 2022-8-16 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       32岁男,2022年4月28日开始发烧,在区医院治疗一周后不见好转,随后腹部淋巴结肿大,医生怀疑淋巴瘤建议转院到省医。到省医住院20天到2022年5月20日活检结果出来确诊为nkt淋巴瘤。随后转院到重新第三军医新桥医院治疗。新桥医院初步认可贵州省医的检查结果,并且怀疑噬血细胞综合征的可能。进行一个疗程的化疗后会诊,结论又不是nkt淋巴瘤及噬血细胞综合征。出院10天左右又是高烧不退,再次入院治疗,重新骨穿后又确诊为nkt淋巴瘤和噬血细胞综合征,连续住院40多天进行三个疗程的化疗后,7月29日出院一个星期后又是高烧不退,咳嗽严重,鼻口出血严重。EB病毒最近的检查结果都是阴性。

       8月7日再次入院。医院说已经无药可医,尽快进行异体移植,病情进展太快,呈螺旋式上升。要么一如既往坚持到底,进行异体移植。要么放弃治疗!在深深的绝望中!铁蛋白9000多,现在用药也没多少效果了!


154402vk5mw3dg5nwvgxtt.jpg

微信图片_20220816164845.jpg

微信图片_20220816164849.jpg

微信图片_20220816164853.jpg

回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2022-8-16 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病情没有控制住强行移植的话,成功率也比较低,只能说试试,移植风险较大
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493112
发表于 2022-8-16 20:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       铁蛋白结果很高,如果噬血没有缓解,会增加骨髓移植的难度。在北京的权威医院,无论是EB病毒相关噬血,还是淋巴瘤合并噬血,一定都是在相关病情及病灶CR的情况下,才会进行移植。这种情况下,才能有效提高移植的成功率和后期的生存率。否则,结果很不好的!

       当然,也有类似你说的强行进仓的,但是出仓率很低很低。所以,建议你家如果各方面条件允许,多咨询下疾病相关的权威专家,以争取获得更多的有用的信息。因为病人病情较重,具体请以医生临床判断及治疗医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
发表于 2022-8-16 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看目前这个指标,还是建议多和专家沟通,看是否有方案能够让病情达到缓解,之后再桥接移植。
回复

使用道具 举报

23

主题

7141

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27878
发表于 2022-8-16 21:29 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你家这个情况有点复杂,还是再咨询下其他的专家吧,移植的风险也是很高
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5063

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5063
发表于 2022-8-17 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
感觉你们当地确诊也是稀里糊涂的,一下淋巴瘤一下不是,当然现在病人指标不算高,铁蛋白挺高的,强行移植很难成功,建议咨询北京权威主任医生。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2022-8-18 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州
谢谢各位!
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
发表于 2022-8-19 01:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
现在有没有好一些,期待好起来。跟我老公那时候很像
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2022-8-23 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
QJAID 发表于 2022-8-19 01:35
现在有没有好一些,期待好起来。跟我老公那时候很像

你老公治疗好了吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
发表于 2022-8-25 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
没有
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2022-9-4 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植后还是没有救过来吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表