快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7507|回复: 10

26岁不明原因噬血,准备转友谊医院,请大家帮忙指点下

[复制链接]

3

主题

19

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
发表于 2022-8-16 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
26岁女,不明原因噬血细胞综合征,近期的治疗近况及转院疑惑:

1、7月15日确诊,化疗五次后(末次7月30日)化验结果

2、7月22日感染巨细胞病毒,近期反复转阳

3、 附骨穿等结果(自己看不太懂)

4、目前服用地米+环孢素+缬更昔洛韦等

5、还想问下通州院区不能陪护吗?自己需要准备什么呀?感谢!


6F1A223F-F37F-4A0B-AF9C-46989C82ED10.jpeg

DF405BBA-3D50-4407-8F70-ED33C369B941.jpeg

439D23AB-3DA7-4627-BECF-D9EF79A6B180.jpeg

439D23AB-3DA7-4627-BECF-D9EF79A6B180.jpeg

439D23AB-3DA7-4627-BECF-D9EF79A6B180.jpeg

439D23AB-3DA7-4627-BECF-D9EF79A6B180.jpeg

439D23AB-3DA7-4627-BECF-D9EF79A6B180.jpeg

439D23AB-3DA7-4627-BECF-D9EF79A6B180.jpeg

439D23AB-3DA7-4627-BECF-D9EF79A6B180.jpeg

E7038976-E988-4A15-A7D5-E1681DB8F59E.jpeg
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
发表于 2022-8-16 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
可以陪护,我父亲两个星期前刚住进去,需要陪护人员做一个核酸,结果出了就能进去。病人带好自己日常的洗漱用品简单的替换衣物,在医院穿病号服所以不用带太多 ,带脸盆尿壶,可以进微波炉的餐具,还有日用品纸啊之类的,陪护要带一个小被子,枕头如果有小的也带一个。陪护很累的,笔和本子, 用来记录一些数据,我母亲说只有一个小柜子不能放太多东西,行李箱也不可以总拿出来,可以带一个22寸左右的行李箱,陪护也是隔离不让出去的,所以我建议带一次性内裤,方便。没法洗澡,只能简单地擦洗,目前能想到的就这些,可以买一个输液警报器,防止液走空了。
回复

使用道具 举报

18

主题

493

帖子

4365

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4365
发表于 2022-8-16 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
26岁,如果不是不能自理的情况下是不让陪护的,所以要做好自己住院的准备!带个输液报警器,这样输液的时候不用别人帮着看着!然后带好之前的所有检查结果病历!包括出院之后的门诊化验结果!提前挂号友谊的号,要排床,如果着急可以先住圣马克等友谊床位!祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445936
发表于 2022-8-16 20:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       7月份的检查结果就没必要说了,都是之前的了。就说8月15日的结果:铁蛋白结果是持续降低的,说明治疗是有效果的。血常规和肝功结果整体都是不错的,结合铁蛋白结果来看,说明噬血是缓解的。

       巨细胞病毒反复阳性的问题,除了现有医院的对症治疗。可能后期去北京友谊医院后,针对巨细胞,会有药物上的调整。其他问题楼上病友都说了很多经验了。具体的请以入院要求为准,以医生医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

162

帖子

2602

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2602
发表于 2022-8-16 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
同意楼上琦的建议。友谊住院的话就是输液报警器的话,应该是没必要买了,现在的输液器有升级,用不上报警器了。还有就是不知道在之前医院有没有做过骨髓活检,如果有的话要去病理科把片子借出来带上,以方便到北京以后会诊。
回复

使用道具 举报

26

主题

8700

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31644
发表于 2022-8-16 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
不可以陪护,血常规,肝功能还可以,铁蛋白持续降低,骨穿没有其他恶性指标,不明原因噬血大多疗效还可以
回复

使用道具 举报

15

主题

143

帖子

2481

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2481
发表于 2022-8-16 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
要是不能自理会让陪住的,在医院做好核酸和血常规,CT,就可以了,要是友谊没地方可以先去圣马克治疗,都是王昭主任管理的,住进去之后再等友谊这边的床位,把以前做过的检查结果都带上。最后祝你早日康复!
回复

使用道具 举报

8

主题

37

帖子

634

积分

高级会员

Rank: 4

积分
634
发表于 2022-8-16 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
友谊陪护要求比较严格,一般都不让陪护。能马上入院友谊比较困难,一般都会让先来圣马克。这边条件还不错,可以陪护。
回复

使用道具 举报

14

主题

146

帖子

2905

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2905
发表于 2022-8-16 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
就已有的这些数据来看嗜血有一定的缓解,如果转院到友谊的话考虑以下问题:

1、挂号,周二上午王晶石,周三下午王昭,周四下午王晶石,以上医生都是可以开住院证的,带好已有且最近的治疗去看门诊。

2、转院,在病人条件允许的情况下即白细胞至少2以上,血小板至少五十,保证在转院过程中的安全,如果实在不放心可以联系当地救护车更加稳妥,期间最好患者的防护

3、关于陪护,你家这个是成年人且情况不算危重,大概率是不可以陪护的,如果下床不方便可以请护工

4、准备物品,衣服最好准备个外套,入秋天气凉,如果出病房做检查的话需要穿,换洗的贴身衣物,洗手液,消毒湿巾,卫生纸,洗漱用品(脸盆可自行选择带不带,占地比较大),可买个折叠洗漱盆(女士用的),输液器不用带,护士现在都有警报可随时监控输液量,舒适拖鞋或方便穿脱的鞋子,水杯,如果病人身体情况允许的话可以带些应季水果,最好厚皮的

5、吃饭问题,友谊这边都是食堂送餐,办理住院时同时办理饭卡,第一次去的话由于没有提前订餐只可以选择套餐,之后都是提前一天订餐。      

想到什么说了什么,仅供参考,祝好!

回复

使用道具 举报

3

主题

116

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
发表于 2022-8-17 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不能陪护,我儿子目前在通州区住院,今年16,说有自理能力不让陪护
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
 楼主| 发表于 2022-8-18 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢各位病友的耐心解答,很暖很受用,现已入院,希望自己和病友们一起加油,早日康复呀
回复

使用道具 举报

热门推荐
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦老师看下孩子治疗情况
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦老师看
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
脑脊液总蛋白的报告,大佬帮忙分析下
脑脊液总蛋白的报告,大佬帮忙分析下
今天腰穿结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看!这个脑脊液总蛋白高怎么办啊?
(补充)一岁五个月女宝宝第次四化疗的检查结果
(补充)一岁五个月女宝宝第次四化疗的检查
孩子7月7号应做第次四化疗,前三次是依托泊苷配合口服药芦可替尼,和保肝的谷胱甘肽片
EB病毒感染两年后的复查,请大佬解读
EB病毒感染两年后的复查,请大佬解读
两年后:早期igg还是阳性代表什么?pbmc三次方 (齐鲁医院没有参考值) 还需要完
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是新疆的
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是
孩子1年多了,金域全血6000多,海斯特10000,全血一直好的,娃娃检查也都好的,全血去
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等移植??
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等
大家好,我是慢活eb(eb病毒t细胞淋巴增殖性疾病2级)的24岁小敏,四月来北京
五岁EB病毒相关噬血,陪孩子闯过致命黑暗关卡  ——  一位父亲的感言
五岁EB病毒相关噬血,陪孩子闯过致命黑暗关
陪孩子闯过至暗的生命关卡 当孩子被确诊为EB病毒噬血细胞综合征和
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
这是第四次做化疗,7月6号晚八点发烧到37.6度,超过医院给出了的体温警戒线37.5度。要
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北上友谊医院评估结果,请大家给看一下。
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北
孩子2023年8月7日确诊巨噬细胞活化综合征。8月7-10号甲强冲击,9号开始加环孢
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表