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噬血细胞综合征之家

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入院一周左右,44岁,医生说不是EB病毒和肿瘤引起,尚在不明原因中

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发表于 2022-8-18 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
入院一周多了,期间用了一次化疗、输血,做了多项检查,请帮忙看看这是有好转么、医生说骨髓已经看不到噬血细胞了。


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发表于 2022-8-18 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
是否有噬血细胞不是很重要,主要还是看铁蛋白,scd25,细胞因子这些,上述检查铁蛋白,细胞因子,肝功能都还高,还要继续治疗,看后面恢复情况,血常规还行,基因检查有做吗
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发表于 2022-8-18 16:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
和我家情况差不多,现在按不明原因治疗中
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发表于 2022-8-18 17:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
        PETCT结果没有发现肿瘤方面的明确病灶。但是细胞因子和铁蛋白结果的噬血主要指标都不太好,肝功结果异常,说明噬血没有缓解。你家病人还比较年轻,建议咨询下医生,是否有进一步方案缓解噬血。如果后期病人有条件,能北上是最好的选择。祝好!
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发表于 2022-8-18 21:32 | 显示全部楼层 中国山东青岛
噬血的主要指标,铁蛋白还很高,血项还低,白介素2也很高,都说明噬血还没有完全缓解,没有查到原因还不能放松,还得继续查找原因
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 楼主| 发表于 2022-8-20 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
新出的检查单,大佬帮忙看一下,谢谢了
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发表于 2022-8-20 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我劝你假如病人有条件还是北上靠谱一些,上海对噬血细胞综合征没有经验。我女儿在上海的瑞金医院中山医院里都去看了没有用,到最后还是在北京友谊医院看好了。
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发表于 2022-8-26 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小卒(顾) 发表于 2022-8-20 09:09
我劝你假如病人有条件还是北上靠谱一些,上海对噬血细胞综合征没有经验。我女儿在上海的瑞金医院中山医院里 ...

你好,北京医院治好以后,跟正常人都一样是吧
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