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噬血细胞综合征之家

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2021至今,已发作两次,目前未查出原因,请就将结果指教

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发表于 2022-8-25 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北唐山
       45岁男,一直也没进行化疗。2021年1月第一次发病,出院后回家口服甲泼尼龙,逐渐减量至2021年12月末停药。2022年1月再次发病,出院后口服甲泼尼龙、环孢素至现在,按月复查,逐渐减量。今年7月去圣马克,帖子里都是那时候做的检查。我在当地一直是风湿免疫科,没有确诊,当地的大夫也怀疑可能是风湿免疫方向,圣马克大夫也建议找风湿免疫科进一步查。去年和今年,在当地的风湿免疫科,也是做了很多检查,没找到原因。在圣马克,大夫那意思,能做的检查都做了,还是没有找出原因,所以他们也怀疑可能是风湿免疫类的。大家帮忙看下以下检查结果呢?能不能找到突破口?

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 楼主| 发表于 2022-8-25 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
目前用甲泼尼龙和环孢素,8月21验血,甘油三酯、胆固醇高,血沉高,其他还算正常。
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发表于 2022-8-25 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
发作两次,是什么时候复发了吗,现在检测的噬血指标看着都挺好的
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 楼主| 发表于 2022-8-25 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
菜菜子12 发表于 2022-8-25 12:13
发作两次,是什么时候复发了吗,现在检测的噬血指标看着都挺好的

2021年初第一次,当时挺凶险,平稳之后就回家休养,没意识到这病的厉害。2022年初又发了一次,体征恢复之后回家。7月去圣马克检查的,一直没查出来原因。
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发表于 2022-8-25 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
Cd107a和nk活性之前的检查结果怎么样?风湿免疫挺难查的,指标都正常不一定没问题,可以去协和挂王迁的号看看。
肿瘤排除了吗?petct做过吗?
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 楼主| 发表于 2022-8-25 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
木易56 发表于 2022-8-25 19:40
Cd107a和nk活性之前的检查结果怎么样?风湿免疫挺难查的,指标都正常不一定没问题,可以去协和挂王迁的号看 ...

107以前没查过,nk活性以前也偏低,这俩就指向风湿免疫类了么?pet去年做过,没问题。正研究挂协和呢。
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发表于 2022-8-25 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
建奎 发表于 2022-8-25 20:31
107以前没查过,nk活性以前也偏低,这俩就指向风湿免疫类了么?pet去年做过,没问题。正研究挂 ...

这两个偏低可能跟免疫缺陷有关,也就是有可能原发性也有可能风湿免疫相关,用药和病情也会影响这两个结果,所以最好之前有检查好对比。
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发表于 2022-8-25 21:18 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州
       赞成楼上各位大佬的意见。你家7月份的噬血细胞综合征的主要指标都是缓解的,病毒等结果都是正常的。主要就是CD107a和NK活性低,这个低与自身免疫功能有关联,不知道北京友谊医院的基因检测结果,王主任后来看过没有?

        另如果地方医院和北京友谊医院的大夫都怀疑风湿方面的问题,建议就即可开始挂号,找北京协和医院风湿免疫科王迁主任就诊,以尽快找到原因。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-8-25 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
亮哥 发表于 2022-8-25 21:18
赞成楼上各位大佬的意见。你家7月份的噬血细胞综合征的主要指标都是缓解的,病毒等结果都是正常的。 ...

基因二代结果昨晚才出来,接下来准备挂友谊医院王昭主任的号去一次,然后一边研究着挂协和王迁主任的号。
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 楼主| 发表于 2022-8-25 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
木易56 发表于 2022-8-25 21:05
这两个偏低可能跟免疫缺陷有关,也就是有可能原发性也有可能风湿免疫相关,用药和病情也会影响这两个结果 ...

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