2021至今，已发作两次，目前未查出原因，请就将结果指教

建奎

       45岁男，一直也没进行化疗。2021年1月第一次发病，出院后回家口服甲泼尼龙，逐渐减量至2021年12月末停药。2022年1月再次发病，出院后口服甲泼尼龙、环孢素至现在，按月复查，逐渐减量。今年7月去圣马克，帖子里都是那时候做的检查。我在当地一直是风湿免疫科，没有确诊，当地的大夫也怀疑可能是风湿免疫方向，圣马克大夫也建议找风湿免疫科进一步查。去年和今年，在当地的风湿免疫科，也是做了很多检查，没找到原因。在圣马克，大夫那意思，能做的检查都做了，还是没有找出原因，所以他们也怀疑可能是风湿免疫类的。大家帮忙看下以下检查结果呢？能不能找到突破口？

建奎

目前用甲泼尼龙和环孢素，8月21验血，甘油三酯、胆固醇高，血沉高，其他还算正常。

菜菜子12

发作两次，是什么时候复发了吗，现在检测的噬血指标看着都挺好的

建奎

菜菜子12 发表于 2022-8-25 12:13
发作两次，是什么时候复发了吗，现在检测的噬血指标看着都挺好的

2021年初第一次，当时挺凶险，平稳之后就回家休养，没意识到这病的厉害。2022年初又发了一次，体征恢复之后回家。7月去圣马克检查的，一直没查出来原因。

木易56

Cd107a和nk活性之前的检查结果怎么样？风湿免疫挺难查的，指标都正常不一定没问题，可以去协和挂王迁的号看看。
肿瘤排除了吗？petct做过吗？

建奎

木易56 发表于 2022-8-25 19:40
Cd107a和nk活性之前的检查结果怎么样？风湿免疫挺难查的，指标都正常不一定没问题，可以去协和挂王迁的号看 ...

107以前没查过，nk活性以前也偏低，这俩就指向风湿免疫类了么？pet去年做过，没问题。正研究挂协和呢。

木易56

建奎 发表于 2022-8-25 20:31
107以前没查过，nk活性以前也偏低，这俩就指向风湿免疫类了么？pet去年做过，没问题。正研究挂 ...

这两个偏低可能跟免疫缺陷有关，也就是有可能原发性也有可能风湿免疫相关，用药和病情也会影响这两个结果，所以最好之前有检查好对比。

亮哥

       赞成楼上各位大佬的意见。你家7月份的噬血细胞综合征的主要指标都是缓解的，病毒等结果都是正常的。主要就是CD107a和NK活性低，这个低与自身免疫功能有关联，不知道北京友谊医院的基因检测结果，王主任后来看过没有？

        另如果地方医院和北京友谊医院的大夫都怀疑风湿方面的问题，建议就即可开始挂号，找北京协和医院风湿免疫科王迁主任就诊，以尽快找到原因。祝好！

建奎

亮哥 发表于 2022-8-25 21:18
赞成楼上各位大佬的意见。你家7月份的噬血细胞综合征的主要指标都是缓解的，病毒等结果都是正常的。 ...

基因二代结果昨晚才出来，接下来准备挂友谊医院王昭主任的号去一次，然后一边研究着挂协和王迁主任的号。

建奎

木易56 发表于 2022-8-25 21:05
这两个偏低可能跟免疫缺陷有关，也就是有可能原发性也有可能风湿免疫相关，用药和病情也会影响这两个结果 ...