快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7203|回复: 13

41岁,不明原因噬血,请大家帮忙指点一下?感谢!

[复制链接]

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
发表于 2022-8-26 11:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
      1、病人信息:女,41岁,9年前患淋巴结核吃药6个月痊愈,打完第二针疫苗将近1年;

      2、发病情况:2022年5月1日开始发冷发烧,诊断为病毒+细菌感染,急疹输液4天;6日住院治疗,期间持续高烧,最高温度41度;20日确诊噬血细胞综合征,21日开始打依托泊苷,23日止住发烧;6月11日再次发烧38.4度,增加盐酸莫西沙星注射液后温度恢复正常;6月24日出院,吃药治疗。

      3、治疗方案:
      a)  每周抽血复查,每10~15天住院打一次依托泊苷;总计已打10次;
      b)  目前服用:异烟肼片、双环醇片,阿卡波糖版,曲安西龙片,盐酸莫西沙星片,碳酸钙D3片,阿昔洛伟片,兰索拉唑肠溶片,诺科飞,芦可替尼,熊去氧胆酸胶囊(治疗胆囊)。

      4、病人目前状况:
      a)   噬血症状治疗中(见附图);
      b)   胆囊体积大,张力高,有大量沉积物;

      5、请教:
      a)   我们的症状是否已得到有效控制?
      b)   通过上述检查能排除淋巴问题吗?
      c)   想查到噬血原因,还需要做哪些检查?
      d)   有什么好的建议?

      近期检查情况:

血常规.jpg

铁蛋白(稀释).jpg

D二聚体检测.jpg

LDH检测.jpg

巨细胞病毒DNA.jpg

EBV检测.jpg

CD25检测.jpg

NK细胞活性检测.jpg

华大病原微生物基因检测1.png
华大病原微生物基因检测2.png
华大病原微生物基因检测3.png
华大病原微生物基因检测4.png

PETCT-5.16.jpg

PETCT-6.6.jpg

PETCT-6.6-2.jpg

白血病免疫分型523.jpg

骨穿511.jpg

骨穿512.jpg

腹部B超.jpg

腹部彩超.jpg

胸水检查.jpg


回复

使用道具 举报

26

主题

8699

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31638
发表于 2022-8-26 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
化疗期间需要服用大白片(磺胺)预防卡肺,看血常规,肝功能,铁蛋白都挺好,噬血应该是控制住了,eb病毒是正常的,挺好的,噬血有很多是不明原因的,这种就以控制病情为主,后期减药停药观察,基因检查有做过吗
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-8-26 15:10 | 显示全部楼层 中国天津
基因检测,只做过PACEseq和PMseq,其他的检查没做过
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-8-26 15:10 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2022-8-26 14:20
化疗期间需要服用大白片(磺胺)预防卡肺,看血常规,肝功能,铁蛋白都挺好,噬血应该是控制住了,eb病毒是 ...

基因检测,只做过PACEseq和PMseq,其他的检查没做过
回复

使用道具 举报

29

主题

6986

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26667
发表于 2022-8-26 15:26 | 显示全部楼层 中国山东青岛
铁蛋白,SCD25,血常规这些指标看,噬血控制了,病情也稳定;没有巨细胞病毒和EB病毒感染,也没有风湿原因,在病原微生物检查发现头葡萄球菌,不知道是否这个原因?
另外你发的PACEseq和PMseq是检查病原微生物的,不是基因检查,最好还是查查看是否基因问题
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-8-26 16:08 | 显示全部楼层 中国天津
听涛观海 发表于 2022-8-26 15:26
铁蛋白,SCD25,血常规这些指标看,噬血控制了,病情也稳定;没有巨细胞病毒和EB病毒感染,也没有风湿原因 ...

我们是不是也去友谊做个评估呢?
回复

使用道具 举报

26

主题

8699

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31638
发表于 2022-8-26 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
YNWZM 发表于 2022-8-26 16:08
我们是不是也去友谊做个评估呢?

有条件的话可以去评估下,看看后续如何治疗
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

44

积分

新手上路

Rank: 1

积分
44
发表于 2022-8-26 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2022-8-26 21:20
有条件的话可以去评估下,看看后续如何治疗

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2022-8-26 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
目前指标看上去噬血是缓解的,治疗前期petct有考虑淋巴瘤,有没有做过活检?基因也要排查下,成人也有几率是原发性,有条件还是去北京友谊评估下最好,毕竟这个病经验很重要,地方医院经验还是没那么丰富。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445656
发表于 2022-8-26 23:05 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州
       你家上传的结果,从噬血细胞综合征的关键指标来看,个人认为基本上都是正常的,噬血是缓解状态。

       从诱因方面来看,的确常规检查的病毒结果都是正常的。病原学基因结果也没有明确的定论。的确没有找到噬血的明显诱因。但是从PETCT结果来看,颈部、腋窝、腹部等淋巴结存在SUN升高,尤其是颈部及腋窝淋巴结为主。这种情况需要排除淋巴瘤的问题。不知道你家就这几个部位的差异,做过淋巴结病理活检没有呢?
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-8-27 06:58 | 显示全部楼层 中国天津
木易56 发表于 2022-8-26 21:45
目前指标看上去噬血是缓解的,治疗前期petct有考虑淋巴瘤,有没有做过活检?基因也要排查下,成人也有几率 ...

当时安排做活检了,因为噬血发展太快,血小板降到了23,没有做成活检,就直接用药了;一用药,淋巴结就下来了;正在安排去友谊评估一下,现在挂不上王的号,正在排除,但是一直没号
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-8-27 07:03 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-8-26 23:05
你家上传的结果,从噬血细胞综合征的关键指标来看,个人认为基本上都是正常的,噬血是缓解状态。

...

没做成,做了PET后,就约了淋巴活检,因为血小板掉得太快,医生没敢做手术,就赶紧治疗了。一治疗就下去了,到现在也没做成;后来说切脾做活检,结果再做PET,脾也下去了,也没做活检了。不过上次检查,好像腋下的淋巴结果稍大,医生让观察
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445656
发表于 2022-8-27 08:33 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州
YNWZM 发表于 2022-8-27 07:03
没做成,做了PET后,就约了淋巴活检,因为血小板掉得太快,医生没敢做手术,就赶紧治疗了。一治疗就下去 ...

       你家这种情况,只有噬血治疗缓解停药后,看看后期淋巴结会不会变化了,类似情况都是这样随诊的。另有时间和条件,尽快北上会诊检查吧。挂号问题,问问群里,有老病友在群里答复的。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-8-27 09:18 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-8-27 08:33
你家这种情况,只有噬血治疗缓解停药后,看看后期淋巴结会不会变化了,类似情况都是这样随诊的。 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北上友谊医院评估结果,请大家给看一下。
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北
孩子2023年8月7日确诊巨噬细胞活化综合征。8月7-10号甲强冲击,9号开始加环孢
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是新疆的
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是
孩子1年多了,金域全血6000多,海斯特10000,全血一直好的,娃娃检查也都好的,全血去
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
7.1入当地医院打升白针和打丙球,7.3出院,出院前打了升白又掉了,今天在当地医院查血
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真的得考虑移植
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真
接四年前结果后,一直小心翼翼监测eb22年出现一次发烧头疼呕吐,消炎处理,后长期头疼
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
这是第四次做化疗,7月6号晚八点发烧到37.6度,超过医院给出了的体温警戒线37.5度。要
一岁五个月,停药第三天的检查。
一岁五个月,停药第三天的检查。
1,天门冬氨酸氨基转移酶,丙氮酸氨基转移酶水,严重超标,医生开了复方甘草酸苷片。
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮忙看下
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮
这是孩子新出的检查结果,请大佬们帮忙看下,问题大不?
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
确诊噬血后要不要上北京?为什么北上?北上会花钱更多吗?  ——  病友经验分享
确诊噬血后要不要上北京?为什么北上?北上
本人就自己带孩子北上治疗的经验,对确诊噬血细胞综合征后是否北上,为何北上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表