63岁母亲不明原因噬血（2）的后续情况

BJQWW · 发表于 2022-9-8 16:13

今天有新的检测结果，还辛苦大佬们能看一下，指点一下。9月6日测量铁蛋白突破40000，医生说很明显的噬血，需要做骨穿和基因检测，还有petact 。加大激素量地米，同时口服芦可替尼，吃了2天后查血。以下是检查后的结果，铁蛋白没降，能请大佬们看一下嘛？

菜菜子12 · 发表于 2022-9-8 18:48

铁蛋白太高了，必要时可以考虑化疗来控制病情

亮哥 · 发表于 2022-9-8 19:21

铁蛋白结果能稀释法吗？协和医院应该有这个技术吧，那样得到的结果更精准，也可以判断铁蛋白经过治疗，是否下降。

菜头 · 发表于 2022-9-8 19:29

在武汉协和噬血可以找血液科唐亮

Sherry56 · 发表于 2022-9-8 19:33

亮哥发表于 2022-9-8 19:21
铁蛋白结果能稀释法吗？协和医院应该有这个技术吧，那样得到的结果更精准，也可以判断铁蛋白经过治疗，是否 ...

明天我问一下，谢谢指教

Sherry56 · 发表于 2022-9-8 19:34

菜头发表于 2022-9-8 19:29
在武汉协和噬血可以找血液科唐亮

是找的唐亮会诊，我想转科不让转

亮哥 · 发表于 2022-9-8 20:05

Sherry56 发表于 2022-9-8 19:34
是找的唐亮会诊，我想转科不让转

你家这个情况，建议还是想法尽快转血液科，以得到更精准的检查和临床判断。有时候没有明确的定论和专业的诊治，才是最头疼的事情。

菜头 · 发表于 2022-9-8 21:41

Sherry56 发表于 2022-9-8 19:34
是找的唐亮会诊，我想转科不让转

你挂唐教授周四本部，或者挂周五金银湖的号门诊找他，唐教授人很好的。

木易56 · 发表于 2022-9-8 23:22

噬血这病铁蛋白是很重要的指标，必须查到精确的数值，这个病铁蛋白都很高，十几万的都有，要医生跟检验科说说多稀释，要看铁蛋白具体降了还是涨了来判断病情，尽量转到血液科去，这个病血液科都不一定很有经验别说感染科了。

Sherry56 · 发表于 2022-9-9 09:33

亮哥发表于 2022-9-8 20:05
你家这个情况，建议还是想法尽快转血液科，以得到更精准的检查和临床判断。有时候没有明确的定论 ...

是的，专业的人才能做专业的事

BJQWW · 发表于 2022-9-9 12:42

菜头发表于 2022-9-8 21:41
你挂唐教授周四本部，或者挂周五金银湖的号门诊找他，唐教授人很好的。

明天安排转科室

菜头 · 发表于 2022-9-9 22:57

BJQWW 发表于 2022-9-9 12:42
明天安排转科室

我们之前也在武汉协和治疗，也去过感染科后转血液科

BJQWW · 发表于 2022-9-10 16:27

菜头发表于 2022-9-9 22:57
我们之前也在武汉协和治疗，也去过感染科后转血液科

我们已经到血液科了，希望能好好的

BJQWW · 发表于 2022-9-11 18:14

菜头发表于 2022-9-9 22:57
我们之前也在武汉协和治疗，也去过感染科后转血液科

你们在唐亮那治疗感觉怎么样啊，效果好吗？我怕又耽误时间

菜头 · 发表于 2022-9-12 13:06

BJQWW 发表于 2022-9-11 18:14
你们在唐亮那治疗感觉怎么样啊，效果好吗？我怕又耽误时间

挺好的，我们现在在北京移植了

BJQWW · 发表于 2022-9-14 12:09

菜头发表于 2022-9-12 13:06
挺好的，我们现在在北京移植了

能加个微信吗？想跟您请教一下，不能发私信

菜头 · 发表于 2022-9-14 23:28

我也私信不了你

BJQWW · 发表于 2022-9-16 23:16

菜头发表于 2022-9-14 23:28
我也私信不了你

微信号

BJQWW · 发表于 2022-9-16 23:19

菜菜子12 发表于 2022-9-8 18:48
铁蛋白太高了，必要时可以考虑化疗来控制病情

已经依托泊苷化疗了3次，配合地米和芦可替尼。已经不烧了，scd25从1200多降到700多，c反应蛋白已经正常，但铁蛋白还在40000以上下不来，是不是嗜血还没控住啊？协和对铁蛋白无法做更多的稀释

BJQWW · 发表于 2022-9-16 23:20

亮哥发表于 2022-9-8 19:21
铁蛋白结果能稀释法吗？协和医院应该有这个技术吧，那样得到的结果更精准，也可以判断铁蛋白经过治疗，是否 ...

问了医生说不行，最多1:20