54岁妈妈，这病情是噬血细胞综合征吗？

溪岸 · 发表于 2022-9-21 16:46

      在家咳嗽了半月有余，浑身乏力，后呼吸困难，一开始以为只是感冒，吃了药都不见好。后面才去医院做检查，做了胃镜、CT、医生说淋巴结有异常，说没事，让我爸在外面买药水回家挂瓶，结果回到家挂瓶后，还感觉来越严重。

   我表姐去我家看我妈那样，就找熟人在景德镇预约挂号，到了医院，因为疫情原因做核酸，不能直接进医院，要等。等的期间我妈很难受，吃不下、走不了、头昏、发烧（皮肤有瘙痒症状）、浑身上下无力、呕吐直到住院。我和我大哥知道这个消息，立马请假回家，第二天下午才到家，那时看到我妈蜷缩在床上，鼻子接着氧气，看的揪心，她说话要靠近我才能听清她说什么，她说浑身都疼，关节痛，叫医生过来都没用，医生还说我妈是不是有抑郁症，说这个病情哪里会让你这么痛，话里话外的意思还以为我妈装的。

   大哥因为家里有三个小孩就让他回家，我照顾妈。到了下午一两点就开始发烧，高烧烧到四十度，医生用药也降不下来，只能用温水擦拭，连续几天都是下午一两点烧，到第二天早上退烧，后面直接护士拿冰块敷，没办法，查不出发烧的原因，后面没办法我受不了看的我妈这样，我确什么忙都帮不了，要是能减轻她的痛苦，我宁愿病生在我自己身上。

   后面我叫我哥过来陪护，我去照顾我侄子，后面陆续做检查，医生怀疑淋巴瘤，说做活检。后面医院做不了直接转院，本来想去上海的，医生都预约好了，结果因为台风造成动车都停了，想包车去上海都不行，不知道那边是因为疫情，还是因为台风，不敢赌，没办法还发着烧，不敢拖，就包车去南昌附属第一医院，第一晚是在急诊室过的，怕我妈发烧，我哥怕妈扛不住就直接在急诊室，一晚上就花了一千，在南昌是我嫂陪护，我没去，在南昌烧了两三天后面没烧了，也陆陆续续做了许多检查，做晚出来的一个报告，骨穿报告显示有噬血细胞组织，看到这个陌生的字就赶快查网上这个病严不严重，结果一查人都吓慌了，比淋巴瘤还严重，一家人都着急的不知道，怎么办？

微信图片_20220921170622.jpg

矮油大叔kevin · 发表于 2022-9-21 17:30

铁蛋白对于成年人嗜血而言，不算特异性明显升高，虽然骨髓可见嗜血细胞，其他嗜血指标都有排查吗？Ldh也不高，患者各炎症指标都如何呢？淋巴结脾脏肿大，也要看看是否感染，尤其病毒感染，比如eb病毒等，或淋巴组织增生性疾病的可能，必要时参考影像取淋巴结病理。骨髓可见幼淋，可以再看看细胞流式抗体表达有无明显异常，目前的检查结果比较少和单一，需要进一步完善，综合分析。

菜菜子12 · 发表于 2022-9-21 17:44

看这些检查感觉不太像，铁蛋白不是太高，建议完善下其他噬血的检查，scs25,nk细胞活性，细胞因子，eb病毒

木易56 · 发表于 2022-9-21 20:37

满足以下8条中的5条诊断标准
①发热；②脾大；③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白<90g/L（新生儿:血红蛋白<100g/L），血小板<100×10/L，中性粒细胞<1.0×10/L；④高三酰甘油血症和（或）低纤维蛋白原血症：空腹甘油三酯≥3.0mmol/L（≥2.65g/L），纤维蛋白原≤1.5g/L；⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据；⑥NK细胞活性减低或缺乏（根据当地实验室指标）；⑦铁蛋白≥500μg/L；⑧可溶性CD25（sIL-2R）≥2400U/mL。

你自己对比下看看，没做过的检查尽快做，淋巴瘤需要活检才能确诊。
还有噬血常见原发病筛查，比如基因，eb病毒dna，这个病上海不行，要转就去北京，友谊医院通州院区王昭王晶石。