快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10384|回复: 16

41岁_女,巩固治疗中的结果,请大家帮忙指点,谢谢!

[复制链接]

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
发表于 2022-9-26 15:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
      1、病人信息:女,41岁,9年前患淋巴结核吃药6个月痊愈,打完第二针疫苗将近1年;

      2、发病情况:2022年5月1日开始发冷发烧,诊断为病毒+细菌感染,急疹输液4天;6日住院治疗,期间持续高烧,最高温度41度;20日确诊噬血细胞综合征,21日开始打依托泊苷,23日止住发烧;6月11日再次发烧38.4度,增加盐酸莫西沙星注射液后温度恢复正常;6月24日出院,吃药治疗。

      3、治疗方案:
      a)  每周抽血复查,每10~15天住院打一次依托泊苷;总计已打11次,10.1打第12次;
      b)  目前服用:异烟肼片、双环醇片,阿卡波糖版,曲安西龙片2片,碳酸钙D3片,骨化三醇软胶囊,阿仑膦酸纳版,阿昔洛伟片,兰索拉唑肠溶片,诺科飞,芦可替尼,熊去氧胆酸胶囊(治疗胆囊)。

      4、病人目前状况:
      a)   噬血症状巩固治疗中(见附图);
      b)   脚后根疼,大腿肌肉疼痛,膝关节疼,走走就不疼了,一休息再起来时,就会疼;
      c) 夜间偶尔有咳嗽(有没有问题)?

      5、请教:
      a)   病人噬血情况是否已控制?
      b)   关节疼痛是副作用?还是病症的前兆?
      c)   平时饮食,卫生等有什么样的建议?
      d)   肝胆肾等有没有问题?
      e)   经常出汗是吃药副作用还是身体虚弱?




CD25.jpg

NK细胞活性.jpg

EBDNA.jpg

LDH.jpg

铁蛋白.jpg

血常规.jpg

PETCT.jpg

肝胆胰脾彩超.jpg




回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28273
发表于 2022-9-26 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果,噬血控制住了,肝功能没什么问题!关节痛可能化疗导致的钙等元素缺失,有虚汗一方面化疗影响,另一方面虚弱也有原因!饮食这块除了干净卫生。还要注意低脂饮食!
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2022-9-26 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
可以用上磺胺预防卡肺,咳嗽的话不放心可以看下肺部胸片,噬血是控制住了,又说什么原因引起的,肌肉关节疼痛是比较常见的,需要时间恢复,饮食的话自己做最好,干净卫生,经常出汗也是比较常见的,身体虚和药物作用都有,基因有查过吗
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-26 20:33 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2022-9-26 19:29
可以用上磺胺预防卡肺,咳嗽的话不放心可以看下肺部胸片,噬血是控制住了,又说什么原因引起的,肌肉关节疼 ...

基因没查,想北上的,疫情没完没了了
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-26 20:33 | 显示全部楼层 中国天津
听涛观海 发表于 2022-9-26 18:59
看结果,噬血控制住了,肝功能没什么问题!关节痛可能化疗导致的钙等元素缺失,有虚汗一方面化疗影响,另一 ...

谢谢老师
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508048
发表于 2022-9-26 21:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
YNWZM 发表于 2022-9-26 20:33
基因没查,想北上的,疫情没完没了了

       你家噬血现阶段肯定是缓解的;关键疼痛可能与化疗有关系,会导致缺钙或骨质疏松;饮食一般清淡易消化,以干净为准;加强护理,避免感冒感染是关键;肝脏B超结果还略大,肋下2厘米,这个需要继续恢复;汗多的问题也是化疗的副作用,后期康复后都会正常的。总的来说,很多问题都要考虑化疗等药物副作用的。具体请以医生临床判断为准。另你们当地医院怀疑是什么原因引起的噬血呢?
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2022-9-26 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
看指标噬血是控制住了没什么大问题,其他指标也都还可以,咳嗽拍个肺部ct看看,关节痛,尤其是休息后痛,有可能是风湿,和晨僵比较像,可以往风湿方面查查,医生有怀疑哪方面的原发病吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-26 21:45 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-9-26 21:07
你们当地医院怀疑是什么原因引起的噬血呢?

说是淋巴瘤,但是一直没有机会做活检;喷鼻血消耗太快,输上液后,就没有机会做活检了;9月8日刚做的PET,没啥问题
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-26 21:46 | 显示全部楼层 中国天津
木易56 发表于 2022-9-26 21:43
看指标噬血是控制住了没什么大问题,其他指标也都还可以,咳嗽拍个肺部ct看看,关节痛,尤其是休息后痛,有 ...

感染科说是成人斯蒂尔,血液科怀疑是淋巴瘤,目前用的化疗药是VP16,噬血原因没找到
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508048
发表于 2022-9-26 21:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
YNWZM 发表于 2022-9-26 21:45
说是淋巴瘤,但是一直没有机会做活检;喷鼻血消耗太快,输上液后,就没有机会做活检了;9月8日刚做的PET ...

      咳嗽问题要尽快对症检查和治疗,因为治疗期间一个感冒感染都有可能造成噬血再次活动,很危险的,即可去咨询医生吧。另楼上之前的回复有重新编辑。还有一点,你家这个情况,有机会尽快北上,以得到更权威的诊治。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-27 07:19 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-9-26 21:48
咳嗽问题要尽快对症检查和治疗,因为治疗期间一个感冒感染都有可能造成噬血再次活动,很危险的,即 ...

好的,谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-27 07:20 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2022-9-26 19:29
可以用上磺胺预防卡肺,咳嗽的话不放心可以看下肺部胸片,噬血是控制住了,又说什么原因引起的,肌肉关节疼 ...

大夫就没提到过磺胺,怎么办?我要问一下他吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508048
发表于 2022-9-27 09:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
YNWZM 发表于 2022-9-27 07:20
大夫就没提到过磺胺,怎么办?我要问一下他吗?

复方新诺明,这个药名,问问医生
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-27 10:21 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-9-27 09:41
复方新诺明,这个药名,问问医生

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2022-9-28 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
淋巴瘤或者still的判断是比较考究的如果存在关节长期疼痛,还是要权威大夫诊断为好!淋巴瘤得看病例活检。
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-28 15:52 | 显示全部楼层 中国天津
漂泊 发表于 2022-9-28 08:50
淋巴瘤或者still的判断是比较考究的如果存在关节长期疼痛,还是要权威大夫诊断为好!淋巴瘤得看病例活检。

您指的是噬血的权威医生?
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-28 15:52 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-9-27 09:41
复方新诺明,这个药名,问问医生

我们家马上打第12次VP16了,是不是已经属于过度治疗了?
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表