快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8606|回复: 16

41岁_女,巩固治疗中的结果,请大家帮忙指点,谢谢!

[复制链接]

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
发表于 2022-9-26 15:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
      1、病人信息:女,41岁,9年前患淋巴结核吃药6个月痊愈,打完第二针疫苗将近1年;

      2、发病情况:2022年5月1日开始发冷发烧,诊断为病毒+细菌感染,急疹输液4天;6日住院治疗,期间持续高烧,最高温度41度;20日确诊噬血细胞综合征,21日开始打依托泊苷,23日止住发烧;6月11日再次发烧38.4度,增加盐酸莫西沙星注射液后温度恢复正常;6月24日出院,吃药治疗。

      3、治疗方案:
      a)  每周抽血复查,每10~15天住院打一次依托泊苷;总计已打11次,10.1打第12次;
      b)  目前服用:异烟肼片、双环醇片,阿卡波糖版,曲安西龙片2片,碳酸钙D3片,骨化三醇软胶囊,阿仑膦酸纳版,阿昔洛伟片,兰索拉唑肠溶片,诺科飞,芦可替尼,熊去氧胆酸胶囊(治疗胆囊)。

      4、病人目前状况:
      a)   噬血症状巩固治疗中(见附图);
      b)   脚后根疼,大腿肌肉疼痛,膝关节疼,走走就不疼了,一休息再起来时,就会疼;
      c) 夜间偶尔有咳嗽(有没有问题)?

      5、请教:
      a)   病人噬血情况是否已控制?
      b)   关节疼痛是副作用?还是病症的前兆?
      c)   平时饮食,卫生等有什么样的建议?
      d)   肝胆肾等有没有问题?
      e)   经常出汗是吃药副作用还是身体虚弱?




CD25.jpg

NK细胞活性.jpg

EBDNA.jpg

LDH.jpg

铁蛋白.jpg

血常规.jpg

PETCT.jpg

肝胆胰脾彩超.jpg




回复

使用道具 举报

23

主题

7107

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27592
发表于 2022-9-26 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果,噬血控制住了,肝功能没什么问题!关节痛可能化疗导致的钙等元素缺失,有虚汗一方面化疗影响,另一方面虚弱也有原因!饮食这块除了干净卫生。还要注意低脂饮食!
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2022-9-26 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
可以用上磺胺预防卡肺,咳嗽的话不放心可以看下肺部胸片,噬血是控制住了,又说什么原因引起的,肌肉关节疼痛是比较常见的,需要时间恢复,饮食的话自己做最好,干净卫生,经常出汗也是比较常见的,身体虚和药物作用都有,基因有查过吗
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-26 20:33 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2022-9-26 19:29
可以用上磺胺预防卡肺,咳嗽的话不放心可以看下肺部胸片,噬血是控制住了,又说什么原因引起的,肌肉关节疼 ...

基因没查,想北上的,疫情没完没了了
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-26 20:33 | 显示全部楼层 中国天津
听涛观海 发表于 2022-9-26 18:59
看结果,噬血控制住了,肝功能没什么问题!关节痛可能化疗导致的钙等元素缺失,有虚汗一方面化疗影响,另一 ...

谢谢老师
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484579
发表于 2022-9-26 21:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
YNWZM 发表于 2022-9-26 20:33
基因没查,想北上的,疫情没完没了了

       你家噬血现阶段肯定是缓解的;关键疼痛可能与化疗有关系,会导致缺钙或骨质疏松;饮食一般清淡易消化,以干净为准;加强护理,避免感冒感染是关键;肝脏B超结果还略大,肋下2厘米,这个需要继续恢复;汗多的问题也是化疗的副作用,后期康复后都会正常的。总的来说,很多问题都要考虑化疗等药物副作用的。具体请以医生临床判断为准。另你们当地医院怀疑是什么原因引起的噬血呢?
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2022-9-26 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
看指标噬血是控制住了没什么大问题,其他指标也都还可以,咳嗽拍个肺部ct看看,关节痛,尤其是休息后痛,有可能是风湿,和晨僵比较像,可以往风湿方面查查,医生有怀疑哪方面的原发病吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-26 21:45 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-9-26 21:07
你们当地医院怀疑是什么原因引起的噬血呢?

说是淋巴瘤,但是一直没有机会做活检;喷鼻血消耗太快,输上液后,就没有机会做活检了;9月8日刚做的PET,没啥问题
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-26 21:46 | 显示全部楼层 中国天津
木易56 发表于 2022-9-26 21:43
看指标噬血是控制住了没什么大问题,其他指标也都还可以,咳嗽拍个肺部ct看看,关节痛,尤其是休息后痛,有 ...

感染科说是成人斯蒂尔,血液科怀疑是淋巴瘤,目前用的化疗药是VP16,噬血原因没找到
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484579
发表于 2022-9-26 21:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
YNWZM 发表于 2022-9-26 21:45
说是淋巴瘤,但是一直没有机会做活检;喷鼻血消耗太快,输上液后,就没有机会做活检了;9月8日刚做的PET ...

      咳嗽问题要尽快对症检查和治疗,因为治疗期间一个感冒感染都有可能造成噬血再次活动,很危险的,即可去咨询医生吧。另楼上之前的回复有重新编辑。还有一点,你家这个情况,有机会尽快北上,以得到更权威的诊治。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-27 07:19 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-9-26 21:48
咳嗽问题要尽快对症检查和治疗,因为治疗期间一个感冒感染都有可能造成噬血再次活动,很危险的,即 ...

好的,谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-27 07:20 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2022-9-26 19:29
可以用上磺胺预防卡肺,咳嗽的话不放心可以看下肺部胸片,噬血是控制住了,又说什么原因引起的,肌肉关节疼 ...

大夫就没提到过磺胺,怎么办?我要问一下他吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484579
发表于 2022-9-27 09:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
YNWZM 发表于 2022-9-27 07:20
大夫就没提到过磺胺,怎么办?我要问一下他吗?

复方新诺明,这个药名,问问医生
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-27 10:21 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-9-27 09:41
复方新诺明,这个药名,问问医生

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2022-9-28 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
淋巴瘤或者still的判断是比较考究的如果存在关节长期疼痛,还是要权威大夫诊断为好!淋巴瘤得看病例活检。
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-28 15:52 | 显示全部楼层 中国天津
漂泊 发表于 2022-9-28 08:50
淋巴瘤或者still的判断是比较考究的如果存在关节长期疼痛,还是要权威大夫诊断为好!淋巴瘤得看病例活检。

您指的是噬血的权威医生?
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2022-9-28 15:52 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-9-27 09:41
复方新诺明,这个药名,问问医生

我们家马上打第12次VP16了,是不是已经属于过度治疗了?
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表