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噬血细胞综合征之家

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宫颈感染EB病毒相关的淋巴组织增殖性疾病是什么病?该看哪方面的专家?

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发表于 2022-9-28 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       33岁女,我是阴道分泌物多看的医生,看了四家医院的病理,宫颈感染EB病毒,淋巴组织增殖病变,宫颈增大,无淋巴结肿大,不发烧,不盗汗,肝脾不肿大,结果都是“淋巴瘤?”建议进一步会诊,已经看了半年多的病花了近十万,目前还无法确诊是不是淋巴瘤,到肿瘤医院化疗了2次,我不想化疗了,感觉医生自己都搞不清我的病情,叫我自己去找eb病毒的医院,只给我当淋巴瘤化疗,我现在怎么办呀?


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发表于 2022-9-28 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
派特只有宫颈malt病灶高摄取,病理诊断大B细胞eb病毒感染,伴ig重排阳性,淋巴瘤和eb感染增殖性问题都可能导致重排阳性,所以免疫组化可以加做lmp1/2和ebna1/2几个抗体,看看潜伏感染类型,以及有无淋巴瘤恶性转化的问题,必要时ngs二代测序和fish易位融合检测,明确是否有b细胞起源淋巴瘤的可能,再没有淋巴瘤确实依据前,大剂量化疗尽量先不要使用。
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发表于 2022-9-28 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
北京友谊医院找王昭看看
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发表于 2022-9-28 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
如果在北京我倒觉得可以考虑北京协和看看!有些情况的感染没噬血前还是要看相应的免疫或感染科
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发表于 2022-9-28 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
个人认为目前化疗先停掉,防止盲目的过渡治疗,尽早到友谊医院找王昭教授做进一步的检查,看看是不是eb病毒的问题,经过治疗或者排除eb病毒之后,再考虑后续的检查和治疗问题
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 楼主| 发表于 2022-9-28 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
矮油大叔kevin 发表于 2022-9-28 17:12
派特只有宫颈malt病灶高摄取,病理诊断大B细胞eb病毒感染,伴ig重排阳性,淋巴瘤和eb感染增殖性问题都可能 ...

您讲得太专业了,我看不懂。我到了四家大医院做了免疫组化,结果都差不多,没有一个确诊我的病,中山肿瘤医院的医生只是说类似于淋巴瘤,还没到淋巴瘤的程度。我也不知道他们帮我做了那些项目没有,我现在迷茫的是不知何去何从
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 楼主| 发表于 2022-9-28 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-9-28 17:22
北京友谊医院找王昭看看

今天看了王昭的直播,我准备去挂他的号
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 楼主| 发表于 2022-9-28 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-9-28 22:06
如果在北京我倒觉得可以考虑北京协和看看!有些情况的感染没噬血前还是要看相应的免疫或感染科

北京友谊医院的王昭可以吗?我远程会诊过北京同仁,到湖南湘雅医院、中山肿瘤医院和广东省人民医院做过免疫组化,诊断结果都是ebv感染淋巴细胞组织增殖性病变,考虑淋巴瘤,或不排除淋巴瘤,或者淋巴瘤证据不足需进一步结合邻床会诊等结论
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 楼主| 发表于 2022-9-28 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
--碧海蓝天 发表于 2022-9-28 22:34
个人认为目前化疗先停掉,防止盲目的过渡治疗,尽早到友谊医院找王昭教授做进一步的检查,看看是不是eb病毒 ...

已经停掉了,二次化疗肝功能一直都没正常,王昭教授的号太难挂了,他只有周三坐诊吗?
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 楼主| 发表于 2022-9-28 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-9-28 17:22
北京友谊医院找王昭看看

好的,今天王昭主任的讲座解决了我多月来的疑惑问题,之前的主治医生都没法回答我,或者敷衍我,只是告诉我只能化疗,我都绝望了
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发表于 2022-9-29 08:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先,楼上矮油大叔是大佬,专业性很强的。另你家EB病毒血清阴性,但是也要看组织的病理结果。既然之前的病理结果怀疑EB病毒增殖性疾病,对淋巴瘤也没有完全定性,这情况肯定需要去找相关权威专家进行会诊了。

       建议借当时宫颈手术活检的病理白片15张,赴北京友谊医院病理科找张燕林会诊,他是国内EB病毒的首席病理专家;剩下的就交给王昭教授了。再看看北京的具体诊断吧。其他问题就问微信群吧,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-9-29 08:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-9-29 08:03
首先,楼上张哥是大佬,专业性很强的。另你家EB病毒血清阴性,但是也要看组织的病理结果。既然之前 ...

非常感谢亮哥,给我指明了方向
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 楼主| 发表于 2022-9-29 08:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢大家的建议和指点,感谢一楼的大佬非常专业的指点,感谢这个平台,遇到你们是我的幸运,楼主在这里再次感谢大家
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