24岁成人不明原因噬血细胞综合征，停药两年的康复之旅 —— 病友分享

Qianqian · 发表于 2022-11-4 18:57

   距离我刚发病那会儿，现在已经过去了几年了，但直到现在我还记得那会儿的痛苦。

   我是2008年11月份开始生病的，刚开始有点感冒，后来就有点小咳嗽，最后身上还有皮疹，淋巴结肿大，还特别痒。用了好多药膏，也没用，痒到骨髓的感觉。直到最后就开始发热，不停的发热。在当地医院，给我开了一些退热的，消炎的，还有皮疹膏，也做了骨髓穿刺，医生说没事，断断续续将近两个月吧，依然没好，内科推发热，发热推外科的，实在没办法，回了老家。

   回了老家医院的第一天，医生就让住院了，看了全身肿起的淋巴结，医生也很心累的问我，全身的淋巴结都起来了，你都感觉不到难受嘛？呵呵，怎么可能不难受，只不过发热发的哪儿都没感觉了，做了淋巴结活检，因为一直在发热，医生给用了激素，应该是地塞米松。当时结果出来，都心塞，怀疑淋巴瘤。

   因为是怀疑，没办法，我们又辗转到了合肥的医科大，又做了免疫组化，在那里输了一些保肝的，消炎的，也做了PT-CT和骨穿，当然一个主任来查房的时候，还说，应该不可能是淋巴瘤，你见谁家的淋巴瘤输了一次激素就退下去了。好吧，这话无疑是给了我信心，想着这几天在医院担惊受怕的样子，终于安心了。

噬血细胞综合征发病初期的皮肤表现.jpg

   虽然骨穿结果没出，光看活检跟PT-CT根据病史考虑淋巴瘤。等免疫组化出来，排除了淋巴瘤，医生也看我住院几天一直没发过热，再加上赶在年关，就说让我回去观察，带了一大包药，刚办好出院就开始发热，也没办法，吃了退烧药就回去了，现在想想当时也是心大，回到家开始就一直不停的发热，吃药，挂退烧针，退了之后又开始，反反复复，一直到大年初一，实在没办法，当地医院让我们去大城市看看，家人商量了一番当天去了上海，唯一没考虑到的，是年关医生放假，好多医院都没有急诊，我们去了中山医院的急诊，跟医生说了我们的情况，当时腿疼，想吐，也不知道是晕车还是咋，医生看我的样子，不让我们乱跑了，怕我别突然瘫了，让我们在急诊输液室留观，说晚点会给我们找血液科医生会诊，要不咋说世上还是好人多啊！在急诊呆了三天，我们就住上了急诊住院部，中间也有呼吸不通畅，身上痒啊各种难受。

      到了住院部，做各种检查，就是查不出病因，因为一直发热，我之前没用激素的那个活检切片被我妈妈觉得晦气，扔了。现在没办法只能重新把病养出来，也不给我用药，每天就输一些保肝之类的药，在中山医院住了二十几天，最终噬血细胞综合征表现出来了，医院让我们赶紧转院，因为急诊没办法化疗，没办法，去了附属医院徐汇医院。

   去了第一天吧，医生就偷偷跟我老公说我撑不了多久了，确定还要治疗吗？我老公也很坚决，做了入院检查，到了做骨穿的时候，我说能不能不做，医生说不行，好吧，来吧。做完我就废了，血常规的血三系低的吓人，血小板就一个了，我也是佩服，这种情况下，还坚持让我做，哎，要不咋说我命大呢，家人来回换着给我按着伤口三天才止住血，当时想怼医生两句来着，好吧，我没力气怼了，声音也说不出话来了，就算怼了她也听不见，放弃了。

   做完了检查，然后就开始上治疗了，在二十几天里，我VP16方案上了三个疗，还是压不住，没办法，我老公找人，给我转院了。嘿嘿，我觉得有戏，出了这个医院，我铁定能好，为啥呢？期间每天都要抽十几管血做检查，正常人都吼不住吧，更何况是咱生病的人呢？感觉很坑，中间闹了几次脾气（其实是偷偷跟医生说，拜托拜托，停两天再抽吧），医生总算给我停了几天，期间也大发雷霆过（崩溃到哭把身上的检测仪全都拿掉了，但是护士长跟我唠嗑的时候，她上手摸摸我，然后趁我不注意又给我带上了，还哄着我说，我最乖），看着他们每天都这么努力的生活，我觉得我为啥放弃呢？我隔壁床的一个老大爷，我刚来的时候，他还能下床走路，最后短短十几天，他人没了，我觉得是他让我心里害怕了觉得心里压抑了，不过我也是一只打不死的小强吧，很快就把注意力转到其他地方，每天数数头发，扣扣指甲，多活一天赚一天。（好吧~_~跑题了）

噬血细胞综合征治疗病历.jpg

   我们从徐汇出院那天，我同一个病房里的病友还有点舍不得我，嘿嘿，魅力无限。我一直再告诉他，要对自己有信心，坚持到底就是胜利！也不知道我是给他洗脑，还是给自己洗脑，他信不信我不知道，反正我信了。每天坚持活下去，就是我的信念。我老公还叫了救护车给我转院，感觉挺新鲜的，人生第一次做救护车，我还记得那天的太阳真漂亮（其实很刺眼，我躺担架上，太热直接照在脸上，眼睛都睁不开了），就在他们都担心我可能在路上人就没了的时候，我好好的来到了上海第一人民医院。

   第一印象真大啊，比徐汇好多了，亮堂。住进病房，刚好在窗口，可以看到外面的风景，我觉得，生病其实跟心境有关系。因为在这里的二十几天，我就没上化疗药，神奇般的自己就好了。每天吃吃喝喝，从刚开始的不能起身，连饭都没办法自己吃到下床走路，就连隔壁老王都说奇迹啊

   2019年4月中旬，我出院了。虽然走路还像初学走路的孩子，但是我知道，明天会更好，以后会更好。

   2019年6月份吧，我们去了北京友谊医院，找了王昭主任，王主任说，我有可能是一过性的病毒感染，一年没事就没事了。这一刻，我觉得很幸运。俗话说爱笑的女孩运气不会太差，我觉得我简直就是那个代表作。

   2020年5月，离主任说的还有一个月的时间，我噬血细胞综合征复发了，二话没说，北上了，期间用了DEP四个疗程，激素吃到了11月份，距离现在已经两年了。

阳光灿烂的日子.jpg