快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9894|回复: 14

原发性噬血细胞综合征移植之后自身免疫性溶血

[复制链接]

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
发表于 2021-1-21 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
      1岁宝宝原发性噬血细胞综合征移植后,2020年12月初发现有溶血,当时控制住了,但这周又发现血红蛋白下降了,有时候这心情真的好煎熬!有时候觉得要心态好,才能更好照顾宝宝,医生说怕复发,如果复发就麻烦了!


102630xcdxvz5xtk35cden.jpg

102635u0uktz2it16g2p1f.jpg

102640d71u7gg5n55q7uqq.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

149

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2021-1-21 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
移植多久了,会不会有药物影响的可能 ?
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2021-1-21 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
溶血性贫血确实需要重视了,大夫有什么建议?我知道一般是激素治疗
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2021-1-21 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
桃子麻麻 发表于 2021-1-21 11:02
移植多久了,会不会有药物影响的可能 ?

移植有4个月了
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2021-1-21 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
桃子麻麻 发表于 2021-1-21 11:02
移植多久了,会不会有药物影响的可能 ?

医生说有可能,先观察下
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2021-1-21 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
潘潘 发表于 2021-1-21 11:24
溶血性贫血确实需要重视了,大夫有什么建议?我知道一般是激素治疗

发现就及时上了激素药,但这个溶血比较麻烦!
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2021-1-21 14:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
对比之前的血红蛋白持续偏低跟网织红细胞持续偏高可以作出判断,可能还存在溶血的现象,只要控制好溶血,基本上没啥大碍,自身免疫性溶血,还是需要时间来治疗和观察的,慢慢来吧!
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-1-21 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
加油,积极配合治疗,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2021-1-21 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
A佛系、 发表于 2021-1-21 14:54
对比之前的血红蛋白持续偏低跟网织红细胞持续偏高可以作出判断,可能还存在溶血的现象,只要控制好溶血,基 ...

嗯嗯,谢谢煤气罐帅哥
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2021-1-21 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
小样 发表于 2021-1-21 15:17
加油,积极配合治疗,一切都会好起来的

嗯嗯谢谢亲
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2021-1-21 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
小样 发表于 2021-1-21 15:17
加油,积极配合治疗,一切都会好起来的

谢谢亲!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-1-21 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
A佛系、 发表于 2021-1-21 14:54
对比之前的血红蛋白持续偏低跟网织红细胞持续偏高可以作出判断,可能还存在溶血的现象,只要控制好溶血,基 ...

回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27799
发表于 2021-1-21 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
A佛系、 发表于 2021-1-21 14:54
对比之前的血红蛋白持续偏低跟网织红细胞持续偏高可以作出判断,可能还存在溶血的现象,只要控制好溶血,基 ...

煤总经验丰富
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-1-21 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油,对于移植我不太懂
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2021-1-21 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
茂茂 发表于 2021-1-21 21:14
加油,对于移植我不太懂

谢谢亲!
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表