快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8776|回复: 14

原发性噬血细胞综合征移植之后自身免疫性溶血

[复制链接]

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
发表于 2021-1-21 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
      1岁宝宝原发性噬血细胞综合征移植后,2020年12月初发现有溶血,当时控制住了,但这周又发现血红蛋白下降了,有时候这心情真的好煎熬!有时候觉得要心态好,才能更好照顾宝宝,医生说怕复发,如果复发就麻烦了!


102630xcdxvz5xtk35cden.jpg

102635u0uktz2it16g2p1f.jpg

102640d71u7gg5n55q7uqq.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

151

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2021-1-21 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
移植多久了,会不会有药物影响的可能 ?
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2021-1-21 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
溶血性贫血确实需要重视了,大夫有什么建议?我知道一般是激素治疗
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2021-1-21 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
桃子麻麻 发表于 2021-1-21 11:02
移植多久了,会不会有药物影响的可能 ?

移植有4个月了
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2021-1-21 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
桃子麻麻 发表于 2021-1-21 11:02
移植多久了,会不会有药物影响的可能 ?

医生说有可能,先观察下
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2021-1-21 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
潘潘 发表于 2021-1-21 11:24
溶血性贫血确实需要重视了,大夫有什么建议?我知道一般是激素治疗

发现就及时上了激素药,但这个溶血比较麻烦!
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5121

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5121
发表于 2021-1-21 14:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
对比之前的血红蛋白持续偏低跟网织红细胞持续偏高可以作出判断,可能还存在溶血的现象,只要控制好溶血,基本上没啥大碍,自身免疫性溶血,还是需要时间来治疗和观察的,慢慢来吧!
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-1-21 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
加油,积极配合治疗,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2021-1-21 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
A佛系、 发表于 2021-1-21 14:54
对比之前的血红蛋白持续偏低跟网织红细胞持续偏高可以作出判断,可能还存在溶血的现象,只要控制好溶血,基 ...

嗯嗯,谢谢煤气罐帅哥
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2021-1-21 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
小样 发表于 2021-1-21 15:17
加油,积极配合治疗,一切都会好起来的

嗯嗯谢谢亲
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2021-1-21 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
小样 发表于 2021-1-21 15:17
加油,积极配合治疗,一切都会好起来的

谢谢亲!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2021-1-21 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
A佛系、 发表于 2021-1-21 14:54
对比之前的血红蛋白持续偏低跟网织红细胞持续偏高可以作出判断,可能还存在溶血的现象,只要控制好溶血,基 ...

回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2021-1-21 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
A佛系、 发表于 2021-1-21 14:54
对比之前的血红蛋白持续偏低跟网织红细胞持续偏高可以作出判断,可能还存在溶血的现象,只要控制好溶血,基 ...

煤总经验丰富
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-1-21 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油,对于移植我不太懂
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2021-1-21 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
茂茂 发表于 2021-1-21 21:14
加油,对于移植我不太懂

谢谢亲!
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表