2岁男宝待确诊（川崎病、幼年特发性关节炎）铁蛋白2万多

qinqin · 发表于 2022-8-20 18:09

   天津男宝2岁4个月：噬血目前大夫未确诊，考虑川崎病或幼年特发性关节炎病情：

   8月5日晚发烧38，咳嗽，有红疹

   8月6日挂急诊，开药，消炎止咳

   8月8日住院诊断支气管炎发烧40.5

   8月12日（发烧第7天）给丙球12支，还是低烧37.4，当天下午3点给激素，甲泼尼龙琥珀酸钠 40mg2支连续三天

   8月15日停液，改药片，一天一宿未烧，铁蛋白2100

   8月16日早起再次发烧39.5，喝美林，给营养液

   8月17日早起还是烧38.7，一样给营养液

   8月19日中午发烧39.5，

   8月20日上午发烧，验血铁蛋白2万多，大剂量激素0.5g，连续三天。

   现在符合噬血诊断标准的1、2、7条，住院13天了，炎症还没有下去。有相似情况的吗？大量激素和丙球冲击，能控制住吗？心态要崩了

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qinqin · 发表于 2022-8-20 18:12

待确诊。非典型川崎症状表现：高烧反复、起皮疹、现在手脚脱皮、c反高、肛周红脱皮、肝脾肿大，不红眼，不明显草莓舌，右腿积液疼

简单生活 · 发表于 2022-8-20 18:50

   还没确诊噬血，是不是在朝着噬血的方向发展呀，得尽快控制住啊，不然发展成噬血就不好了。我家就是不典型川崎没控制好，发展成噬血了。（icu的时候医生也怀疑可能幼特）

   我家也是一开始上丙球，控制住了，退烧了7天，川崎复发了。后来就是又上了丙球，后来才激素冲击，第一家医院用药比较保守，激素上的比较晚，量也比较保守，就5天后噬血了。后来转院上丙球的同时大剂量激素冲击一轮，噬血没控制住，继续2轮丙球加激素，勉强缓解，但是并没有彻底退烧，直到上了免疫抑制剂环孢素，才彻底控制住。个人感觉啊，无论是川崎还是幼特，都是免疫方面的疾病，是不是得上免疫抑制剂呀，和我同期的有2个孩子是幼特，他们也都是上了环孢素甚至化疗才控制住了。

   当然肯定听医生的。最好多问几家医院，尤其现在可以问诊北京的大医院。

漂泊 · 发表于 2022-8-20 19:03

心动脉有无扩张，噬血前期有些症状类似川崎，但如果心动脉无扩张，需要有经验医生再做判断了。个人觉得心动脉无扩张的话大概率不算川崎确诊，至于是否发展为噬血，此阶段大概率是不可控的。个人拙见，以大夫判断为准。目前如果没确诊病原确实不好判断下一步如何处理

飞鸟 · 发表于 2022-8-20 19:04

我家孩子是不典型川崎合并嗜血，当时也是C反很高118，持续发热，吃美林退不下去烧，初次住院时孩子没有川崎病典型病症，只是淋巴结肿大，高热，发烧第10天时听从医生建议输了10支丙球不再发烧，后出院一周再次高烧，再次入院2天后，病情发展迅速，一些指标也都上来了，肝肾功能指标很高，铁蛋白也有27000多，初步确诊噬血后，医生及时更换了治疗方案，大剂量激素冲击，上了甲强龙，10天后孩子各项指标下降明显，没有上化疗，住院40天顺利出院，现在快停药11个月了。手脚脱皮，肛周脱皮，是川崎病的特征，不知道有没有查超声心动，冠脉有无扩张？

阿雷67 · 发表于 2022-8-20 19:20

楼上说的川崎确诊首要条件之一要做心脏彩超，看冠状动脉有无扩张！你心超做了吗？目前大剂量冲击看有没有效果，如果没效果，有经验的医生肯定会换方案的！噬血进展很快的！

简单生活 · 发表于 2022-8-20 19:45

不典型川崎心脏冠脉不扩的，我家就是心脏一直没扩，所以不典型川崎很容易误诊，尤其是发热10天内及时上丙球的，可以有大约三分之一的概率心脏冠脉不扩张，这个是知网上有篇国内著名免疫科专家共识里提到的。北京的医生的说法是说要看川崎恢复期，有没有蜕皮之类的。我家不典型川崎，当地的2家三甲，和北京医院的心脏科，免疫科的大佬，都确诊说是不典型川崎。