康复的时间过得很快，距离自己当初被医生诊断患有成人EB噬血细胞综合征已经两年多了，本来以为再也不会记录这些难忘的过往，可以将这段噬血的记忆淡忘，让它随时间消逝在风里。但是仔细想了一下，对于诸位病友我所能做的不多，只能是诉说一下自己的经验得失，为众多还在痛苦迷茫期的病友们略尽薄力，因而写下自我的经历和感触分享给大家作为参考和激励。
记得我是2015年8月中旬开始发烧、肝脾肿大，多方诊察未明确病因，后住院检查确诊是eb病毒感染，但用药后未见明显疗效，还是患有持续发烧等症状。见此情况，地方医院于2015年9月中旬将我转入北京友谊医院感染科，又经会诊检查后转入友谊血液科并确诊成人EBV噬血细胞综合征ebv-hlh（成人噬血中比较难治愈的类型），血液科王昭主任明确诊断后，对我开始化疗方案控制缓解病情。
两年前初到友谊血液科知道王昭主任对我确诊EB噬血的时候，我和诸位病友的心情都是一样的，都是一样的痛苦、迷茫、彷徨中更夹杂一丝怨天尤人。“为什么是我，为什么是我，为什么是我，不断的疑问，却没有人回答，甚至有时候自己会想是不是误诊，好好的怎么突然就成了这个样子”，诸位的种种复杂心情，我已经感同身受。但是迷茫痛苦是无用的，逃避退缩也改变不了严酷的现实。我们的能做的就是积极面对疾病，积极配合医生，以最积极的态度争取获得最好的治疗效果。我在医院化疗期间对噬血也有了一定程度的认识，通过病友和医生知道了成人eb噬血细胞综合征的可怕与风险，也知道了我当时的情况唯一治愈的途径就是进行异基因造血干细胞移植，由此我下定决心积极要求入仓移植。
我于2015年11月10正式入仓，开始了为期三十多天的仓内生活。提起入仓，也许很多病友并不理解，即使能理解的也会充满恐惧。其实入仓并没有想象中那么危险，在仓里的日子甚至可以说是我得病以来最踏实的日子，虽然难受但是不用担心感染，不用担心复发，每天可以睡个踏实安稳觉，那时候感觉这就是幸福吧。而且最关键在于入仓是我活下去的希望，要想像正常人一样活下去，目前这是唯一的途径。但是入仓确实也有一定的风险，而且经济花费巨大。一个感染、复发都可能让人失去生命。所以对于大家是否选择移植这条路，就看各位家属的抉择吧。移植仓内的时间稳步推进到2015年11月19日，这一天回输我哥哥的造血干细胞，这一天，万里长征开始起步了，在仓里又呆了十来天，我哥哥的造血干细胞开始在我体内生长，新的生命之路即将展开，仓内最危险的时候也短暂度过了（身体有小小的免疫力了）。回忆当时长细胞的感觉，痛并快乐着，但是看到了活下去的希望，那是多么的美好。
很庆幸仓内一切顺利，12月底，我顺利出仓，开始在仓外病房的恢复治疗期，感觉幸运之神始终陪伴着我，我很快又顺利的出院了。我在医院附近租了一套房子，每周抽血门诊复查，有情况马上去医院诊治，时间过得虽然很漫长，但是生活却充满了阳光和新生，随着时间缓慢的流逝，身体也一点点恢复。移植过程必须感谢大夫的严格要求，让我真正做到谨小慎微，没有一丝松懈和疏忽，不该吃的坚决不吃，不能做的坚决不做，最终顺顺利利，平平安安的度过了十个月。身体免疫力基本恢复后我回到了阔别一年的老家，回家的感觉是甜蜜的，但是同样不敢大意，定期抽血去北京复查，有情况及时联系大夫，就这样慢慢坚持了两年。
两年了，我身体基本恢复正常，但是依然定期抽血复查，生命由不得疏忽，依然保持谨慎。回忆起王主任确诊时候说的话，更是感激他的毫无保留，让我知道自己时间紧迫，必须尽快入仓移植，才有继续活下去的可能。在此也祝愿诸位病友早发现早诊断早治疗，得到积极有效良好的治疗。（注：并不是所有类型的成人噬血细胞综合征都需要移植）
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发表于 2017-12-8 22:10
