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浅谈慢性活动性EB病毒感染 —— 病友经验说

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发表于 2017-11-28 22:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
       慢性活动性EB病毒感染(CAEBV)是一种由EB病毒引起的医学临床上少见但致病性极高的重症疾病。病人的主要表现是慢性或反复性的传染性单核细胞增多症症状,包括持续或间断性的发热、周身淋巴结进程式肿大、肝脾肿大、肠道溃疡EB病毒感染型、肝功能异常、血小板减少、病毒性肺炎、肾衰竭中枢神经系统侵犯、皮肤蚊虫叮咬过敏等全身性病程症状。

       CAEBV患者在免疫检查诊断中,EB病毒在全血和血浆细胞中检出(血液中没有EB病毒,淋巴病理和肝脾病理检出EB病毒也不排除CAEBV),EBV感染淋巴细胞亚群,NK细胞活性降低,CD107检测数值较低,SCD25检测数值潜伏期不升高(爆发期会有明显上升)。针对有淋巴结肿大的CAEBV患者,建议淋巴结病理活检,多数淋巴结肿大的CAEBV患者病理结果为 EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病。此增殖性疾病分为Ⅰ、Ⅱ、(北京友谊医院病理科 张燕林 教授为此病理学的权威)。

       在医学治疗方面,针对初期不能明确诊断的CAEBV患者可以给予一定时间的观察(必须在经验丰富的医生治疗下观察)。但是针对诊断明确的CAEBV患者,应该积极做好相关治疗准备,另需有造血干细胞移植的心理准备,因为传统的抗病毒治疗方案基本无效,化疗94方案和2004方案应答效果不佳,甚至在化疗中会出现爆发HLH的加重病情

       据病友反馈消息,现在多种化疗或 免疫方案( 免疫疗法属于 试验阶段,针对部分慢活EB患者有一定缓解作用,也有部分患者使用后无效,至于是否能治标治本,仍然没有最终的定论,也有可能最后结论只是一种缓解方案,治标不治本。所以,CAEBV的现今医学最终治疗方案仍是造血干细胞移植 可以缓解CAEBV的病情,比前几年在治疗方案上有了很大的进步 。另没有治疗的CAEBV病人病情长时间拖延下去,最终会合并噬血细胞综合征、白血病、淋巴瘤等多种并发症,存在同时多器官受累,大多数患者从首发症状出现5至8年时间死亡,重症爆发期的CAEBV患者未经治疗死亡率更是可达100%。现在新的治疗方案提出,在94、04、DEP或免疫疗法等综合治疗方案有效的情况下,患者病情缓解稳定,及时的进行造血干细胞移植,仍然是目前唯一的治疗方案。

       另外个人分析,部分CAEBV患者应该是自身基因或免疫功能有部分的缺陷,免疫力无法正常抵御和消灭EB病毒,造成EB病毒持续复制,病情逐步恶化,所以一般治疗方案始终无效,停药后病情即反复,成人CAEBV患者病情尤为明显。好消息是现今医疗方案不断更新发展,已经能通过多种治疗方案缓解病情,及时进行造血干细胞移植方案有效的挽救CAEBV患者。


太阳花.jpg


       CAEBV是一种反复的感染重症疾病,请与普通传染性单核细胞增多症区别。

       希望所有CAEBV患者在认识CAEBV的基础上,也要知道在现今医学发展中CAEBV并不是绝症,只要积极治疗,一定会战胜病魔,阳光总在风雨后!祝所有CAEBV患者早日康复!加油!


       以上所写均为几年的见闻和心得,如有不详或差异,希望大家多多反馈与讨论。
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发表于 2017-12-2 13:28 | 显示全部楼层
才知道还有一种病叫慢性活动性EB病毒感染 。
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发表于 2017-12-19 20:29 | 显示全部楼层
我越看越觉得自己像。。。,愁啊!
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发表于 2017-12-20 12:45 | 显示全部楼层
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发表于 2018-7-31 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
学习了,这篇应该加精
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发表于 2018-8-3 06:16 来自手机 | 显示全部楼层
学习了,楼主威武
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发表于 2019-6-24 08:24 来自手机 | 显示全部楼层
学习了 谢谢分享
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发表于 2019-9-6 06:50 来自手机 | 显示全部楼层
楼主分析的真好,病人都在寻求可以不移植的方法,希望免疫疗法可以实现慢活患者的愿望,点赞。
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发表于 2019-12-11 12:10 来自手机 | 显示全部楼层
可否在控制住病毒的情况下等待自身免疫力恢复到发病前的状态,以达到治愈的效果
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发表于 2020-8-20 18:58 来自手机 | 显示全部楼层
给我家的好像,反复发烧,反复感染,CD25高
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发表于 2020-12-3 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
给姐跪下唱征服 发表于 2020-8-20 18:58
给我家的好像,反复发烧,反复感染,CD25高

大佬就是大佬
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发表于 2020-12-3 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2020-12-3 22:17 来自手机 | 显示全部楼层
慢性活动ebv嗜血细胞综合症,是简称慢活eb?
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发表于 2020-12-4 06:50 来自手机 | 显示全部楼层

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发表于 2021-1-3 23:15 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
楼主,您好!
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悟梦 发表于 2021-1-3 23:15
楼主,您好!
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发表于 2021-9-4 09:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
请问慢活一定会发烧吗?如果病毒载量一直很高,是不是很危险
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发表于 2021-9-18 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
悟梦 发表于 2021-1-3 23:15
楼主,您好!
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