12岁男确诊噬血细胞综合征，未明确病因，请大佬们指点

Z小鱼

       孩子12岁，2021年7月中旬，儿子突然出现频繁性发烧，身上还起了很多红疹子，一开始我们以为是普通感冒，就在家附近打了几天点滴，原本以为慢慢就好了，可是几天之后，又出现了几次发烧，我们不敢耽误了，赶紧带他到了我们当地的县医院。

       在当地医院治疗了一段时间后，儿子不发烧了，但是身上还是有红点，几经打听到了济南的皮肤病医院，找专家看了之后，医生说孩子的这个情况不是普通的皮肤病！建议我们去大医院做详细的检查。8月27号，我们带孩子到了山东大学齐鲁医院，到了医院后，医生看了我们之前的检查报告单后，发现检查结果异常，告诉我们需要挂血液科的专家。

       经过检查 ，儿子确诊噬血细胞综合征，原因暂时不明，9月4日被推进重症监护室。现在进行血滤血浆置换，甲强龙冲击，环孢素，保肝治疗。检查结果如下。  不知道这个病在山东治疗的多不 ？ 或者该去哪个医院经验比较多 ？

燕燕于飞

        现在家长肯定心急如焚了，不要着急。慢慢来。我们都是在当地医院稳定孩子病情后再北上的。

A佛系、

       你这些报告应该是属于噬血前中期爆发，指标都是极度异常。首先得从icu缓解病情出来，后续逐步排除主要病因，基因报告做一下，eb病毒测一下等等常见的诱因。

       EB病毒噬血细胞综合征这块还是北京比较权威些，后期病情有缓解，建议上京寻找权威医院。

闹钟驾到

       山东我不懂，但是噬血相对而言地方临床经验少，现在ICU也只能等稳定，等稳定了建议北上。群里很多北上看的 。

菜菜子12

       铁蛋白，scd25，肝功能都比较高，必要时还是要上化疗来控制病情，山东的病友有一些，北京的医院经验多些，目前icu还是配合医生治疗，先转出来在做下一步打算 。可以北上找友谊医院王昭，北京京都儿童医院孙媛，北儿张蕊，首都儿研所刘荣。

亮哥

       12岁男孩，不明原因噬血细胞综合征。 建议还是先配合当地医生治疗，以缓解病情挽救生命。 如果后期要北上检查，考虑孩子年龄较大，感觉北儿有点不适合你家，优先选择友谊医院的王昭。  特别是不明原因噬血，北京友谊医院王昭的经验要丰富的多！ 具体请家属自行考虑，祝好！

锋刃

       楼上各位大神的建议很是中肯，也很先稳定病情，在小朋友身体允许的情况下最好还是北上看看，我家也是听了群中各位大佬的建议去了北京，去的北京友谊医院找的王昭主任。现在孩子已经停药很久了。可以看看我家的康复记录，以做参考。

听涛观海

       山东的病友也不少，首先需要在当地医院稳住病情，齐鲁医院经验也算是不少。但肯定是北京的更多，不明原因噬血可以参考楼上病友的经验，去看看北京友谊医院的王昭主任。

不忘初心59

如果孩子身体允许的话，建议北上。我们就是从山东齐鲁儿童医院转到北京的

v1p、恋情

噬血爆发期，指标都很高，先控制病情，待病情稳定上北京，完善基因，淋巴细胞亚群等检查，顺便查下eb病毒。

Z小鱼

引用: v1p、恋情 发表于 2021-9-11 02:27
噬血爆发期，指标都很高，先控制病情，待病情稳定上北京，完善基因，淋巴细胞亚群等检查，顺便查下eb病毒。 ...

查了，但是不是EB病毒感染引起的噬血细胞综合征

亮哥

Z小鱼 发表于 2021-9-11 06:56
查了，但是不是EB病毒感染引起的噬血细胞综合征

    建议EB病毒结果最好以全血和血浆的结果为准。 更为准确些。 另你微信群问我的问题，个人认为即使要考虑后期转院，一定要在病人生命体征有转院的条件下，保证安全的情况下转院。祝好！

A水滴筹-王仁杰1

北京友谊医院  王昭主任

XZQXN

感觉和我家宝宝好像，也是反复发烧，也是疑似噬血但不明原因，差点进ICU，医生说再观察一晚后血小板止住了下降所以没进，现在在上海儿童医学中心，多科室医生会诊排除了恶性疾病，骨髓穿刺排除了血液病，淋巴切片排除了肿瘤，做了全血检测排除了基因问题，排除了这一切医生开始用大剂量激素三天对冲，用药第一天后就没再发烧了，前后发烧足足25天，直到用了激素才停止。激素是医生口中的救命药。

XZQXN

还想请问，9月4日开始进ICU用甲强龙，发帖是9月10日，6天了孩子烧退了吗

XZQXN

我有通过网上电话问诊过北京的王昭医生，他给的建议是在不明原因的情况下，用激素对冲也是一种方法之一，而且病毒千千万，找不到感染源、不明原因的情况也有。我也就释怀了，之后多跑几家医院能找到最好，找不到也不准备纠结了。同为此刻还在病房里的家长，希望以上信息对你有帮助。