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噬血细胞综合征之家

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59岁慢活eb合并噬血,有些问题烦请帮忙解答下?

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发表于 2022-11-11 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        病人59岁,慢性活动性EB病毒感染疾病合并噬血细胞综合征,eb细胞免疫活性、cd107a、颗粒酶、穿孔素都正常的。因为年纪较大移植风险太高,请问在这种情况下不移植的话保守治疗是否有治愈的机会?


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发表于 2022-11-11 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
eb病毒血浆还是阳性的,虽然说那些eb免疫活性都是正常的,但是慢活这个不移植的还真是是没怎么见过,也有好多病友稳定情况下暂时进行观察的,前提是得做好移植的相关准备,一有情况抓紧移植
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发表于 2022-11-11 11:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-11-11 11:33
eb病毒血浆还是阳性的,虽然说那些eb免疫活性都是正常的,但是慢活这个不移植的还真是是没怎么见过,也有好 ...

好的感谢大佬,主要是年纪太大风险太大了
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发表于 2022-11-11 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
年纪大确实移植的效果不好,只能一边治疗一边观察,能否治愈不好说
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发表于 2022-11-11 17:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家病人的抗EB病毒免疫活性、CD107a等免疫功能学结果都正常。但是10月的EB病毒结果两次都是阳性,不知道最新的EB病毒结果如何?还要看血常规、肝功等结果如何?

       针对类似年龄较大的慢活EB患者,一般都是保守治疗。保守治疗一般是一个长期维持给药,不能代表治愈,只能说是延缓生命。整体还是要结合治疗后的最新结果来判断的。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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发表于 2022-11-11 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-11-11 15:48
年纪大确实移植的效果不好,只能一边治疗一边观察,能否治愈不好说

感谢热心的菜菜子
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发表于 2022-11-11 17:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-11-11 17:03
你家病人的抗EB病毒免疫活性、CD107a等免疫功能学结果都正常。但是10月的EB病毒结果两次都是阳性, ...

感谢亮哥
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发表于 2022-11-11 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
一般成人慢活eb治愈还是得要移植,年纪大能不能移植看医生经验病人状态来判断,也是一个赌一把的过程,风险高收益大。

如果确实医生也觉得风险太大,就和亮哥说的差不多,只能持续给药延长生存期,这样也是花费很大,能延长多久也不一定。

最主要还是患者和家属的决定,和医生多沟通好好考虑下。

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发表于 2022-11-11 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2022-11-11 19:39
一般成人慢活eb治愈还是得要移植,年纪大能不能移植看医生经验病人状态来判断,也是一个赌一把的过程,风险 ...

医生说按这个年龄来说移植成功的概率大约50-60,保守治疗的话现在来看也是个未知数,风险也不好做对比。我们家属也是很纠结,哎
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发表于 2023-6-16 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
两次结果是治疗后吗
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