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噬血细胞综合征之家

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车祸导致颈髓受损,术后不明原因发热三周,肺部感染严重,医生考虑有噬血细胞综合征

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发表于 2022-11-14 15:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       各位病友您们好,病人30岁,我们是家属,下面是患者的病情简介,想麻烦各位帮忙看看有没有人认识专攻肺炎、噬血细胞综合征、呼吸功能不好咳痰不出等(目前浙一医生给的反馈)的院外专业医生,我们想请他帮忙在线会诊咨询一下。感谢感谢!


       患者病情描述:

       2022年10月24日下午2点多发生车祸,受伤非常严重,脑部3处破裂,颈椎5、6节受损,导致四肢肌力受损严重,双上肢肌力3级,双下肢肌力0级,感觉平面到肚脐下两指,当晚11点至凌晨6点先后做了脑部手术和脊柱手术,术后一直在宁波一院ICU,肺炎和发烧症状一直未有好转。

       11月1日转院至浙江大学附属第一医院,结合浙一的康复,双上肢肌力有所改善,双下肢目前仍无知觉,但这几天一直高烧不断,肺部咳痰能力弱,肺部 CT 有炎症;

       11月9日做了气管切开手术,膈肌功能很差,脱机需要时间,晚上高烧40℃,心率140。

       11月14日目前浙一医生反馈已做全面检查和物理及药物降温,但发烧原因仍不明确,康复治疗的手段已上到顶,但情况还不是很理想,也做了骨穿和腰穿等全面检查手术,每天在做排痰吸痰和降温措施,浙一周一组织多学科专家会诊,找到发烧原因有多种,目前的检查考虑到最主要是肺炎很厉害,头部和颈椎手术后遗症、中枢神经受损发热、咳痰不出肺炎、有点误吸导致炎症,且炎症病菌耐药性强,目前骨穿结果还未出,初步认为是噬血细胞综合征(不一定),医生也表明目前患者的情况比较棘手和危急。

       我们家属听到这个消息真的是确实万分悲痛,但又深感无力,所以我们想咨询一下有疑难、危重感染和原因不明的发热相关经验的医生,尤其在噬血细胞综合征方面的专家,所以我们一家人想请他帮忙提供医疗建议或能帮忙会诊,所有的费用由我们承担。


       患者今年刚满30,浙大本博,非常优秀又善良且深受学生喜爱,今年刚中国青基金,即将评为副教授,希望大家给些经验救救她,连线浙一医院给他们一些建议。恳请各位好心人救救她,万分感谢!

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发表于 2022-11-14 17:00 | 显示全部楼层 中国四川
       这种严重创伤的术后引起噬血的病友,我们群以前也遇到过1例。如果确诊噬血,因为重大手术的原因,治疗难度是很大的。另北京专家会诊的方式,微信病友群已经有病友热心告知。只有看会诊的具体方案了。祝好!
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发表于 2022-11-14 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
手术后噬血是比较少见的,出现噬血的话要及时控制,噬血的治疗为激素或者化疗,但考虑到原有情况的影响,用药应该要谨慎,能联系上级医院会诊的话,可以听听权威专家的意见
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发表于 2022-11-14 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
感谢分享,祝好
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发表于 2022-11-16 01:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
应该是手术后感染引起噬血,先想办法控制噬血和感染。
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发表于 2022-11-17 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
和主治大夫好好沟通,一定要将病例做成ppt,会诊时要用。
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