我爸爸67岁，看了4年的发热，今年到ICU医生才怀疑噬血

ITDGT · 发表于 2022-11-30 08:02

      我爸爸今年67周岁，在2019年7月份急性胆囊结石有点发热，胆囊微创摘除后还是发热，整个过程持续了30多天，期间高烧低烧都有，市级医生就是查不出原因，后来自己莫名自愈了，我们就很开心的回家了，身体也慢慢恢复了。2020年11月又低烧伴胸口发胀，去市级医院一看又是胆总管结石，又是急性，在消化科放了胆总管支架，术又不明原因的高烧，期间腹腔有积液，又在医院住了40多天后体温莫名的恢复出院了（胆总管支架3-6个月取出市级医院建议去上级医院取），2021年3月份在浙一肝胆胰外科做了这个手术，术后3天很好，第四天开始高烧，医生也查不出原因，最严重的时候血小板7000，专家会诊后用了卡泊芬净慢慢的自愈了，这整个过程持续了51天，这三年没有一个医院没有一个医生确诊是什么引起的发热，我们自己也不知道，就这样稀里糊涂的我爸受了三年的罪。

   可是今年年初肝功能指标不好了200-300左右徘徊，又怀疑是结石，可是找不出来，医生就给我们护肝，输液药片轮着用也没什么大效果，人很正常，身体没有任何的不适感陆陆续续的到11月份这护肝药用了一点效果也没有反而升高，在11月16日我们又到市级医院，做了个核磁共振没有看到结石，可是天门氨酸氨基转移酶和丙氨酸氨基转移酶都在2100多，总胆红素78.8，医生要求立即住院感染科，入院后药用了天门和丙氨酸有所下降可是总胆红素不断上升，体温偶尔低烧，入院一周查出EB病毒阳性，阿昔洛韦输液加上，骨穿正常，11月26日浙一专家来会诊说考虑eb病毒引起的淋巴瘤？噬血细胞综合征？药加上丙种球蛋白和一支推针（名字忘了）预约11月28日到浙一感染科，可是11月27早上肝性脑病症状出现，用了降血氨的药，早上正常早饭，可是人没有精神，一直想睡觉，到中午就有点糊涂了，在下午3点多钟人胡言乱语了，6点多种人很烦躁，总胆红素593，医生说肝衰竭，送进ICU抢救，上了呼吸机，做了一次人工肝，人处于昏迷状态，市级医院没法确定具体哪个病因引起的肝衰竭。

   11月29日下午救护车送到浙一ICU，我们是准备来做肝移植的，可是血液科的医生考虑噬血细胞综合征（有5条正常很相符）但不能完全确诊（芦可替尼先用上），还有就是可能是eb病毒引起淋巴瘤，现在血小板9000，人工肝做不了，去拿市级医院做的玻片和活检过来给他们这边的医生看下，哪位了解的朋友，给我点建议呢，我是真不知道怎么办了？我该怎么办？

亮哥 · 发表于 2022-11-30 10:29

你家血常规、肝功、凝血结果等指标是很异常的，有些危及生命的结论。没有看到EB病毒DNA载量、铁蛋白、SCD25、细胞因子等关键指标的结果，可能没上传。另如果确诊噬血细胞综合征，是可能导致肝功严重异常的。长期EB病毒感染也会影响各项结果，发烧、肝损都是常见症状。所以，因为你家病人属于老龄，还是得临床排除EB病毒相关淋巴瘤的诱因。很多关键检查结果没有看到，比如活检等。具体请以医生临床进一步检查为准，先积极配合医生治疗，以挽救生命。祝好！