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噬血细胞综合征之家

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噬血治疗后出院一个月结核性脑炎,现又低热,请朋友们给看看是否有复发的迹象

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发表于 2022-11-30 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       53岁男,今年3月确诊的噬血细胞综合征,在友谊治疗三月后出院 八月突然又开始高热,起初以为是复发,在赶往北京的路上大量脱水,并在夜里出现了谵妄,送至友谊医院治疗一月后无明显好转转送至天坛(其实指标有一些小的好转,但是人还是不行)。天坛请的清华长庚林明贵会诊后更改治疗方案,有明显起效后再次转院至清华长庚,两个月的抗结核治疗效果明显,但三周前突然感染,感冒了高烧了一下,最高烧到了38.4,大夫给开了清开灵和小金丸,随后降了下来,但一直在陆陆续续低烧,最高没有超过37.6,连续两次检测大夫说没有明显的验证,只是贫血,考虑是因为停用了利奈脞氨的原因,但我心里有些害怕,今天抽了全血,并跟大夫提到了EB病毒的问题。

       现有结果请大家帮忙看看提提意见,因为我本人对于病的专业性欠佳,请大家讲讲当前我需要让父亲做哪些检查?以及是不是应该转回友谊?父亲除了低烧,吃喝拉撒睡都正常,就是显得不精神,状态还行,还能偷着把药藏起来看我着急,结核治的很好了,脑脊液里已经没有结核杆菌了,但是有EB病毒。


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 楼主| 发表于 2022-11-30 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
病人54岁男,有高血压,今年三月确诊后在友谊化疗过6月出院的,目前输的液都是抗结核用药,利福平异烟肼 ,还有莫西沙星,甲泼尼龙,阿米卡星,谷氨胱酞(不太确定这个的名字 还在吃芦可替尼 保肝药等等)
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 楼主| 发表于 2022-11-30 15:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
三周前感冒除了高热了一下,还有点咳嗽,其他一切正常
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发表于 2022-11-30 15:47 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看你发的结果是没有噬血活动的迹象,我觉得没有噬血活动,在当前这个医院就行吧
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 楼主| 发表于 2022-11-30 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-11-30 15:47
看你发的结果是没有噬血活动的迹象,我觉得没有噬血活动在当前这个医院就行吧

多谢多谢,目前这个医院只能做这些基础的检查,老人一直在低烧我是真的害怕,今年这两场病都是要命的,就怕按下葫芦浮起瓢,心都在嗓子眼
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发表于 2022-11-30 19:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
飞天小猪 发表于 2022-11-30 15:56
多谢多谢,目前这个医院只能做这些基础的检查,老人一直在低烧我是真的害怕,今年这两场病都是 ...

       个人认为你家现有上传的结果,不能说明噬血活动,更倾向于感染或感冒。当然,如果怀疑EB病毒的问题,最好外检个EB病毒全血和血浆结果,同时查个细胞因子全套。以判断下主要关键的指标到底如何。

       总的来说,现有检查结果太少,需要尽量完善,具体请以医生临床结合其他判断为准,祝好!
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发表于 2022-11-30 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规,铁蛋白还好,噬血应该是稳定的,担心eb病毒的话可以抽血检查下,噬血稳定的话应该还是积极治疗结核
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发表于 2022-11-30 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
目前发的结果没什么大问题,噬血也是控制住的,建议查一下eb的定量再查查别的发热原因。
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