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噬血细胞综合征之家

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71岁噬血细胞综合征化疗五次后,新冠阳了20多天。

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发表于 2023-1-12 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
       父亲71岁确诊噬血,化疗五次了,突然新冠阳了,20多天没有转阴,指数还越来越低,医生说有病毒复制的情况,现在已经上了辉瑞,不知道这个药是不是真的有效?就是担心钱用了,时间去了,但是没有疗效,耽误了病情,请大佬给意见?

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发表于 2023-1-12 23:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你这个病情简述没有看到重点。我先问下:噬血的诱因是什么?现在老人家发烧不?是否是持续发烧?另肺部情况如何?血氧如何?铁蛋白结果如何?
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 楼主| 发表于 2023-1-12 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
EB病毒引起的噬血,本来红细胞已经到90了,阳了后一直往下掉
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 楼主| 发表于 2023-1-12 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
海燕26 发表于 2023-1-12 23:21
EB病毒引起的噬血,本来红细胞已经到90了,阳了后一直往下掉

这几天有发烧,早上或中午有短暂发烧,最高38.8左右,但退得也比较快,一般喝水或出汗就可以退烧。铁蛋白上周查的9000多
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 楼主| 发表于 2023-1-12 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
肺部感染之前有毛玻璃状,但前面状况已经好很多,血氧一直都很好的
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发表于 2023-1-12 23:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
海燕26 发表于 2023-1-12 23:25
肺部感染之前有毛玻璃状,但前面状况已经好很多,血氧一直都很好的

       看了你家的简述及检查结果。我个人认为首先老年人EB病毒相关噬血存在复杂性,你家可能新冠导致再次噬血复发了。虽然你家肺部情况从微信私聊中告知还好,没有吸氧,就算辉瑞有效果的。但是辉瑞治不了噬血。

        现血常规结果已经符合噬血指标,血系太低了。建议完善EB病毒,看下病毒是否活动。更要完善铁蛋白、细胞因子、SCD25等关键检查,如果结合体征等结论符合噬血诊断标准其中的三条,医生临床上一般会判定噬血复发。群里治疗期的病友,因新冠再次诱发噬血的,好几个。只有先看医生的临床检查及诊治了,现在只有看医生的方案了。加油!
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发表于 2023-1-12 23:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
新冠让呼吸科医生会诊下,看看之后怎么处理,主要是怕新冠引起噬血复发,建议完善噬血相关检查,铁蛋白scd25细胞因子等,情况比较复杂,有需要可以问问医生能不能和北京权威医生远程会诊下。
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发表于 2023-1-13 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血小板太低了,很危险啊
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发表于 2023-1-13 14:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
可能是新冠再次诱发噬血,新冠及时控制住了就是好现象。现在关键还是要继续治疗Eb噬血。受新冠影响,问题可能更棘手,加油!
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发表于 2023-1-14 00:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
建议积极快速治疗起来,看大夫怎么联合用药治疗。
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